Inlägg publicerade under kategorin Ovanliga diagnoser

Av Hanna - 26 augusti 2014 20:51

Sådärja, dag två är över i Göteborg.

Isak har varit väldigt orolig natten till idag. Vi misstänker att det har att göra med att vi var tvungna att sätta ut hans magmediciner i fredags. Så Nexium, som är mot sura uppstötningar och den misstänkta refluxen har han inte fått sedan i torsdags. Så efter en orolig natt och en spya i hotellobbyn så gav vi oss iväg till Öron-, näsa-, halsmottagningen på östra sjukhuset (DSBUS ligger bredvid). Men Isak var inte riktigt överens med oss om att det var läge för undersökning. Han har nämligen lagt sig till med en ny ovana...! Han skriker tills han svimmar helt enkelt, glömmer att andas mitt i anfallet med. Händer inte varje gång och inte heller varje dag, men det är riktigt otäckt när det händer.
Så idag var det dags igen, Isak skrek så han tuppade av inne hos öron-, näsa-, halsdoktorn. Så de beslöt att göra undersökningen när han är sövd under morgondagens magnetröntgen.

Efter öron-, näsa-, halsmottagningen så var det dags att rycka Ph-mätarsonden. Men Isak sov så gott så vi lät dem bara ta apparaten som sonden var kopplad till för sonden kunde vi rycka själva, annars hade vi bett Jack som hjälpt Isak med det vid tidigare tillfällen:)

Sen var det dags för hjärtdagvården och embling av Isaks armveck och ovansida hand. Tanken var att de skulle sätta en pvk, en infart, för narkosen i morgon. Även en träff med narkosläkaren stod på tur.

När vi träffade narkosläkaren visade det sig att vi även träffat henne innan vis hjärtoperationen. Det visar sig att de inte alls vill söva Isak med den "lätta" narkosen som är den vanliga vid magnetröntgen. De bil ge honom en full narkos med tanke på hans historik. De är oroliga för att han blir slemmig och därmed spyr inne i magnetröntgen-lådan. Det skulle vara förödande för Isak så det är inget de kommer chansa med. Utöver det så intuberar de Isak vid en full narkos och det innebär att om han spyr så kommer inte spyan ner i luftvägarna vilket annars kan ske.

Som grädde på moset så måste de även ha en intensivvårdsplats tillgänglig för att de ska genomföra narkosen. Också det med tanke på hans historik och att han har blivit väldigt risig de senaste gångerna. Men då har det i och för sig varit hjärtfel och hjärtoperation som varit orsaken till att besöken på intensiven varit nödvändiga.
Just nu är det väldigt tajt om platser på barnIVA men idag fanns möjligheten och då kör vi på som om det finns i morgon med. Sen vet man ju aldrig om det finns plats i morgon, det är ju en priofråga. Akutfall får såklart gå före allt.

Så just nu är planen att vi ska vara tillbaka i morgon vid halv nio för lite Provtagningar och sen för förberedelser inför narkosen. Själva magnetröntgen tar ca en timme och sen ska då öron-, näsa-, halsläkaren göra sitt. Under magnetröntgen röntgar de både hjärna och ryggrad.

Sen har vi ju en undersökning kvar på fredag som de inte visste om han behövdes söva inför, men de skulle kolla upp det och se om den går att göra samtidigt. Hade såklart vart det bästa för Isak. Han får få igenom tillräckligt ändå.

Utöver undersökningarna så åkte Jack till sin mormor idag. Han har varit supersnäll och duktig hela dagen. Några skrik, men ändå väldigt lugn och snäll. Men nu får han full uppmärksamhet några dagar:)

Vi har ätit gott på hotellet nu ikväll, Isak sover och nu är det Idol-dags.

I morgon får vi även reda på ultraljudet som gjordes igår, så håll tummarna för Isak i morgon, det blir en händelserik dag!



ANNONS
Av Hanna - 25 augusti 2014 21:35

I morse bar det av till Göteborg igen. Vi började på barnfysiologen med att påbörja en 24-timmars Ph-mätning på två ställen av Isaks matstrupe.
Anledningen är att han har en misstänkt reflux då han ganska ofta är obekväm när vi matar honom samt att han har ett ljud för sig emellanåt som vi härlett till refluxen.

Mätningen görs via en sond som de satte dit innan idag, och ska sitta där i 24 timmar. Det var lite konstigt att sätta dit en sond igen och Isak var väl inte så nöjd. Men det gick ganska bra. Han fick lugnande så det kändes ok.
Jack fick vara med i rummet också. Han är såpass van med Isaks gråt och spyor hela tiden nu, så han reagerade knappt. Bild kommer!

Efter barnfysiologen begav vi oss upp till hjärtdagvården för att prata med en hjärtläkare. Sedan var det dags för nytt ultraljud. Resultaten därifrån får vi vänta på tills i morgon eller någon av de kommande dagarna. Hjärtläkaren måste räkna fram resultatet samt jämföra med de gamla ultraljuden.

Därefter var det dags för inskrivningssamtal och ekg på hjärtdagvården, blev lite omvänd ordning idag:)

Känns rätt ok att vara här igen, men det var jobbigt att köra fram till sjukhuset och parkera bilen. Det blev en del flashbacks! Sen var hissen ännu värre att åka, många minnen och känslor som kom tillbaka. Samtidigt så är det på något vis skönt att träffa alla som jobbar här, som vi träffat i sommar. Det känns ganska tryggt på något vis!

Vi har även träffat våra Ronald-vänner från Kungshamn idag, där sonen fick en hjärttransplantation för några veckor sedan. Allt har gått bra och vi är glada och lättade att se den blivande 15-åringen så pigg! Heja E!

Efter ett inköp av en jacka till Isak (kom på när vi steg ur bilen vid sjukhuset att vi glömt Isaks jacka och tjocka tröja..!) så var det middag, sen lite idol och nu sover både Isak, Jack och även Jimmy efter typ tio trollmors vaggvisa. Måste vara skönsången som gjorde det:)i morgon är det dags för öron-, näsa-, halsdoktorerna att säga sitt. Kan även vara så att det blir ett hörseltest igen, lite oklart!
Sen jämtar Jacks mormor honom för en vecka i Sotaryd! Är lite kluvet, hade velat ha kvar honom här med, men vet att han kommer få det toppenbra hos dem såklart. Han har vart världens snällaste storebror idag och bara följt med på alla undersökningarna som varit.

Men nu säger vi godnatt från Göteborg!

ANNONS
Av Hanna - 20 augusti 2014 13:53

Vi har det ganska bra just nu! Isak är oftast väldigt pigg och glad och det känns som att han blir större och starkare varje dag! Det är skönt och underlättar för oss med såklart när vi märker att Isak gör framsteg!

Däremot så är det värre med Jack! Han har gått helt bananas på Ipaden, så idag påbörjas en detox..! Går väldigt bra såhär långt:)
Blir väl tyvärr lite så att Isak kräver en del pysslande och då hinner man inte med Jack i samma utsträckning. Men nu är det andra bullar på gång:)

Så idag sr det varit legobygge för fullt!

Nu är det snart dags att bege sig ner till Uhamns nya, stora, fin lekpark. Marie och Wilgot gör oss sällskap så de ska få prova på dagens experiment, mjölkfria kladdkakemuffins! Provade att ge Isak av smeten (helt ok enligt logopeder osv med att prova ALLT, bara han äter..!) men inte ens smeten var någon hit. What's not to like med muffinssmet??

Dagens andra experiment var att ge Isak vanlig mat via knappen. Här hamnat med i en knapptråd på FB och fått en del råd. Kan vara som så att spyorna minskar med om vi har tur! Vi körde vanlig burkmat men spädde ut den med vatten och lite matolja för kaloriernas skull. Hoppas, hoppas det funkar!



Edit: blev hemmalek istället för lekpark igen, åskan börjar mullra på för ovanlighetens skull!

Av Hanna - 6 augusti 2014 21:34

I fredags var dagen som vi på något vis ett längre tag har förstått ska komma. 

Vi visste inte i vilken omfattning det skulle vara, hur allvarligt eller ens vad det var vi egentligen väntade på. 


För drygt en månad sedan träffade vi genetikern igen. Vi var fortfarande inlagda för hjärtat. Hon började med att be om ursäkt för att hon vilselett oss in mot Sticklers syndrom. Hon hade istället tagit fasta på Isaks andningsproblematik som han haft sedan han föddes. Han har väl egentligen haft en förkylning eller infektion i kroppen konstant sedan han föddes, och set har ofta satt sig på hans andning, eller främst slemmighet i hans lungor och bröstkorg. 

Men efter hjärtoperationen så upplevde vi att detta blivit betydligt bättre. 


Hursom, Sticklers är en sjukdom som är ganska lik den som genetikern nu misstänkte. Den misstänkta sjukdomen hette Marshall-Smith Syndrome och där finns även en måttlig till grav utvecklingsstörning. 

När genetikern läste upp symptomen så kände vi att visst, han har många eller snarare de flesta av symptomen men väldigt vaga, så vi kände väl oss sådär träffade. Så många sjukdomar och syndrom som de testat Isak för det sista halvåret så kändes det långsökt. 

Utöver symptomen så har de även en skelettröntgen att gå efter. Skelettet har en sk avancerad mognad, betyder att det är äldre än Isak egentligen är, men vi vet inte hur gammalt. Genetikern hade även skickat ett prov ner till Holland fick vi reda på för att se om de kunde testa fram det. Inte alla som kan testas för det, en del diagnostieras endasg via symptom fick vi reda på. 


Till saken hör att det finns endast ca 50 kända fall i världen av detta syndrom sedan upptäckten på 70-talet. Inga i Sverige. Ni hör ju hur osannolikt det låter! 50 fall i världen! 


Jag blir först tom och trött, sen ganska arg under vår träff med genetikern, inte på henne utan på hela situationen. Jimmy blev ganska tom och vet väl inte vad man ska säga eller fråha till slut. 

Vi bestämmer oss snabbt för att bara berätta för våra familjer. Med tanke på osannolikheten och att vi har gått igenom så väldigt många olika misstänkta diagnoser och sjukdomar så kände vi att nu orkar vi inte prata mer. 



När vi kommer därifrån gör vi såklart det man inte ska göra, vi googlar!

Tror inte att det ska finnas mycket att läsa med tanke på att det inte fanns så mycket om Sticklers som är betydligt vanligare. Men det visar sig vara motsatt istället. 


Ett väldigt engagerat föräldrapar i Holland har startat upp en förenining/familjecirkel för familjer med barn som har MSS. Det finns en hel del att läsa, många bilder och även en blogg, som dock är på holländska. Men vi körde google translate (vi förstår kanske hälften ändå...!). 


Under ett par veckor har vi på något vis förberett oss för ett svar. Ni förstår att till slut blir det jobbigt att även få negativa svar, trots att det inte är sjukdomar som man ens önskar sin värsta fiende. Det svåra är att när man får ett negativt svar så vet man att jakten fortsätter och att vi då heller inte vet vad vi skulle kunna göra för att hjälpa Isak. 

Vi är väldigt överens jag och Jimmy om att MSS såklart inte är något som vi vill ha ett positivt provsvar om. 


Men så ringer genetikern oss, sista dagen innan hon går på semester så har hon fått resultatet. 

1:a augusti får vi reda på att testet visar positivt, dvs Isak har Marshall-Smith Syndrome. 

Vi blir återigen bara tomma. Vi ifrågasätter såklart testet och hur man kan testa fram det men förstår ju att det är MSS Isak har. 

Tusen frågor som inte har några svar är vad vi får fram. 

Vi har nog läst det mesta som finns på nätet att hitta om MSS. Allt från hemsidan som de engagerade förädrarna i Holland gjort, till medicinska rapporter. Vi har kollat på YouTube-klipp som visar de härliga barnen. Men vi är inte där än känner vi. Isak är sen i sin utveckling. Han är som en 4-5 månaders bebis och där är vi med just nu. Vi har svårt att ta in att Isak en dag kommer ha ett ännu mer säreget utseende och att han kanske aldrig kommer kunna gå eller prata, och att heller inte veta hur länge han får vara med oss. Idag är han ju bara vår lilla bebis som snart fyller ett år!

Vi kommer växa in i detta, det vet vi. Vi vet också att vi kommer att lösa det-både för att vi vill och för att vi måste. Isak är ju vår lille goskille som vi aldrig skulle vilja byta bort! Aldrig! Men vi vill ju såklart att han ska vara frisk och må bra. 


Vi har landat i beskedet ganska bra. Var nog ganska förberedda ändå, men inser båda två att det kommer komma bakslag och tuffa tider. Vi tänker även mycket på Sebastian och Jack, hur och om det kommer påverka dem. Hur kommer våra jobb att påverkas? Fritid? Resor?

Vår första åtgärd var att det tänkta cykelvagnsköpet fick uppgraderas till en cykelvagn som kan ha skidor på sig! Vi tänker ganska praktiskt just nu helt enkelt. 


Det vi vet är att det kommer bli många läkarbesök, habiliteringsbesök, ja sjukhusbesök överhuvudtaget framöver. Vi kommer även försöka ta kontakt med familjerna runt om i världen som  har barn med MSS via föreningen i Holland. 

Jag skulle börjat jobba 18 augusti men skjuter upp det till september då vi dels har varit i Göteborg för mer underöskninhar samt att vi fortfarande har vård av allvarligt sjukt barn augusti ut. 

Vi kommer att uppdatera mer kring vad MSS är inom kort. 


Vi är väldigt glada och tacksamma för alla hälsningar, hejarop och omtankar som vi får! Det betyder så mycket för oss!


 

Av Hanna - 4 augusti 2014 00:15

Hur gör man när man vet att det snart kommer ett besked? Hur förbereder man sig mentalt? Sina nära och kära? Ett besked som kan vända upp och ner på hela livet?

Vi har varit ganska öppna med allt som varit, för vi har känt att det har hjälpt att prata både med varandra och att våra familjer och vänner känner till allt som sker. Vissa saker berättar vi bara för familjen och ett fåtal personer, dels för att vi såklart inte alltid orkar, eller helt enkelt inte alltid tror på eller vill tro på själva. När sannolikheten är obefintlig, tänk er en på 100 miljoner. Hur gör man?

Isak har varit inlagd i veckan igen. Vi kände under natten till tisdagen att Isak inte kändes helt hundra. Han var orolig och han hade feber när han vaknade sen. Jimmy åkte in med Isak på förmiddagen och infektionsprovet visade på en infektion så de satte in antibiotika och fe fick stanna kvar för övervakning.

Han har varit väldigt orolig när vi matat honom och vi har kopplar det till smärta i magen, eller till knappen på magen.

Läkarna har dessvärre rena gissningsleken emellanåt när det gäller Isak. De pratade om magsjuka..! Magsjuka?! Tack, men nej tack, han har ingen magsjuka!
Men de testade honom och under tiden så blev Isak och jimmy isolerade i sitt rum på avdelningen, dvs de får inte vistas ute på avdelningen. Lite påfrestande! Testet för magsjuka kom tillbaka negativt precis som vi misstänkte och till slut så kände vi väl att vi kan lika gärna vara hemma och ta hand om Isak för det händer inget annat på sjukhuset. Jimmy stod på sig och till slut så fick de fram en plan.

Odlingen son togs runt hans knapp visade på en infektion där så han fick en annan antibiotika, han har även fått gaviscon mot sura uppstötningar. Känns som att gavsiconen har hjälpt faktiskt, men det har bara gått två dagar så vi får se. I övrigt så har vi en vecka på oss att komma upp i en viss mängd mat igen så nu kämpar vi igen, men är inte lika stressade längre. Vi vet att han klarar sig ändå. Isak mår uppenbarligen som bäst när han är nyspydd eller inte har någon mat i magen. Känns ju sådär...

Så i fredags fick de komma hem igen, så skönt! Jag som inte sett Isak sen i tisdags tyckte att han kändes starkare och piggare!

Jag blev ivägsläppt på Uport, Ulricehamns festival, som fick av stapeln i helgen. Riktigt roligt, men Jimmy fick vara hemma med barnen så nu får vi väl se vad han ska hitta på istället.

Vi mår ganska bra allihop för stunden, visst är det slitigt alltihop och ibland så känns det som att man gör inte annat än klagar eller gnäller för hur jäkla tröttsamt allt är. Vi försöker samla energi både tillsammans och på eget håll, t ex genom att träffa kompisar, hitta på något med ett av barnen, komma ut och springa eller cykla en runda. Men energin tar emellaåt slut och man är då inte alltid världens bästa sambo, mamma/pappa eller bonusmamma. 

Men snart är det dags för förskola och jobb igen. Känns konstigt men skönt ändå, det blev ju inte riktigt som vi tänkt oss om man säger så... 

Av Hanna - 13 juli 2014 23:21

Nu börjar denna sjukhusvistelsen förhoppningsvis lida mot sitt slut.

I morgon är det dags för nytt ultraljud och läkarsamtal (förhoppningsvis blir det utskrivningssamtal!).

Det blir då en genomgång av Isaks fortsatta vård och vilka kontroller han skall gå igenom framöver. Vi vet ingenting än egentligen vad allt detta innebär fortsättningsvis.


Ikväll så åkte Jimmy och Jack hem med ett lass med våra saker. Efter fyra veckor iväg hemifrån så har vi lyckats få hit en hel del saker, samt att Jack har fyllt år under tiden så det har fyllts på såpass att vi inte får in allt i bilen hem.

Jack stannar hemma hos farmor i morgon så vi får prata med läkaren i lugn och ro, samt packa och städa ur rummet.

Igår "firade" vi alltså en månad här i Göteborg. Vi tog faktiskt spårvagnen in till stan, åt en god lunch och strosade omkring på eftermiddagen. Det var riktigt skönt! Så vi är rätt laddade för att åka hem nu!


Efter ett tag här så blir man rätt så trött. Trött på att inte veta vad som händer nästa dag, trött på att ständigt ha människor omkring sig, trött på att inte veta vad det är som påverkar och gör ens barn sjukt. Det är många här i Ronald-huset som är i liknande sits. Många har varit här länge, och många har en lång tid kvar här i huset.

Vi glädjs med dem som får lämna och vi känner med dem som nyss kommit hit och är lika vilsna eller chockade och tomma som vi var. Man finner sig snabbt och alla är i samma situation i huset så det finns väldigt mycket förståelse.


På sjukhuset är vi en till två gånger per dag. Det är för kontroller och inhalationer som vi tar oss dit. Vi har en PariBoy (en typ av inhalator) som tar ca 15-20 minuter att inhalera med. Inhalatorn på sjukhuset tar 2-4 minuter. Isak är inte jättenöjd med PariBoyen och den långa tiden, så vi går gärna till sjukhuset och inhalerar.

Jimmy håller på och undersöker om det går att få låna hem en sådan inhalator som finns på sjukhuset.


Hursom helst så ser vi fram emot att få komma hem hela familjen! Vi hoppas på at allt ser bra ut i morgon, och sen får vi se vad som händer framöver. Vi inväntar besked från genetiker fortfarande, men efter detta halvåret har vi lärt oss att vänta..!

Det vi vet är att vi har en hel del läkarbesök inplanerade framöver. Vi har ögonläkare (både i Borås och Göteborg - måste ju räcka med ett av dessa besök?), öronläkare osv.


I förra inlägget så satt Isak i en gå-stol. Det var första gången och han tyckte det var väldigt kul! Så det blir det till att testa lite varje dag framöver. Problemet är bara att vi måste vara två för att lyfta ur honom. Efter hjärtoperationen får vi nämligen inte lyfta honom under armarna, och det gör det inte så smidigt. Men det löser vi:)


Det har varit en helt otrolig respons på bloggen. Den har som jag skrivit tidigare varit till väldigt stor hjälp för oss, och ett lätt sätt att berätta för er runt omkring oss hur vi har det. Vi är väldigt tacksamma för alla hälsningar!


Vi försöker uppdatera lite mer i morogn kring hur allt går.

God natt!

Av Hanna - 6 juli 2014 21:17

Nu så är pacemaker-trådarna borta! Isak fick morfin och lite lugnande så drog de bort dem. Jimmy var med på detta eftersom jag och Jack faktiskt var hemma i Ulricehamn på Diggiloo-konserten igår. Jimmy sa att man tom hörde knäppet när trådarna lossnade inne i honom. Hua, lite läskigt tycker jag!

I övrigt så har Isak ganska ont i magen emellanåt. Igår fik han hjälp att lufta sig, både med pysventil i rumpan och genom att vi drog ut luft ur knappen på magen.
Sen mådde han bättre.

Jimmy har luftat via knappen idag med så vi ska hålla ett öga på hans mage. Samt hålla koll på att han gör nr två som han ska.

Sen de drog pacemaker-trådarna får vi inte lämna avdelningen. Så nu får vi går runt här inne tills imorgon. Jag och Jimmy byttes av igen i eftermiddags. Han skulle få på fotboll så jag är här och farmor Lisbeth är med Jack.

Vi har nu försökt öka upp maten, samt börjat gå tillbaka till Infatrini, hans gamla ersättning somnar extra kaloriberikad. Det uppstod nämligen en misstanke om mjölkproteinallergi i våras då han hade blod i avföringen. Men i samma veva hade han även RS-virus samt Rota-virus(en magsjuka) så vi har varit lite kluvna till mjölkproteinallergin. I samråd med läkare och sköterskor på DSBUS så provar vi försiktigt att återinföra den mjölkbaserade Infatrinin och det har gått bra hittills. Om han klarar av den så kommer det innebära att vi kan minska mängden mat väsentligt. Istället för 1250ml så kan han få 850ml per dygn.

I eftermiddags och jag även fin-besök av Ingrid och Petra och lille, lille Charlie. Skönt med lite besök så man fick skvallra av sig :) de hade dessutom med sig massa godfika. Har ni inte provat cronuts eller doiassants, som dessa hette, prova dem!

Nu sover Isak skönt. Han ska få ett mål mat till ikväll och sen ska han egentligen inte få mer innan han vaknar i morgon, men eftersom de ska göra ultraljudet för att säkerställa att han inte fått någon vätska i lungorna så sätter de honom på svält (det låter hemskt men de kallar det faktisk svält-tid). Anledningen är att om sn har vätska och man behöver sätta drän så söver de honom, och då är det svält innan som gäller. Alltför att spara tid!

Så morgondagens aktiviteter blir ultraljud och lungröntgen. Sen ska jag och Isak även gå ner till ögonmottagningen igen. Han var på synundersökning i fredags med tanke på Sticklers-utredningen. Men fe gjorde aldrig någon tryckundersökning då han blev så ledsen. Får hoppas det går bättre i morgon.

Har även frågat kring vad som kan tänkas hända efter morgondagen om allt går bra. Vi har bett om att få stanna kvar på permis på Ronald-huset ett par dagar och nätter med Isak när de tycker vi är redo för hemgång. Här inne får man ju hjälp med allt så vi vill gärna vara nära de första dygnen i "frihet".
Sen görs även en vårdplan tillsammans med klinisk genetik, hjärtläkarna, sköterskorna och alla de proffesioner som är involverade i Isak. Allt för att få en samlad bild av Isaks fortsatta vård och utredning.

Nu ska jag mumsa i mig ett par toffifee och läsa min Hänt Extra som båda kom med fin-besöket idag:)



Av Hanna - 21 juni 2014 20:00

Jimmy hade bett att få prata med läkarna eftersom Isak varit så trött under två dagar. Han har spytt mycket och orkar bara vara vaken 10-20 minuter, sen blir han ledsen och trött igen. När han väl sover så är det ofta oroligt.


Läkaren sa att vi får nog vänja oss vid att Isak nog inte kommer bli bättre innan någon behandling eller åtgärd sätts in. Han trodde inte heller att spyorna hade med slemmet att göra som vi så länge trott, utan att det har snarare att göra med hans klaff-fel.

De håller på att experimentera sig fram till maten och hur den ska fungera för Isak eftersom han ibland reagerar väldigt mycket när vi matar honom. Vet att Jimmy tycker matningen är väldigt jobbig, så det känns inte rättvist att han får ta den biten nu när han är inne hos Isak. Vet att han löser det, men det är tufft när Isak vrider och vänder på sig och blir ledsen efter ett tiotal milliliter. Målet just nu är 150ml, så det är rätt kämpigt. Dock så börjar man att prata om matpump så att vi kan mata honom sakta hela tiden istället.


Utöver att vi ska vänja oss vid Isaks status för tillfället, så håller läkarna på att lägga ett pussel om honom. De måste veta vad grundorsaken är till hans tillstånd, så att man vid en ev operation inte gör mer skada än nytta.

Är det en bakomliggande sjukdom som orsakar hjärtfelet så sitter vi i ett helt annat läge än om det är två skilda orsaker. Men som vi förstått det så är Sticklers syndrom och hjärtfelet två skilda saker vilket känns lugnande. Nu ska vi bara få bekräftat att det är Sticklers det rör sig om.


Den kommande veckan så är det ett vårdplansamtal planerat till onsdag, så då ska vi tillsammans med kurator, dietist, hjärtläkare, sköterskor och vem mer det var, sätta oss och prata om Isak. Tack och lov så är mamma på besök onsdag och torsdag så Jack får vara med henne då.

Sen finns det syskonstödjare att tillgå, det är en person som kan tex leka, spela fotboll eller bara umgås och prata med syskonen om de eller föräldrarna behöver tid.


Det är tufft att vistas i dessa miljöer, det är tufft att ha sjuka barn men även ha friska barn som protesterar på sina sätt mot hela situationen och som bara vill hem. Det är också tufft att vara ifrån sin respektive så mycket, att bara få ett hej, hejdå och en puss vid "skiftbytena". Allt är väldigt påfrestande just nu och man beter sig nog inte så bra i alla situationer. "Bit ihop" nämndes vid ett mindre lämpligt tillfälle i en diskussion, inte alldeles genomtänkt. Är rädd att det kommer komma mer av den sortens uppmaningar, men det får vi nog vara beredda på dessvärre.


Presentation


Det här är Isak, född september 2013. Isak har ett väldigt ovanligt syndrom som heter Marshall Smith Syndrome (MSS), samt hjärtfel.
Välkommen att följa Isak och resten av familjen på Isaks plats.

Fråga mig

3 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
<<< Februari 2016
>>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ Isaks Plats med Blogkeen
Följ Isaks Plats med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se