Vi har det ganska bra just nu! Isak är oftast väldigt pigg och glad och det känns som att han blir större och starkare varje dag! Det är skönt och underlättar för oss med såklart när vi märker att Isak gör framsteg!

Däremot så är det värre med Jack! Han har gått helt bananas på Ipaden, så idag påbörjas en detox..! Går väldigt bra såhär långt:)
Blir väl tyvärr lite så att Isak kräver en del pysslande och då hinner man inte med Jack i samma utsträckning. Men nu är det andra bullar på gång:)

Så idag sr det varit legobygge för fullt!

Nu är det snart dags att bege sig ner till Uhamns nya, stora, fin lekpark. Marie och Wilgot gör oss sällskap så de ska få prova på dagens experiment, mjölkfria kladdkakemuffins! Provade att ge Isak av smeten (helt ok enligt logopeder osv med att prova ALLT, bara han äter..!) men inte ens smeten var någon hit. What's not to like med muffinssmet??

Dagens andra experiment var att ge Isak vanlig mat via knappen. Här hamnat med i en knapptråd på FB och fått en del råd. Kan vara som så att spyorna minskar med om vi har tur! Vi körde vanlig burkmat men spädde ut den med vatten och lite matolja för kaloriernas skull. Hoppas, hoppas det funkar!



Edit: blev hemmalek istället för lekpark igen, åskan börjar mullra på för ovanlighetens skull!

Nu så är pacemaker-trådarna borta! Isak fick morfin och lite lugnande så drog de bort dem. Jimmy var med på detta eftersom jag och Jack faktiskt var hemma i Ulricehamn på Diggiloo-konserten igår. Jimmy sa att man tom hörde knäppet när trådarna lossnade inne i honom. Hua, lite läskigt tycker jag!

I övrigt så har Isak ganska ont i magen emellanåt. Igår fik han hjälp att lufta sig, både med pysventil i rumpan och genom att vi drog ut luft ur knappen på magen.
Sen mådde han bättre.

Jimmy har luftat via knappen idag med så vi ska hålla ett öga på hans mage. Samt hålla koll på att han gör nr två som han ska.

Sen de drog pacemaker-trådarna får vi inte lämna avdelningen. Så nu får vi går runt här inne tills imorgon. Jag och Jimmy byttes av igen i eftermiddags. Han skulle få på fotboll så jag är här och farmor Lisbeth är med Jack.

Vi har nu försökt öka upp maten, samt börjat gå tillbaka till Infatrini, hans gamla ersättning somnar extra kaloriberikad. Det uppstod nämligen en misstanke om mjölkproteinallergi i våras då han hade blod i avföringen. Men i samma veva hade han även RS-virus samt Rota-virus(en magsjuka) så vi har varit lite kluvna till mjölkproteinallergin. I samråd med läkare och sköterskor på DSBUS så provar vi försiktigt att återinföra den mjölkbaserade Infatrinin och det har gått bra hittills. Om han klarar av den så kommer det innebära att vi kan minska mängden mat väsentligt. Istället för 1250ml så kan han få 850ml per dygn.

I eftermiddags och jag även fin-besök av Ingrid och Petra och lille, lille Charlie. Skönt med lite besök så man fick skvallra av sig :) de hade dessutom med sig massa godfika. Har ni inte provat cronuts eller doiassants, som dessa hette, prova dem!

Nu sover Isak skönt. Han ska få ett mål mat till ikväll och sen ska han egentligen inte få mer innan han vaknar i morgon, men eftersom de ska göra ultraljudet för att säkerställa att han inte fått någon vätska i lungorna så sätter de honom på svält (det låter hemskt men de kallar det faktisk svält-tid). Anledningen är att om sn har vätska och man behöver sätta drän så söver de honom, och då är det svält innan som gäller. Alltför att spara tid!

Så morgondagens aktiviteter blir ultraljud och lungröntgen. Sen ska jag och Isak även gå ner till ögonmottagningen igen. Han var på synundersökning i fredags med tanke på Sticklers-utredningen. Men fe gjorde aldrig någon tryckundersökning då han blev så ledsen. Får hoppas det går bättre i morgon.

Har även frågat kring vad som kan tänkas hända efter morgondagen om allt går bra. Vi har bett om att få stanna kvar på permis på Ronald-huset ett par dagar och nätter med Isak när de tycker vi är redo för hemgång. Här inne får man ju hjälp med allt så vi vill gärna vara nära de första dygnen i "frihet".
Sen görs även en vårdplan tillsammans med klinisk genetik, hjärtläkarna, sköterskorna och alla de proffesioner som är involverade i Isak. Allt för att få en samlad bild av Isaks fortsatta vård och utredning.

Nu ska jag mumsa i mig ett par toffifee och läsa min Hänt Extra som båda kom med fin-besöket idag:)

Nedan ser ni medicinskörden för kl 17-18. Vi har bett dem slå ihop alla mediciner som ska tas 17 och 18 så vi slipper ta på och av slangen så ofta. Isak sover rätt skönt med så då känns det bättre att bara störa en gång. Så fem mediciner och en inhalation med ventoline + koksalt gäller i samband med 17-maten. Dessa mediciner ger vi allihop i knappen på magen, så han behöver inte ha någon infart kvar i handen för mediciner. 

Om sllt fortsätter att gå så här bra som det gör, så kommer vi troligtvis få åka hem nästa vecka!  

Planen är att vi i morgon faktiskt ska ta oss till Ronald-huset så snart vi har gjort alla morgonkontroller. Vi har lite mini-permis i morgon och ska fira Jack som  fyller tre år (han fyller fem enligt honom själv... Helt orubblig är han i den diskussionen).

Så det blir ett litet test! Det blir väldigt lugnt, korvgrillning, tårta och besök av farmor och Jörgen samt mormor och morfar. 

Sen på söndag så kommer de ta bort de sista trådarna. Vid varje hjärtoperation så sätter man blå trådar, typ tunna ståltrådar, i hjärtat som går utanpå kroppen. Det är för att de ska kunna koppla på en pacemaker om något skulle inträffa. Därefter blir det ultraljud och röntgen på måndag och då beslutas det kring hur vi får vidare. Men ev hemresa i nästa vecka, det är planen!

håll tummarna!

I går fick vi flytta in i eget rum! Väldigt skönt!
Innebär att nu sover en av oss alltid hos Isak vilket är första gången på 1,5 vecka. Var lite svårt att sova men somnade till slut efter matningen vid kl 1 i natt. Sen var det mat och mediciner var tredje timme så då är bara att vakna:) Isak sover vidare under matningarna så det är bara att somna om själv med när det är klart.

Vi hade besök av barnens farfar Kenneth och hand sambo Marianne igår också. Är betydligt lättare med besök när vi fått eget rum. Innan fick vi bara vara två vid hans säng med tanke på att Isak hade rumskamrater.

Nu är alla slangar och sladdar borta, det är bara när de gör sina kontroller som de kollar syresättning, blodtryck och räknar andningsfrekvens. Allt är bara bra!
Gårdagens ultraljud visade dessutom på bra resultat, bättre än iförrgår tom om vi förstod rätt. De satte in en annan medicin igår, en betablockerare så den kan ha hjälpt ytterligare.

Igårkväll fick jag och Isak även finbesök av Karin från IVA. Hon hade med sig en väldigt fin och omtyckt present, en tvilling till Isaks älskade elefantgosedjur. Och den nya tvillingen fick vara med i natt med, så han blev godkänd på en gång:)

Nu är morgonkontrollerna gjorda, så jag väntar bara på min frukost så är dagen igång. Tror dock att jag får vänta lite till..! Det är Jimmy som ska komma förbi med frukost så jag tror det dröjer lite. Glömde ta med mig frukost i all hast igår när jag packade inför natten här.
Kan bli risk för ett besök till cafeterian istället!

Nu när Isak inte är kopplad till några sladdar eller slangar längre så får vi röra oss lite mer fritt. Igår gick vi ut på avdelningen. Vi får röra oss begränsat i byggnaden än så länge, men snart hoppas vi på att vi får lämna huset med. Idag känns det iofs rätt skönt att få vara inne när regnet öser ner!

I eftermiddag tar jag med mig Jack och Sebbe till universum. Lekterapin har biljetter dit så vi får gratis inträde. Hoppas det håller upp:)

I förmiddags tog de bort "sova-medicinen". Meningen är då att Isak ska börja vakna till lite och visa att han kan andas mer själv. De trodde att det skulle ske ganska snart, men han fick lite högre feber än tidigare (vanligt och helt ok att ha feber efter operationen) så det blev fördröjt.

Men runt halv tolv började han piggna till mer och försökte komma åt slangen till respiratorn.
Så de beslutade sig för att ta bort respiratorn. Jag och Jimmy lämnade rummet och fick vänta i lekhörnan.
Akutlarmet ljöd en gång och då gick vår puls upp rejält! Men det var från ett annat rum..!

Efter ca 10 min så fick vi komma in. Respiratorn var borta! Han sov fortfarande men den var borta! Isak är ganska slemmig så de använder slemsugen ganska frekvent. Är ganska otäckt när han blir slemmig och de ska få bort det. Larmen ljuder i maskinerna och det blinkar på skärmarna.
De som jobbar på barn-IVA är väldigt lugna och det känns hur tryggt som helst.

Just nu sitter jag sedan ett par timmar med en varm, liten kille i mitt famn. Han har fortfarande feber men rör på sig emellanåt. Han är törstig och vill gärna ha vatten. Just nu är det napp och hans lilla mjukiselefant som gäller.

Det känns ganska rofyllt just nu i sal 1 på barn-IVA.
Jag och Jimmy är väldigt lättade att allt har gått så bra hittills som det har.
En lång resa återstår, men Isak har visat att han är minst lika envis som resten av familjen!

Vilken dag det var igår. Skrev ju lite kortfattat om gårdagen men tänkte passa på idag medan vi sitter och väntar på att de ska ta bort respiratorn.

Dagen igår började med att jag och Jimmy var uppe på hjärtavdelningen vid sju. Kl 8 var det dags för operation och innan dess skulle han tvättad en gång till och vi ville såklart träffa honom så mycket som möjligt innan operationen.

Vi gosade och pussade på honom tills han vaknade och därefter var det dags för tvätt. Han bodde i ett fyrbäddsrum men sköterskorna ställde för en skärmvägg så vi fick vara lite själva. Vi frågade även om de kunde plocka bort hans högflödesgrimma (den som ser ut som en stor vit mustasch), men de ville inte riskera något.

Jag bar Isak upp till förberedelserummet och vi hade med oss tre sköterskor som hjälpte till med vagn, tuber, dropp och alla sladdar som skulle med. Det är ett mindre projekt att få med allt!

Väl i förberedelserummet så visste vi att vi båda skulle få vara med när de skulle söva Isak.
Han satt i mitt knä och vi sjöng "en liten båt..." för honom samtidigt som han fick lugnande och lätt narkos. Så fort han hade somnat till så tog de Isak och bar iväg honom.

Det här var det värsta hittills. Allt släppte nog för oss när de skulle börja söva honom, blev verkligt helt enkelt! Vi kom dit med vår lille Isak och hans gosedjur, men fick bara med gosedjuret därifrån. Många tårar trillade på oss båda. 

Vi satt kvar en bra stund och samlade oss, sen gav vi oss av ner till hjärtavdelningen och samlade ihop våra saker där eftersom vi inte vet var vi hamnar sen.

En lång väntan hade vi framför oss, det visste vi. Så vad gör man? Vi gick tillbaka till Ronald-huset och somnade faktiskt till och sov i 2-3 timmar. Vi är nog rätt trötta egentligen, man tillåter sig bara inte att känna efter.

Sen visste vi att det är ett par timmar kvar. De sövde honom vid 8 men innan barnhjärtkirurgen kan börja med sitt så ska narkosläkarna göra alla förberedelser, ta fram maskiner, instrument och förbereda Isak. Så runt halv tio-tio visste vi att det var dags.

När vi sovit klart så åkte vi till Allum, det stora köpcentret. Vi åt lunch och strosade omkring. Tiden gick ganska fort så vid 1420 ringde kirurgen, han var färdig med sin del så nu höll de på att sy igen Isak.

Det hade gått bra och han var nöjd med vad de lyckats göra med Isak.
Man hade kunnat laga klaffen så att den fungerar just nu. Förträngningen hade de fått bort, och läckaget hade minskat till en acceptabel nivå. Det var tur att de lyckades så bra med lagningen förstod vi det som, eftersom den mekaniska klaffen var lite för stor för att den skulle gå att använda utan stor risk.

Problemet är att de inte vet hur länge lagningen håller. De har använt sig av vävnad från hjärtsäcken för att laga klaffen och av erfarenhet så vet man att vävnaden kan skrumpna med tiden. Med lite tur så behöver det inte hända. 
Det man heller inte vet är hur länge klaffen klarar sig från att börja läcka mer. Det kan dröja en vecka eller det kan gå längre eller den kanske inte börjar läcka mer. Väldigt ovisst.

När det gäller tidsuppskattning så är det svårt att tolka läkarna. Hur länge länge är, eller hur kort en snar tid är går inte att tolka. Väldigt frustrerande till en början, men man har lärt sig att ta det med för det mesta.

Det är en stor osäkerhet kring alltihop. Vi vet inte vad som väntar i framtiden utan får ta dag för dag just nu. Riskerna är många, men det är även möjligheterna. Viktigast just nu är att läkarna och kirurgerna köpt mer tid till Isak. 

Vi fick komma upp till Isak på barn-IVA runt 17-tiden. Tack och lov så hade vi tidigare blivit förberedda på alla slangar och maskiner som han är kopplad till. Det är en del! Narkosläkaren gick igenom operationen igen och visade oss vad alla slangar och maskiner var för något.

Men det kändes skönt att få träffa honom. Han sover lugnt och skönt, rör sig ibland. Vi blev som vi tidigare skrivit, ganska så lättade. Han fick såklart sin lilla nalle tillbaka på en gång. 

   

Barnhjärtkirurgen tittade in lite senare med. Vi hade nu samlat på oss lite frågor sedan sista samtalet. Vi blir mer och mer medvetna om riskerna, men även att det finns möjlighet att det kommer gå vägen. Minst sex månader, helst ett år, allra helst tio kilo till, vill de se att Isak klarar sig innan en eventuell nästa operation, allt för att ge honom bästa förutsättningarna.

Under tiden som jag satt och vakade så fick Isak en slempropp i respiratorn. han är ganska slemmig vilket man kan vara efter en operation, sen har han en historia med mycket slem med. 

Jimmy var ute i korridoren och pratade i telefon, så jag var själv på rummet med två sköterskor och Isak. Han skulle få medicin men började dra ihop hela kroppen, sköterskan var väldigt lugn så jag förstod inte så mycket.  Larmen ljöd på skärmarna, men det gör de med jämna mellanrum, så det var inget jag reagerade över. Rätt vad det var märkte jag att de tryckt på larmknappen så ytterligare en sköterska och en narkosläkare flög in. Allt detta skedde på ett par sekunder. 

Förstod nu att detvar lite annat läge, jag försökte hitta Jimmy i korridoren, samtidigt som jag inte ville lämna rummet. De sög rent Isak på slem i respiratorn och i halsen. De förklarade därefter vad som hänt.

Jag förstod först inte vad som hände för personalen är väldigt lugn och sansad oavsett hur akut det blir. 

Oavsett så har Jimmy fått hårda restriktioner om att inte gå längre bort än att jag kan se honom från rummet..!

Vet inte om det känns rätt eller fel att skriva idag. Dagen har varit tuff då det har hänt mycket. På något vis så hjälper det oss ändå att skriva ner vad som händer, jag och Jimmy ventilerar mycket när jag skriver och vi läser tillsammans innan det publiceras. Vi vet att vi har familj och många vänner som undrar hur det går, men vi orkar inte alltid förklara allt som sker. Detta är ett sätt att hantera det på.  Vi är iallafall väldigt tacksamma för all omtanke, oavsett om vi inte alltid orkar eller hinner svara er. 

Vi har väntat ett par dagar på vårdplansamtalet som skulle ske i eftermiddags. 

Istället fick vi reda på att det blir en operation i morgon. 

Det började med att de flyttade Isak till ett övervakningsrum i förmiddags, där det ligger fler barn för övervakning. 

De ville därmed ha fortsatt övervakning på honom. 

I samma veva dyker Isaks hjärtläkare upp och vi får reda på att det blir operation redan i morgon. 

De har haft en överläggning och kommit fram till att Isak inte klarar sig utan operationen. Vad gäller det andra bakomliggande problemet så har de gjort en bedömning att med det syndrom som han misstänks ha, så ska operationen kunna hjälpa honom. 

Efter samtalet med hjärtläkare så har vi träffat kurator, kirurg och narkosläkare. 

Kirurgen berättar allt väldigt sakligt. hans mitralisklaff är som jag skrivit innan både förträngd och den läcker. 

hade det bara varit ett läckage hade det varit lättare att åtgärda. Förträngningen gör det hela lite mer krångligare. Ett såhär litet barn ska inte ha en förträngning helt enkelt. 

I första hand ska de försöka laga hans befintliga klaff. Det är inget som de räknar med går att göra dessvärre. 

Nästa steg är att byta ut hans klaff mot en mekanisk klaff. Det gör man vanligtvis inte på såhär små barn med den anledningen att de mekaniska klaffarna inte går att göra så små och få dem att fungera. 

Klaffen som de ska sätta in är 16mm, det är på håret att den passar. På ultraljudet som är gjort så har de försökt mäta och där har de mött upp hans riktiga klaff till 14mm på en bild och strax över 16 på en annan. De hoppas och tror att det ska gå. 

Det är en riskfylld operation, den är sällsynt på så små barn och görs inte ens en gång per år. Vi vet att den gjorts på barn som är mindre än Isak med lyckat resultat och det ger oss mycket hopp!

Men vi är på rätt ställe. 

Dagen har varit full med information och vi är trötta och ganska tomma. Det är omöjligt att få med allt här, och är väldigt svårt att förmedla en känsla hur det är. Vi har varit så mycket vi kan med Isak, men jag tror aldrig att man kan bli förberedd nog för denna typen av situationer. Vi reagerar ganska konstigt, ibland inte alls. Räddningen för min del har varit att isak just nu ändå är ganska pigg och glad. 

Vi har tillbringat kvällen med Sebbe och hans mamma+sambo. Kändes bra att Sebbe fick komma hit idag. Sköterskorna visade honom bilder på hur Isak kan se ut efter operationen så han är lite förberedd. 

Vi vet inte vad som väntar oss i morgon. Det blir en lång dag, lång väntan och sen vet vi inte mer. Vi vet inte heller i vilken mån vi orkar uppdatera här.