Inlägg publicerade under kategorin Hjärtebarn

Av Hanna - 1 oktober 2015 00:15

Vi har fått träffa den här lille killen nu. Han sover, får mängder med olika mediciner som gör att han dels sover och håller sig stabil. IVA-sköterskorna höjer och sänker om vartannat.

Respiratorn är inkopplad samt en extra gas, NO, för att hjälpa lungorna hantera det tryck som de så länge varit utsatta för. Under natten ska de försöka sänka gasen.
Isak hade fått lite feber innan vi gick för natten vilket är vanligt efter ett såhär stort ingrepp. Han får något som de kallar för kirurgiskt trauma, där kroppen reagerar på det som den varit utsatt för.
Isak har haft sin napp en liten stund och reagerade på den. Han började även klia sig i näsan där respiratorn sitter och ville nog ha bort den. De höjde hans lugnande då så att han får fortsätta sova. Han andas inte själv alls utan har hjälp av respiratorn.

Jag och Jimmy är tillbaka på Ronald och har ätit varsin äggmacka. Vi är helt utmattade, har ont i kroppen och är helt slut helt enkelt. Under de senaste månaderna så har anspänningen varit så hög så vi har inte vågat känns efter hur vi mår. När någon frågar så har vi inte haft svar och vi själva har inte velat veta.

Men ikväll har det börja släppa och det känns i hela kroppen att den har jobbat hårt länge.

I morgon ska vi tillbaka till Isak runt åtta.

ANNONS
Av Hanna - 30 september 2015 10:07

Isak befinner sig just nu inne på en operationssal på våning 6 på Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus.

Halv sju i morses ringde vår klocka. Vi klädde på oss fort och borstade tänderna innan vi packade ihop Isaks morgonmediciner och gjorde i ordning hans vagn.
Vi flyttade över Isak till vagnen och gick in på avdelningen vid kvart över sju.

Isak hade vaknat till och undrade nog mest vad som stod på. Vi påbörjade den sista tvätten vilket inte var så uppskattat av Isak. Han vill ha sin balja och inte en stor bad/diskho i kall metall. Isak har dock en väldigt bra egenskap i att inte vara långsint, han glömmer väldigt fort bort det som varit tråkigt.

Isak får sina morgonmediciner och vi inväntar besked från narkosen att det är ok att ge honom hans lugnande.

Under tiden så får han sin säng som han ska ha under tiden på IVA och när vi kommer ner till avdelningen. Vi valde att låda Isak få en större säng denna gång. Han har tidigare alltid fått en spjälsäng, men underbara undersköterska A tipsade om att det är smidigt och mysigt att kunna krypa ner bredvid Isak sen i en större säng.
Han är ju dessutom en stor kille på två år nu så spjälsäng är ju egentligen överspelat.

Strax efter kl8 så rullar vi in i hissen. Isak är väldigt påverkad av sitt lugnande och är groggy och fnittrig.

Vi får träffa överläkaren på narkosen som ska vara med under operationen. Hon frågar om vi är medvetna om vad de ska göra och vad allt innebär. De vill söva Isak på mask vilket innebär att en av oss får följa med Isak in till operationssalen. Jimmy följer med och jag får säga hej då i förberedelserummet medan Jimmy tar på sig mössa och skyddskläder.

Jimmy försvinner med Isak och känslan blir tomhet.
Har sagt det innan men det är svårt att sortera känslorna som finns inom mig. Det finns massor med olika känslor, rädsla, oro, lättnad, trötthet, ilska. Ja allt ryms i mig för stunden och vet inte vad jag känner till slut, eller vilken känsla som är starkast.
Att Isak inte blir ledsen är räddningen för stunden. Han är fnittrig av sin lugnande medicin och tittar sig mest omkring och nyper i Jimmys näsa.

Jimmy är kvar inne i operationssalen tills dess att Isak sover. Det går bra.
Förstår på Jimmy att stunden inne i operationssalen är den värsta av alla. Jag har inte varit med där inne utan det har Jimmy alltid varit. Det känns nog lättare för mig att släppa iväg Isak när jag ser att han går iväg med Jimmy.

Vi går ner på avdelningen och hämtar vagnen och köper oss varsin smörgås på väg tillbaka till Ronald. Tanken är att vi ska försöka sova en stund.

Jimmy har somnat och jag har skickat iväg ett sms till familjen att Isak sover och att han nu blir omhändertagen av de allra, allra bästa.

Nu ska jag sänka ljudet på tvn och vila en stund.

ANNONS
Av Hanna - 30 september 2015 00:38

I morgon är det alltså dags. Dagen som vi har väntat på väldigt, väldigt länge.
Det blev inte riktigt som planerat. Kirurgerna hittade till slut en liten omväg för att kunna hjälpa Isak.

Eftermiddagen har varit väldigt hektisk. Vi har haft kirurgsamtal och träffat narkosläkaren samt gjort två av de tre tvättarna som ska göras innan operationen. Under samtalet med kirurgen så kom det fram att de önskade att Isak skulle röntgas en sista gång innan operationen. Detta för att se hur hans stabilitet i nacken såg ut.
Under tiden när allt detta händer så är Jack och Isak på lekterapin, pärlar armband med skidlandslaget och hinner även med att hänga med farfar och hans sambo och sin farmor och faster Emma.
De har helt enkelt fått klara sig själva med hjälp av farföräldrar i eftermiddag. Sebastian har fixat det galant!
De smet iväg till lekterapin i förmiddags och blev kvar där till långt in på eftermiddagen då pärlningen drog igång. De fick hänga med Syskonstödjare Marcus idag och fick tom lunch:)

Samtalet med kirurgen var ganska jobbigt. Det blir så mycket fakta på något vis. Har upplevt kirurgerna som väldigt sakliga och raka. Skulle för alt i världen inte vilja ha en hjärtkirurg som på något vis tvekar eller är osäker. De förmedlar en väldigt säker känsla vilket underlättar. Vi är inte ett dugg oroliga för deras arbete i det hel. Det som oroar mig är snarare om Isak håller.

Vi vet att det är en hel del risker med operationen. Men kirurgerna ser att chanserna är större än riskerna vilket gör att de ser denna lösning som ett alternativ.

Det som kommer hända i morgon är att kirurgerna först kommer avlägsna hela hans befintliga mitralisklaff. Därefter så kommer de faktiskt att mäta och försöka se om det går att få in en mekanisk klaff eftersom det är något som de känner sig mer trygga med och utför här.
Fungerar det så får Isak en mekanisk klaff. Skulle den inte passa, vilket man inte tror att den gör, så kommer man att låta Isak "vila" rent ingreppsmässigt en stund medan de roddar om och börjar förbereda inför steg två, dvs att sätta in en melodyklaff. Den typen av klaff sitter egentligen i lungpulsådern där den fungerar. Men i mitralisklaffen är det ett såpass mycket större tryck vilket klaffen egentligen inte är ämnad till, men som uppenbarligen har fungerat i ett par fall.
Det finns ett par risker med detta där de inte vet om blodet kan flöda förbi den som man önskar, men man tror det.
Efter det att kirurgerna är klara och han håller på att sys ihop så blir vi uppringa av kirurgen med ett resultat.

Det blir vi troligtvis inte förrän långt in på eftermiddagen. Förra gången så ringde de runt 14-snåret. Denna gång kommer det ta betydligt längre tid om det är steg två som är lösningen. Kirurgen pratade även en hel del om komplikationerna, eller vi frågade så att vi har det klart för oss. Han var väldigt tydlig med vad det innebär och vad det skulle innebära om Isak inte skulle ta den här chansen. Förra hösten hade de inte kunnat erbjuda detta alls så vi är glada att det har gått en höst till.

Med högsta sannolikhet så kommer Isak behöva ligga kvar ett bra tag på IVA. Han kommer behöva en lång återhämtning så att hans lungor och hjärta kan få vila sig i form igen. De har länge, länge arbetat i uppförsbacke och motvind. Beroende på vad som händer under operationen och villa komplikationer slmntullaröter så finns det processer för att hantera dem. Komplikationer har de koll på fick vi veta.
Isak ska bara klara av dem, och det är min största fasa.

Idag har varit en tung dag. Mycket information och mycket att ta in. Vi har hört det mesta innan men nu är det så nära så nu måste vi börja ta in det med och vad det innebär.
Jag har suttit i soffan ikväll och gråtit. Dels för allt som vår lille, lille kille får stå ut med. Och med vilken ära han gör det! Han har vant sig vid det mesta som förekommer här. Det som han gillar minst är röntgen och att bli fasthållen. Både jag och Jimmy var på väg att gå ut därifrån idag med Isak. Han var helt från sig. Tårarna bara sprutade. Men så kommer vi ut genom dörren och han har glömt bort det såfort han får syn på någon han känner igen. Den här lille tappre grabben!
Samtidigt så visar de "hela Sverige skramlar" och all orättvisa som finns beroende på vilket land du är född i. Ja ikväll blev det många känslor.

Vi funderar på vad Isak faktiskt förstår. Han har nog inte förstått något innan idag egentligen. Men idag så märkte han att det var något annorlunda när han skulle in på röntgen och när vi duschade honom två gånger och inte alls såsom vi brukar göra hemma. Så något förstår han, men vi vet inte vad.

Vi är oerhört oroliga för sövningen i morgon. Förra gången sövde de Isak lätt i förberedelserummet sen fick Jimmy bära in honom i operationssalen. Det är det värsta han någonsin har varit med om och det vill vi gärna undvika i morgon. Bäst vore om de sövde honom i förberedelserummet och att de sedan lyfter med honom in.

Känslor finns det gott om just nu. Svårt att få fram dem muntligt, lite lättare att skriva om dem.
Jag har en klump i magen idag. Har svårt att sortera ut vad det är som finns där. Rädslan för att Isak inte kommer klara operationen? Att han kommer få ont efteråt? Allt han får stå ut med? Varför han bara inte kan få vara frisk? Alla de komplikationer som kan uppstå? Vad är det vi utsätter honom för egentligen?

Det rör sig mycket där.

Klockan är ställd på 0630. 0715 ska vi vara på avdelningen för att göra en sist tvätt och ge Isak lugnande.

Jag säger Godnatt och ber er att hålla tummarna i morgon.

Av Hanna - 29 september 2015 10:44

I morgon onsdag opererar de Isak.
Det var planerat till torsdag men de tidigarelade den för att de skulle få ihop rätt personal.

Vi är både nervösa och lugna inför det. Det är blandade känslor. Vi har något att göra hela tiden så det underlättar och får oss att tänka på annat. Idag är det fullt upp med förberedelser inför morgondagen. Träff med kirurg och narkosläkare och Jack och Sebastian blir hämtade så att vi kan få kvällen och morgondagen själva här. Sen får vi se hur länge de blir borta, beror på vad som händer här med.

Av Hanna - 11 september 2015 14:37

Nu kommer ett långt inlägg...!


Som ni kanske vet så är vi inlagda i Göteborg sedan snart fem veckor.
Isak började svullna upp innan sommaren så vi var i Borås och fick hjälp men de kom nog aldrig riktigt på vad det var som orsakade det. Det avhjälptes tillfälligt.
Han började dessvärre att svullna upp igen ett par veckor innan vi kom hit. Så I måndags för fem veckor sedan ringde vi hjärtläkaren i Göteborg som bad oss komma in dagen efter med honom. Han misstänkte vätska och att han troligtvis behövde få hjälp med att bli av med den. Så vi skulle packa väskan och förbereda oss på att stanna över natten.


 

Det var vätska och Isak lades in för avvätskning.
Dessutom så såg man att hans högra klaff (den vänstra är den som är opererad och som behöver bytas ut) nu också hade ett stort läckage. Troligtvis pga svullenheten och vätskan.
Vi visste att han hade ett läckage i den innan med, men det har ökat ordentligt och det är den klaffen som är mest akut nu.
Läkaren trodde att om vätskan försvinner så backar läckaget med. Det var vårt hopp. Dessvärre så backade det inte och vi fick höra att Isak då har ett stort problem. Detta eftersom han fortfarande inte växt i minsta möjliga klaff. Kardiologen bestämde sig för att återigen prata med kirurgerna.

Eftersom Isak fortfarande behöver ha sitt intravenösa vätskedrivande så är vi kvar. Han börjar svullna så snart de provar att sluta med det. Nu verkar har de hittat en nivå som verkar fungera, så vi är inne med Isak morgon och kväll för att få sin medicin. Dessvärre så har hans infart gått sönder efter ett par dagar. Isak är inne på sin sjunde infart sen vi kom hit, den senaste sattes idag och nu har de fått svårt att hitta kärl att använda sig av.

Vi har väntat i ett par veckor på konferensen som kirurgerna skulle ha där de skulle ta upp Isak. Förra tisdagen, 1 september, tog de upp Isak till diskussion när alla kirurger och Isaks kardiolog var på plats under thorax-konferensen.

Under tidigare konferenser har de sagt nej till operation pga att det inte skulle ha fungerat att operera honom för att byta till en mekanisk klaff, pga att minsta klaff är för stor. Storleksmässigt har de tinte hänt något sedan förra hösten på Isaks hjärta så läget är fortfarande likadant och kirurgerna sa därmed nej till en operation av denna typ. Det som de däremot skulle fundera på var en annan typ av klaffoperation.


Vi fick reda på att en operation där de istället sätter in ett stent, ett nät, med en biologisk klaff skulle kunna vara Isaks hopp, men kirurgerna ville läsa in sig mer på detta innan de sa ja eller nej till en operation.

Detta är något som de kallar för experimentell kirurgi och Innebär i princip att det är ett experiment där de testar sig fram. Denna typ av operation har testats på elva mindre barn med varierande resultat i USA under förra hösten.


Vi fick i onsdags, drygt en vecka senare, reda på att de vill erbjuda denna operation till Isak. Det är mycket risker med detta för Isak. Dels att söva honom är en stor sak, men även att det med största säkerhet kommer bli någon form av komplikation efter operationen. När det gäller de elva opererade barnen finns endast en skriven uppföljning gjord en månad efter genomförd operation, där det beskrevs att två barn klarat sig utan komplikationer, åta barn hade råkat ut för olika komplikationer, bla behov av pacemaker och ett barn hade avlidit. 

Hur de mår idag vet vi inte. Vi vet inte heller om de hade andra bekymmer än just denna klaff heller. Isak har ju ytterligare en läckande klaff (som de hoppas ska backa om de får ordning på just mitralklaffen) samt sitt syndrom.

Det är egentligen det hopp som vi har, med alla risker som det kommer innebära. Hade kirurgen sagt nej så hade Isak dessvärre inte att klarat sig många månader.
Vi är på något vis väldigt lättade att de ser att detta faktiskt kan vara en chans för Isak, men är också väldigt oroliga och emellanåt rädda. Operationen ligger nu ca 1-3 veckor framåt i tiden.

Vi har fått hjälp av en kurator och pratar mycket med henne. Vissa dagar så är vi ledsna och nästa dag så mår vi ganska ok. Det varierar väldigt mycket, Isaks mående styr. Vi känner oss trygga i Ronald-huset och längtar inte hem såsom läget är nu. Isak är oerhört pigg för stunden, så pigg som vi aldrig har sett honom och det hjälper oss mycket. Vi har ibland svårt att förstå att han är så sjuk som han är.

När det gäller Jack är det fullt ös på och han vill inte åka hem. Vi har fått hem honom ett par gånger men han pratar ofta om "hemma där det finns så många rum", så han trivs här.

Vi har i dagarna dessutom fått flytta upp till vindsvåningen, där det endast finns fyra lägenheter och de är lite större än de vanliga rummen. Vi har nu fåttt ett rum med dubbelsäng och en mindre soffgrupp, samt en sovalkov där Isak och Jack sover. Sebastian kommer hit på helgerna och härjar runt med bröderna så det står härliga till :) Vi försöker hitta på lite grejer på helgen, nästa helg är det exempelvis Insamlingsstiftelsens dag på Liseberg. Då öppnar Liseberg kl 11 för de barn med familjer som bor på sjukhuset, och en massa kändisar skriver autografer och lite andra happenings som sker. Kl 14 öppnar parken för allmänheten och då drar alla attraktioner igång så då är det bara att åka!

I övrigt så känns livet är just nu sjukt orättvist. Vi mår bra ena dagen för att vara ledsna andra dagen. Oavsett vad som kommer hända så kommer det bli sjukt tufft och jobbigt.
Beskedet som vi fick var nog det bästa möjliga i läget egentligen eftersom vi visste att de skulle säga nej till ett "traditionellt" klaffbyte på Isak, men vi är väldigt nervösa. Vi pratar en hel del om det, och vi ventilerar mycket med de familjer som man knyter an till här i huset. Sen märker jag att man snabbare blir tröttare, argare, mer ledsen och utmattad nu än innan. Det tär mycket på en, vilket inte är så märkligt. För min del känns det svårt för jag inser inte förräns det är försent hur trött jag faktiskt är.

Nu är det nattning som pågår här. Jack har fått lite semesterfeeling på sin dygnsrytm så ibland gör vi lite halvhjärtade försök att vända tillbaka timmarna. Men det är ju väldigt skönt att få sova om morgonen...

Vi gör fortfarande så att en har morgonen och en av oss har natten. Så den som har morgonen smiter in med Isak till sjukhuset för medicin och kontroll medan den andre får snusa lite till ljudet av barnkanalen och vällingslurp.


Idag blev det långt, men det händer mycket och dagarna går oftast fort.


Ta hand om er!

Av Hanna - 3 september 2015 15:00

Idag fyller Isak 2år!
Vi har firat med paketet och ett besök på Universeum.

Tjejerna och killarna som jobbar på avdelningen sjöng när det var dags för morgonmedicinen och han fick tom paket :)

GRATTIS Isak <3

Av Hanna - 31 augusti 2015 23:45

I morgon har vi varit här i Göteborg i tre veckor. Isak har fått bo med oss på Ronald-huset nästan hela tiden förutom de första dagarna.

När vi kom in så fick Isak ganska så omgående en infart så att de kan ge honom hans vätskedrivande medicin Furix. Relativt snabbt så gick Isak ner 1kg och de började trappa ner på furixen för att så småningom ta bort den helt. Dessvärre så började han öka i vikt igen och de satte i medicinen på nytt. Igår och idag hade Isak ökat i vikt igen trots att han haft samma dos i drygt en vecka. Så igår satte de in tre doser men idag gick man över till två men höjde dosen istället. Det märktes direkt på blöjan att de höjde dosen för de blev fulla, såsom de alltid blivit hemmainnan han började svullna upp.

Idag passare Jimmy på att ta ert dygns paus härifrån. Han körde hem Sebastian och passar då på att sov hemma och ta det lugnt.
Så jag, Jack och Isak har haft en egen dag här idag. Allt gick kanon tills vi skulle in på kvällsmedicinen.

Vi var ganska tidig för vi hade varit på lekterapin i eftermiddag och den stänger 16. Men vi lekte en stund vid skeppet i entrén och sen gick vi upp till avdelningen 323 som Isak tillhör.
Det var inga problem att vi kom tidigare utan Isak skulle få sin medicin så kunde vi gång hem sen. Dessvärre så var det helt stopp i Isaks infart. Så typiskt! Isak fick den förra i fredags så den höll inte så länge. Ok, snabb räkning får mig att inse att vi är inte hemma i Ronaldhuset innan 1830, om vi har tur.
Sköterskan ringer narkosen för det är de som sätter infarten på Isak för han är svårstucken och har många ärr efter gamla infarter vilket gör det lite svårare. Men då kan inte de just då, men tycker att vi ska stanna kvar så hör de av sig när vi ska embla och ge lugnande (Isak får lugnande när de ska sticka honom).
Ok!
Jack är med mig eftersom Jimmy är hem i Ulricehamn. Han sköter sig kanonbra! Kör rally i korridoren med cyklarna. Busar med barnen så jag får lugna honom lite, men han är väldigt tålmodig.
Tiden går. Narkosen hör inte av sig. Vi börjar bli hungriga så vi går ner och köper en macka och pannkakor till oss.
Som tur var hade jag packat med mat och mediciner till Isak så vi skulle klara oss till sent ikväll.
Runt 19 säger sköterskorna att vi har inget hört men vi emblar! Så de emblar och sen ger jag Isak mat för han får inte äta timmen innan han får sitt lugnande.
Efter 20 så säger sköterskorna att vi ger honom hans lugnande nu
Med, nu kan det inte dröja längre! Medan sköterskan hämtar hans lugnande så ringer narkosen, "kom upp nu".
Jag tänker bara att hans lugnande inte hunnit verka för han hinner få den innan vi åker upp.
Jag blir lugnad med att de kollar över honom och förbereder så får den hinn verka.
Jack följer med upp och in i förberedelserummet. Vi är alltså uppe på operationsavdelningen i ett förberedelserum, de som man lämnar sina barn i innan operationen.
En snabb övervägning och han för vara kvar i rummet. Rätt eller fel det vet jag inte.
Narkossköterskorna hittar ett kärl och börjar på med att sätta hans femte infart. De är nu inne på runda två i armvecken. Jag frågar om hans lugnande verkligen hunnit verka än, men det tyckte de att det såg ut som, så de körde på.
De är väldigt skickliga på narkosen att sätta infarterna. Men Isak blir jätteledsen. Jack är på upptäcktsfärd i rummet men blir såklart fundersam över varför Isak blir ledsen. Vi förklarar att Isak måste ha detta för att kunna få sin medicin.
Det här tycker jag är det jobbigaste, när man märker att Isak är rädd och får panik. Han klarar jättemycket och är enormt duktig men vissa saker tycker han är jättejobbigt. Så jag blir ledsen med, men Isak hämtar sig direkt när de är klara. Sköterskorna sjunger för honom och då är han genast på G igen. Jag märker då att hans lugnande hunnit börja verka. Blicken är simmig.

Så han får sin medicin och vi tre traskar tillbaka till Ronald-huset. Klockan är då strax efter 21.
Jack har svårt att komma till ro, Isak är helt groggy och drogad och kan inte somna. Jättenöjd dock så han ligger i sin säng och jollrar..!

Till slut somnar Jack strax efter 22. Då har han hunnit berätta för mig att när han är sjuk och får åka till sitt sjukhus, om han då får en spruta så kommer han att bli ledsen.
Då förstod jag att han ändå reagerade över Isak och när han blev ledsen.
Jag förklarade att det gör inte ont med sprutor (ojoj..! Det ska komma från hon med sprut-fobi tänker några av er nu) och att om man får dem så mår man mycket bättre. Förklarade att Isak genast mådde mycket bättre efter han fått sin medicin ikväll.

Sen somnade Jack. Isak höll låda till strax efter halv elva. Så nu hoppas den här mamman på en lång sovmorgon i morgon.

Presentation


Det här är Isak, född september 2013. Isak har ett väldigt ovanligt syndrom som heter Marshall Smith Syndrome (MSS), samt hjärtfel.
Välkommen att följa Isak och resten av familjen på Isaks plats.

Fråga mig

3 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
<<< Februari 2016
>>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ Isaks Plats med Blogkeen
Följ Isaks Plats med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se