Isak har haft ett par skakiga dygn.
I söndags började han reagera mer på maten som jag skrev då. Natten till måndag så var läkarna inne två gånger hos Isak och tittade till honom. De beslutade att lägga honom i en övervakningssal, vilket innebär att han alltid har sällskap av en sköterska från avdelningen.

Isak har även fått en artäringång så de kan ta prover, mäta blodtryck och diverse saker direkt i ingången utan stick.

Han är fortfarande under övervakning, nu på eget rum, eftersom han bär på förkylningsvirus hela tiden. Är du förkyld så får du inte vistas ute på avdelningen, därav eget rum.

Efter två dygn där Isak har varit väldigt medtagen så är han idag istället ganska pigg.
Jag tillbringade två timmar på röntgen med Isak och två sköterskor från avdelningen, då de har beställt en skelettröntgen. Är för att klinisk genetik ska kunna få hjälp på vägen att reda ut vad det är han råkat ut för.

Utöver skelettröntgen så gör de även en passage-röntgen vilket innebär att han får kontrastvätska i magen och därefter röntgas han en gång i timmen för att se var vätskan tar vägen.
Anledningen är att det verkat som att Isak har ont i magen när vi matat honom emellanåt. Vad vi hört hittills så ser det bra ut.

Vad gäller den misstänka magsjukan så klarade vi oss från den. Det räckte att komma hem för Jacks del.
Så han får umgås ett par dagar med sin mormor och morfar medan Sebastian är hos sin mamma. Så nu är vi själva i Göteborg med Isak ett par dagar.

Isak är kvar under övervakning iallafall till i morgon, så både jimmy och jag får bo tillsammans på Ronald McDonald. Igår var det första gången på 1,5 vecka som vi åt middag tillsammans, konstigt men skönt att få sitta ner och prata i lugn och ro. Blev tom ett glas vin till maten! Det behövdes efter denna helgen!

Nu sover Isak igen efter att ha varit vaken och härjat i nästan fyra timmar. Vi är helt förvånade, för det är så långt ifrån hans status igår.

När det vänder på Isak och han har en bra period, så hjälper det oss oerhört mycket. Vi glömmer bort för en stund att det är tufft och jobbigt och får njuta av en betydligt piggare kille. Energidepåerna fylls på igen helt enkelt.

Jimmy hade bett att få prata med läkarna eftersom Isak varit så trött under två dagar. Han har spytt mycket och orkar bara vara vaken 10-20 minuter, sen blir han ledsen och trött igen. När han väl sover så är det ofta oroligt.

Läkaren sa att vi får nog vänja oss vid att Isak nog inte kommer bli bättre innan någon behandling eller åtgärd sätts in. Han trodde inte heller att spyorna hade med slemmet att göra som vi så länge trott, utan att det har snarare att göra med hans klaff-fel.

De håller på att experimentera sig fram till maten och hur den ska fungera för Isak eftersom han ibland reagerar väldigt mycket när vi matar honom. Vet att Jimmy tycker matningen är väldigt jobbig, så det känns inte rättvist att han får ta den biten nu när han är inne hos Isak. Vet att han löser det, men det är tufft när Isak vrider och vänder på sig och blir ledsen efter ett tiotal milliliter. Målet just nu är 150ml, så det är rätt kämpigt. Dock så börjar man att prata om matpump så att vi kan mata honom sakta hela tiden istället.

Utöver att vi ska vänja oss vid Isaks status för tillfället, så håller läkarna på att lägga ett pussel om honom. De måste veta vad grundorsaken är till hans tillstånd, så att man vid en ev operation inte gör mer skada än nytta.

Är det en bakomliggande sjukdom som orsakar hjärtfelet så sitter vi i ett helt annat läge än om det är två skilda orsaker. Men som vi förstått det så är Sticklers syndrom och hjärtfelet två skilda saker vilket känns lugnande. Nu ska vi bara få bekräftat att det är Sticklers det rör sig om.

Den kommande veckan så är det ett vårdplansamtal planerat till onsdag, så då ska vi tillsammans med kurator, dietist, hjärtläkare, sköterskor och vem mer det var, sätta oss och prata om Isak. Tack och lov så är mamma på besök onsdag och torsdag så Jack får vara med henne då.

Sen finns det syskonstödjare att tillgå, det är en person som kan tex leka, spela fotboll eller bara umgås och prata med syskonen om de eller föräldrarna behöver tid.

Det är tufft att vistas i dessa miljöer, det är tufft att ha sjuka barn men även ha friska barn som protesterar på sina sätt mot hela situationen och som bara vill hem. Det är också tufft att vara ifrån sin respektive så mycket, att bara få ett hej, hejdå och en puss vid "skiftbytena". Allt är väldigt påfrestande just nu och man beter sig nog inte så bra i alla situationer. "Bit ihop" nämndes vid ett mindre lämpligt tillfälle i en diskussion, inte alldeles genomtänkt. Är rädd att det kommer komma mer av den sortens uppmaningar, men det får vi nog vara beredda på dessvärre.

Idag ska Isak få flytta ner till kirurgavdelningen då han är för pigg för intensiven.

Detta innebär att bara en av oss får bo kvar i rummet tillsammans med Isak. Jimmy bor kvar över natten med Isak, så tar jag med mig Jack hem till Ulricehamn och packar om väskorna och tar med de nödvändigaste sakerna. Vi får nämligen rum på Ronald McDonald hus i morgon så då får vi bo där hela familjen.

Jack har varit på husbilssemester med sin mormor och morfar hela helgen och de kommer och hälsar på oss och Isak idag så då lämnar de kvar Jack.

När jag har pratat med Jack under  helgen så har han vart lite ledsen emellanåt. Han saknar oss och märker såklart att det är något som inte står rätt till. Han är så snäll och försiktig när han kommer och busar med Isak i hans säng, så Isak är på riktigt gott humör. De har nog saknat varandra :)    

Vi vaknar tidigt på lördagen, slänger i oss frukost och beger oss upp mot intensiven.

Isak har precis vaknat och känns lite piggare idag än kvällen innan. Han sover fortfarande mycket men när han väl är vaken så känns han piggare.

Vi är hos Isak hela dagen,men undantag för när vi ska äta. Vi blir nämligen ivägkörda från avdelningen mellan 1215-1415 då barnen ska vila. Jag tror att det är till för att föräldrarna ska ta sig därifrån med och få vila lite. Jag har inga rena kläder så jag tar mig supersnabb runda till Allum för att köpa några linnen. Det är skönt att slippa sjukhusluften med,

Syrrorna på avdelningen är helt underbara. De finns till både för oss och för Isak. De lämnar aldrig rummet, utan det finns alltid någon i rummet som ser efter Isak. Det piper med jämna mellanrum och de lugnar oss då de förklarar alla ljuden. En gång i timmen är det kontroll av värden såsom puls, syresättning, EKG. Sen är det mediciner och inhalationer som gäller. Däremellan ska vi även försöka börja mata honom så smått. Vi ska börja med halva hans matmängd. Det innebär just nu 1/4, eftersom vi fått sänka matmängden med tanke på senaste tidens förkylning.

Isak är kopplad till ett gäng slangar, han får dropp, EKG och har en högflödesgrimma på sig. Utöver det får han även ett dropp med alvedon var sjätte timme som smärtlindring efter operationen.

Medicinerna som han får är "kissemedicin", alvedon och hans vanliga nexium mot refluxen. Man tar även prover med jämna mellanrum. Ett av proverna visade på att han hade ett corona-virus. Ett helt vanligt förkylningsvirus som troligtvis är det som däckat honom de senaste dagarna innan operationen.

Lördagen går och jag och Jimmy får sova själva på vår "vanliga" avdelning i natt igen. I morgon tror de att Isak ska få komma ner då sköterskorna tycker han börjar bli för pigg för att vara kvar - ett gott tecken :)