Inlägg publicerade under kategorin Hjärtebarn

Av Hanna - 26 augusti 2015 21:55

varannan fredag så visar lekterapin på sjukhuset biofilm i entrén. De bjussar på nypoppade popcorn så doftar i halva sjukhuset. Jag och Isak smet förbi dör vår första fredag. Han tyckte att det var roligast att leka med popcorn-struten och att titta på alla barn som sjunkit ner i sacco-säckarna.
På fredag är det dags igen och då har Jack bestämt att vi ska gå dit.

På söndagen efter vi kommit hit så passade vi på att gå till Liseberg. Det var Kulturkalaset här i Göteborf men på Liseberg var det ganska lugnt. Jimmy och Jack sprang runt och pkte allt som Jack fick åka medan barnens farmor Lisbeth hängde med Isak och mig.

Precis när jag kommit innanför entrén så kom jag på att jag för en gångs skull skulle nyttja en förmån som Isak kan nyttja på en del ställen såsom nöjesparker, nämligen att jag kan vara hans ledsagare. Det visade sig innebära att jag fick ett ledsagaråkpass och kunde åka gratis med Isak samt få gå före i kön (gå in genom utgången).
Isak åkte farfars bilar, kaninresan och ponnykarusellen och han var helt salig!

Till helgen kommer Sebastian igen och lägligt nog så fick vi ett par biljetter till inträde och åkpass till Liseberg. Så det blir ett besök till nu när vi är här.
Har Isak fortfarande tre kontroller om dagen på lördag så håller jag mig "hemma" med honom så får grabbarna röja loss. Jag är en typisk väskhållare så de har mer nytta av åkpassen än mig:)

Under tiden som vi är här har vi även fått träffa en kurator. Det är väldigt behövligt att få prata av sig emellanåt. Vi ventilerar det mesta med henne, både hur vi känner kring Isak och om hur allt påverkar och har påverkat mig och Jimmy. Man går inte genom det här utan att bryta ihop. Vissa dagar är det sjukt tungt, andra så känns det bra och man ser positivt på allt. Känslorna pendlar väldigt. Det svåra är när man kommer i obalans och ena partner känner på ett vis medan den andre känner på ett annat.
Kuratorsstöd känns väldigt skönt att få! Man hade nog haft nytta utav det i ett "normalt" läge med ibland kan jag tro.

I morgon är det dags för tårtkalas på lekterapin på sjukhuset. Det är projekt 322 som hälsar på och bjussar på tårta. Får två veckor sedan bjöd triumfglass på glass utanför entrén. Så det går ingen nöd på en med sötsaker här... Jack är överlycklig såklart:)

Till helgen blir det som sagt Liseberg på lördag och på söndag ska vi fira Isak som fyller 2år på torsdag. Så det blir till att fixa presenter i dagarna!
Vi kör kalas här i Ronald-huset, får låna konferens-rummet och kör pizza-buffé och tårta och firar Isak med buller och bång!

Blir nog ett inlägg till alldeles strax... Vi är jäkligt stolta över att ha fått träffa Henrik Lundqvist! Det var häftigt! Så det ska jag skriva om:)



ANNONS
Av Hanna - 25 augusti 2015 21:57

Nu blir det långt, eller flera inlägg, beroende på vad jag orkar ikväll. Hang in there!


Som jag har skrivit innan så var Isak väldigt svullen i början av sommaren, men att han blev hjälpt i Borås med en liten höjning av hans vätskedrivande medicin (den som var restad ni vet!). De misstänkte gaser i magen och vi upplevde att Isak blev bättre då han tappade nästan 1kg efter ett par dagar.


Det dröjde egentligen inte många veckor innan Isak började svullna om magen och lägga på sig ett kilo igen. Han blev obekväm, ledsen och trött.

Så måndag 10 augusti vi bestämde oss för att ringa till Göteborg och Isaks kardiolog för att höra hur vi skulle göra.

Han misstänkte direkt vätska och bad oss komma in dagen därpå och packa med en väska om Isak skulle behöva ha intravenös hjälp för att driva ut vätskan, vilket då skulle innebära att vi skulle bli kvar ett par dagar.


Kardiologen hade rätt. Isak hade vätska i magen vilket orsakat att han var svullen i tarmarna och det kunde bidra tilll att han tog upp sina mediciner dåligt. Utöver vätskan så visade det sig att Isak nu även hade ett stort läckage i sin högra klaff, trikuspidalisklaffen mellan höger förmak och höger kammare.

Det är hans vänstra klaff, mitralklaffen, som är opererad sedan tidigare och som är den som varit i akut behov av att bytas ut sedan förra sommaren i princip, men nu har högerklaffen gått förbi och blivit än mer akut.


Kardiologen trodde att om Isak blir av med sin vätska så är chansen stor att läckaget backar. Annars så har vi dessvärre ett stort problem berättade han för oss.


Vi fick åka upp till avdelningen med Isak och en av oss fick bo med honom över natten där. Vi hade bokat ett rum på hotell Odin ett par dagar, brukar hellre bo där om vi bara ska vara inne någon dag. Isak fick en infart så att de kunde börja ge honom vätskedrivande intravenöst då hans vanliga vätskedrivande inte räckte.


De insåg efter någon dag att vi kommer behöva stanna längre, iallafall till efter helgen, för dels så skulle det vätskedrivande göra sitt och sen ville kardiologen att Isaks medicin propranolol skulle börja fasas ut, så de bokade ett rum på Ronald-huset till oss. Jack kom hit till oss under helgen efter att ha spenderat en vecka hos mormor och morfar. Sebastian kommer hit på helgerna när han är ledig från skolan.


På torsdagen gjordes ett nytt ultraljud, men ingen förändring på läckaget än. Det kunde dröja ett par dagar till sa de.

Någon dag till så började de trappa ner och sen ta bort på hans vätskedrivande men han började svullna någon dag senare så de satte in det igen tre gånger per dag.

Så dagsrutinen sedan dess är att vi går in på morgonen direkt när Isak vaknar för kontroller, de mäter mage, tar en vikt, blodtryck, temp, pox, räknar andetag och puls samt ger första dosen intravenöst.


Sen är det dags igen vid lunch att ta nästa dos, och på kvällen innan läggdags så får han tredje och sista.

Isak fick alltså flytta in hos oss på Ronald-huset ganska så fort. Han sov nog egenltigen bara två nätter på sjukhuset då han just nu mår oerhört bra. Så bra som han aldrig har mått i våra ögon faktiskt. Så ser dagarna ut. Sen fyller vi resten av tiden med lek, bus och massa tid ihop.


Det som händer just nu är att vi väntar på besked kring Isak och om läckaget och hur läkarna och kirurgerna ser på det här med operation. Det är en lång väntan men vi har väl vant oss vid att det tar tid på något vis.


Idag gick vi in på tredje veckan här i Göteborg. Det känns helt ok. Vi stänger av världen och verkligheten utanför vilket är ganska skönt. Vi har haft besök av familjen och av några vänner och vi har återigen lärt känna härliga familjer i huset.


Vi uppdaterar kring Isaks läge allt eftersom, inte alltid vi orkar med just den biten då vi inte vet vad de kommer att säga.


Tänkte däremot försöka uppdatera lite mer kring vad vi hittar på under vår tid här, för det händer en hel del. Ronald-huset och alla de företag, idrottsföreningar, privatpersoner som vill förgylla för barnen och deras familjer gör att det är en väldigt härlig plats att spendera sin tid på även under den svåra tiden som är anledningen till att man egentligen är här.


Till sist, familjen mår ganska bra just nu tror jag. Isak styr vårt mående och han är pigg, glad, busig och envis :)




ANNONS
Av Hanna - 30 juli 2015 21:42

För ett par veckor sedan var jag nere på apoteket här i Ulricehamn för att hämta ut mer av en av Isaks mediciner. Medicinen jag skulle hämta är vätskedrivande, heter Impugan och kommer i en liten flaska om 30ml. Isak får i dagsläget 1ml fyra gånger per dygn, så det går åt drygt en flaska i veckan.


Iallafall, när jag skulle hämta ut mer av denna medicin så visade det sig att den var restad fram till september! SEPTEMBER!!

Anledningarna kunde vara flera, bla att de inte hade lyckats framställa det aktiva ämnet i medicinen. Det kunde häna att de lyckades få fram den tidigare, men det kunde också dra ut på tiden...

Detta var i början av juli vilket skulle innebära att Isak skulle behöva minst åtta flaskor om de lyckades få fram medicinen till början av september. Nu var denna medicinen restad och ingen ersättningsmedicin fanns.

Farmaceuten hjälpte mig att leta upp fyra flaskor i Landvetter. Isaks farmor bor där så hon fick lov att hämta ut dessa. Nu hade vi iallafall ordnat så att Isak hade Impugan i ett par veckor till.

Sen fanns det två flaskor i Skara att få tag på.


Vi kände att Isaks kardiolog måste hjälpa oss med detta. Så i början av veckan hörde jag av mig till dem för att få hjälp med hur vi ska göra.

Idag blev vi uppringda och medicinen finns även i tablettform så det går att lösa genom att dela en tablett i fyra och lösa i vatten, så det löste sig.

Kardiologen tog även upp en annan av Isaks mediciner, Propranolol, en betablockerare, som misstänks vara en bidragande orsak till Isaks låga blodsocker. Kardiologen ville att vi ska byta ut den mot en annan, men denna medicin kan man inte bara sluta med, då det kan ge komplikatione. Så vi ska få en plan för hur detta ska gå till och det kommer pågå under en till två månader vad vi förstod.

Vi avvaktar med bytet tills vi träffar kardiologen vid nästa ultraljud som troligtvis blir i v34. 


Isak står på en hel del mediciner.

Fem gånger per dygn är det dags. När vi låg på sjukhuset för ett år sedan och han började få alla mediciner då hjärtfelet upptäcktes och efter operationen, så var det medicinering väldigt ofta, en medicin i timmen kändes det som. Vi fick inte detta till att fungera riktigt praktiskt, så vi frågade om det gick att "bunta ihop" medicinerna lite mer och det blev till slut fem medicineringar per dygn.


Vid 0700 (eller när Isak vaknar) är det dags för morgonmedicineringen som är den största:

  • Propranolol
  • Impugan
  • Spironolakton
  • Addex Natrium
  • Lanoxin
  • Nexium

Kl 1300 är det dags igen:

  • Impugan
  • Addex Natrium

Kl 1600:

  • Propranolol

Kl 1900:

  • Addex NAtrium
  • Impugan
  • Spironolakton
  • Nexium

Kl 2200:

  • Addex Natrium
  • Impugan
  • Propranolol

Utöver dessa så ska han även ha en dos med Mouvicol som är till för magen då han lätt blir förstoppad. Blir han förstoppad, eller visar tecken på det så använder vi även Resulax, ett mikrolavemang, eller Klyks en annan typ av lavemang med bättre effekt. Skulle Isak råka spy upp medicinerna inom 15-20 min efter han fått dem, så måste vi ge dem på nytt.


I övrigt då?

Isak är förkyld igen! Han spyr lättare då, men vi försöker läsa av hans tecken. Det innebär mindre mat, och/eller längre matningar. Så just nu ska jag alldeles strax börja med kvällens sista mål, välling. Han får inte så stora mängder men det han får är väldigt kalorifyllt. Han får mjölkfri välling som vi blandar med hans mjölkfria ersättning. All mat som ska späs blandar vi med det istället för vatten för att få in alla kalorier vi kan.

Han sover en hel del också. Hans senaste rutiner är att vakna till runt 0700 och bajsa (låter konstigt men vi blir lika glada varje morgon bara för att han inte är förstoppad!). Vi byter blöja, börjar mata honom och ger mediciner sen somnar han om och sover någon timme till.

Sen är det fullt ös en stund med lek och aktiviteter innan det är dags för lunch och mediciner. Isak brukar bli trött igen vid denna tiden och sover ett par timmar. Ibland hinner vi börja ge honom nästa mål med mat innan han vaknar. Sen är han igång några timmar innan han vill sova för natten runt 1730 och då. Eller ja, sova och sova... Han brukar stöka runt en del på nätterna plus att vi ger både medicin och mat fram tills vi går och lägger oss runt 24.


Isak har däremot backat när det kommer till att sitta. Han kunde tidigare sitta helt själv på golvet och leka eller på en köksbänken, nu vägrar han att sitta. Han sitter i sin matstol och i sin vagn. Ibland går det bra att sitta i gåstolen med. Han har mycket vilja och visar tydligt när han inte får som han vill. En sak som han gör är at han sträcker sig, eller pekar och vinkar med hela armen på det som han vill ha, förstår vi inte vad han vill ha så grymtar han åt oss, får han det han vill så blir han jätteglad, vi med :)


Häpp, nu är det bedtime här för min del. Mina föräldrar kommer hit och passar Jack och Isak i morgon kväll och på lördag kväll så att vi kan gå på Uport tillsammans. LYX!


Over and out!





Av Hanna - 19 juli 2015 09:34

Nu drar vi iväg på semester! En husvagn i Johannesvik (Kungshamn) väntar på oss!

Kära återseenden med Ronald McDonald-vänner väntar med!
Och RÄKOR:)

Vi värmde upp inför semestern med en liten picknick vid vårt "Mulleberg" häromkvällen. Men precis när vi satt oss ner så börjar det regna... Men mysigt hade vi!

I övrigt så har Isak haft en bra period. Maten går bra och han är pigg och nyfiken.
Vi var på Borås djurpark häromdagen och han sov inte på hela dagen. Han var alldeles för nyfiken:) den natten sov han som han aldrig gjort förr!

Av Hanna - 29 april 2015 10:20

Long time no see!


Har inte riktigt haft tiden eller orken det sista att skriva.


Vi blev iallafall utskrivna från Borås på annandag påsk, så jag och Isak spenderade i princip hela påsken där... Well, det kommer fler tillfällen!


Vad har hänt sen då? Vi har börjat prata om att ta hjälp av utomstående med Isak.

Vi har svårt att lämna bort honom. Både för att vi sjäkva har svårt och för att det inte är helt enkelt att ta hand om honom med all medicinering, matning via knappen och alla små egenheter han har för sig.


Habiliteringen började prata med oss redan i vintras om att det finns möjlighet till att få avlastning i hemmet, dvs det kommer hem en person som tar hand om Isak hemma så att vi kan göra något med de andra barnen där Isak inte kan vara med, eller att vi skaffar barnvakt till de övriga så kan jag och Jimmy gå på bio, äta på restaurang eller kanske träna tillsammans. Vi har inte haft så mycket gemensam egentid sista 20 månaderna så vi börjar väl känna ett behov av det med.


I samband med att vi har mognat inför tanken att få hjälp (kräver även att man ansöker och ber om hjälp - vilket inte jag alltid har så lätt för) så har vi även insett att vi inte har en aning om hur länge Isak kommer befinna sig i det tillstånd han är i nu, dvs i en väntan på operation. Det enda vi vet är att vi inte har en aning!

Hans tillstånd kommer förhoppningsvis förbättras då han genomgått klaffbytet, men han kommer fortfarande att ha sitt syndrom med sig i resten av sitt liv, vilket kommer innebära att han kanske aldrig kommer kunna gå, prata, klä på sig själv och kanske alltid vara lite känsligare för infektioner. Det här betyder att han kommer behöva ha hjälp med det mesta.

Så vi har även tagit ett beslut att ansöka om personlig assistans, och det gjorde vi i samband med när vi sökte avlastning i hemmet. Anledningen är att söker man assistans under 20h/vecka så är det kommunen som står för timmarna, är det över 20h/vecka så är det försäkringskassan. Vi har skickat in ansökan till båda två så at tde gemensamt gör en utredning för Isak.

Vi har sökt assistans för 24h/dygn, dvs även nätterna i dagsläget. Anledningen är hans beteende på nätterna. Han är orolig och vaknar ofta. Räcker oftast med att stoppa om eller byta blöja eller ge vatten, men det kan även hända att han spyr eller får en av sina panikattacker.


Eftersom vi känner oss helt gröna på det här området så bad vi om hjälp från ett privat assistansbolag, Åsalid Assistans, som vi träffade igår innan mötet med kommunen. Hon var även med på mötet med kommunen vilket kändes väldigt bra. Vi fick stöd och hjälp i vad vi kunde söka och hur vi kan lägga upp det.


Så nu är det bara att vänta i ett par MÅNADER! O yes! Så ligger det till! För det ska till utredningar osv såklart.

Men vi sökte ju även avlösning i hemmet och tanken är att det kan vi få hjälp med tills den dagen assistansen blir beviljad och sätter igång. Så utredningen kring avlösning i hemmet är igång, och kommer förhoppningsvis gå fortare.


Det har varit en mental resa att komma hit och att be om hjälp. Vi är fortfarande inte helt bekväma med tanken men vi mognar allt eftersom, eftersom vi inser att vi kommer behöva ha hjälp i framtiden.


Av Hanna - 2 april 2015 19:19

Magsjuka it is!
Jack åkte på det i måndags, piggnade till på eftermiddagen. Jimmy hade någon känning i tisdags men annars så var allt lugnt. I onsdags åker jag till jobbet men blir hemringd 08:15 av en dålig Jimmy.
Sen är karusellen igång.

Alla (utom Jimmy) mår fin-fint tills efter lunch då Isak fontänspyr! Så fort han får i sig någon mat så drar det igång.
Vi beslutar snabbt att avvakta med maten och drar igång den gamla trotjänaren matpumpen med vätskeersättning i. Det verkar funka. Isak är trött men är pigg när han väl är vaken.
Under natten så kör vi vätskeersättningen och men Isak får diarré. Men sover igenom allt.

Nu på morgonen så vaknar han till och är jättesvettig, pärlar sig i pannan men är jättekall om händer och fötter.
Han börjar även bli lite blå om läpparna.

Vi ringer barnmottagningen i Borås direkt och packar väskan om vi blir kvar. Vi är jätteoroliga för hjärtat då alla symptom pekar på det tycker vi.

Vi kommer in och nu går det undan. Jourläkaren tittar, sköterskorna tar fram varma handdukar, jag ställer massa frågor, bakjouren kommer in ( mer erfaren läkare) och ultraljud skall göras. Efter en massa prover och en PVK så rullar vi mot ultraljudsundersökningen. Isak är så medtagen att han inte har reagerat på ett enda prov eller stick. Han sover bara.

Under ultraljudsundersökningen så går vi igenom hans mediciner och då kommer kardiologen på att en av medicinerna, propranolol, i samband med magsjuka (uttorkning, lågt blodsocker) inte är en bra kombo. Han kollar blodsockret direkt och det var 1,1. Normala värden är mellan 4,5-6,5 nånstans om jag förstod rätt. Så nu ska Isak sockerchockas!
6 dextrosol får han utblandat i vatten i sin knapp. Han har bara fått vätskeersättning det sista annars.

Vi blir nu förflyttade till barnavdelningen och rum 6. Isolerade pga magsjuka. Jag går och parkerar om bilen medan en syster passar Isak.

Blodsockret kollas en gång i timmen och det drar iväg ända upp till 11. Men fick reda på att det kan bli så innan det stabiliseras.

Någon gång runt halv tre börjar jag må konstigt med. Har sköterskor på rummet så jag ursäktar mig och rusar till toaletten. Där spyr jag som jag aldrig spytt förut.
Sen sover jag såfort det blir tomt på rummet.

Konstigt nog så äter jag iallafall middagen sen när den kommer.
Mår rätt ok nu så får hoppas att det var det bara.

Isaks blodsockervärde går neråt och blir bättre. Han piggnar till och är vaken en stund efter fem. Han har slutat svettas och fått upp värmen igen.
Så vi kan leka lite. Känns skönt att han piggnat till, men somnar om efter en stund igen.
Ultraljudet var oförändrat mot sista gången i Göteborg, som gjordes förra veckan. Blodsockret är nu nere på 5 med så det börjar rättas till.

Jag ska få in en rostmacka och lite the. Har lite svårt för att vara isolerad på rummet. Jag får ju inte lämna det, så måste be om allt. Fast systrarna är väldigt snälla så de frågar alltid:)

Hoppas på att allt vänder nu så vi kan åka hem i morgon. Jimmy skulle åkt till Sthlm på fotbollsresa hela helgen, men stannar hemma som läget är nu. Är så surt för så fort han ska göra något så händer det något så att han får ställa in.

Förra påsken blev vi utskrivna från SÄS vid påsk, i år checkar vi in istället.

GLAD PÅSK!

Av Hanna - 9 mars 2015 21:07

Vad händer för tillfället? MYCKET!


Vi har som sagt börjat jobba, och det är väldigt roligt! Vi har kul på jobbet och vi njuter av tiden som vi har hemma med barnen.

Onsdag är det dags för sjukgymnast A igen. Då ska ståställning, skor och PEP-mask följa med så då blir det en ordentlig genomgång. Vi har varit ganska dåliga på att använda ståställningen. Det är svårt att få i Isak och sen har han varit ganska ledsen, tror inte att vi får till det riktigt, så det hoppas jag att vi ska se över. Isak börjar nämligen använda sig lite av benen, emellanåt försöker han ställa sig upp i sin gåstol så han är ändå lite på G.


På torsdag ska vi faktiskt åka till Ågrenska i Göteborg. Ågrenska är ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser. Vi var ju på väg dit i höstas men då var träffen fulltecknad. Vi är inbjudna till en träff för föräldrar vars barn nyss har blivit diagnostiserade med en sällsynt diagnos. Egentligen ska inte barnet i fråga vara med, men eftersom vi inte har någon barnomsorg och ingen som vi i dagsläget kan lämna helt själv med Isak, så får han följa med men får sällskap av mormor under den tiden som vi är på träffen. Svi finns i närheten om det skulle vara något. Träffen varar i tre timmar och så länge har vi aldrig varit ifrån Isak sedan han blev sjuk, förutom den tiden på sjukhuset då han låg på övervakningssal.


På lördag ska jag åka till Ronald McDonald-huset i Göteborg och få vara med underbara Katrin och pärla armband åt hennes initiativ "Like Home". "Like Home" är ett initiativ för att samla in pengar till utbygget av Ronald-huset i Göteborg. I dagsläget finns 29 rum som ALLTID är fullbelagda och som det alltid är kö till. Olika insamlingar pågår för att samla ihop pengar till utbyggnad av 13 rum till. "Like Home" är en av dessa insamlingar.

Vill du vara med och stödja utbyggnaden genom "Like Home" så kolla på denna sidan eller sök på Facebook: https://www.betternow.org/se/like-home


25 mars är det dags för nytt ultraljud på Isaks hjärta i Göteborg. Vad känner vi inför det? just nu inte så mycket, blir mer ju närmre vi kommer troligtvis. Isak har en fantastisk period just nu! Han är glad, skrattar, klappar händerna och vi njuter mest av honom hela tiden! Jack och Sebastian är favoriterna :)


Vi fick på nytt bekräftelse på Isaks förskoleplats. Inskolning till hösten! Märkligt! Vi vet ju ingenting om hur läget kommer vara i slutet av augusti men vi måste ju tro och satsa på att det kommer bli så. Sen i vilken omfattning vet vi ju inte. Men innan inskolning så är det dags för utredning för att se vilka behov Isak har inför en förskolestart med egen resurs osv.


Utöver allt detta så är det BVC-besök, specialitstandvård och besök hos kuratorerna på habiliteringen som står på agendan.


Det kommer inte dröja länge till nästa inlägg. Där kommer jag skriva lite om bloggen och varför jag har valt att skriva, vad den hjälper oss med och vad som har hänt sedan jag började skriva.


Av Hanna - 5 februari 2015 00:26

Ibland går det lätt och ibland är det svårt att sätta ord på sina känslor.
När det kryper i en, och man vet inte vad det är. En känsla, eller så kanske det snarare är att man släpper fram en känsla.
Länge, länge blockerade jag känslorna kring alltihop som hände. Vissa blockeras nog än idag. Vet inte när de kommer visa sig, eller hur. Eller om de ens kommer komma fram någonsin. Men de känns oavsett, det är nog det som är krypet.

Som jag skrivit innan så följer jag serien "Rakt in i hjärtat". De här känslorna, eller ibland uteblivna känslorna som man ser hos föräldrarna är så bekanta. Willes mamma Maria beskrev det så bra i förra programmet om vad man svarar när någon frågar hur man mår. Man vet inte, för man känner inte efter... Man gör det man ska, och för att klara av det så stänger man av vissa känslor. Helt enkelt.
Krypet kommer emellanåt och bubblar upp inom en. Ibland är man bra, eller mindre bra på att hantera det.

Måste bara få lyfta den här serien en gång till. Jag förstår att det inte går att förstå hur det är att vara i situationen. Jag har glömt mycket av det själv, men varje torsdag kommer det tillbaka. Vi vet också att i den allra bäst av världar så har Isak en operation framför sig. I dagsläget har kirurgerna inget att erbjuda Isak, men vi kämpar för att de snart ska få det.
Alternativet är inget alternativ.

Vi är jätterädda för en operation då det är både en stor risk och följderna efter är riskabla med. Målet är en mekanisk klaffprotes vilket kommer innebära livslång medicinering av blodförtunnande och troligtvis en ny operation senare i livet för att byta ut den mot en större när Isak växer.
Sen vet vi inte heller hur Isaks syndrom spelar in i det hela heller, eller hur kirurger och hjärtläkare tänker kring det.

Vi har lärt känna en del personer under vår resa såhär långt. Vissa har varit med sen länge, några tillkom för ett par veckor sedan. Vi är oerhört glada att ha fått lära känna er alla.
Ni finns allihop i våra tankar av olika anledningar ska ni veta?

Slutligen vill jag upplysa er om att det är "alla barns hjärtemånad" nu i februari. Det pågår insamlingar och försäljning av armband, kort m.m på lite olika ställen. Jag valde att köpa hjärtebarnsarmbandet som skänker 90kr av 100kr till hjärtebarnsfonden. 10kr går till nytt material.

Man kan även hälsa på hos heja Abbe och läsa vad Abbepappan skriver kring detta. Den bloggen har varit ett stort stöd för mig.
Http://www.hejaabbe.com

Nä mina vänner! I morgon är en annan dag, nya tag! Vi ska då köra ner Jack till hans mormor och morfar för han ska få åka med dem på skidsemester en vecka. Mäkta stolt:)
Veckan därefter börjar jag och Jimmy jobba. Kommer bli väldigt bra för oss! Och roligt:)

Godnatt!



Presentation


Det här är Isak, född september 2013. Isak har ett väldigt ovanligt syndrom som heter Marshall Smith Syndrome (MSS), samt hjärtfel.
Välkommen att följa Isak och resten av familjen på Isaks plats.

Fråga mig

3 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
<<< Februari 2016
>>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ Isaks Plats med Blogkeen
Följ Isaks Plats med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se