Idag var team Rynkeby på besök i lekaparken utanför sjukhuset. Team rynkeby är ett internationellt välgörenhetsprojekt som varje år cyklar till Paris för att samla in pengar till barn med cancer och deras familjer. Om jag förstod rätt så ska de ge sig av idag, så de laddade upp genom att besöka sjukhuset och bjuda barnen på fika och visa upp sina cyklar. 

Ävrn sjukhusclownerna var på besök och de gjorde succe som vanligt! Alla barnen vill bus med dem såklart, de är väldigt omtyckta!

Sen var det dags för mig att byta av Jimmy på sjukhuset igen, så Sebbe och Jack fick vara på lekterapin en stund så att jag och Jimmy fick prata lite i lugn och ro. 

Samtidigt så kom barnens farmor Lisbeth med särbo Jörgen på besök, de ska se efter jack en stund i eftermiddag för Jimmy ska åka och köpa en cykel. Funderar på om han ska cykla till Paris med Team Rynkeby nästa år;)

Isak får nu lämna rummet längre stunder så vi gick ner till lekterapin och var med Jack, Lisbeth och Jörgen. Passade även på att äta en glass!

Vi hängde en stund i Lydias trädgård, en innergård på sjukhuset som är knuten till lekterapin. Där finns mycket roliga och fina leksaker.

Isak har varit rätt orolig idag, han har haft ont och reagerat skarpt när det varit mat. Så de misstänkte en förstoppning och hjälpte honom på vägen med den, och efter det så har det gått bra!

Så innan eftermiddagsmatningen så testade jag att ge honom lite mangopure. Det gick väldigt bra, så bra har det aldrig gått innan faktiskt. Så det får vi fortsätta med i morgon:)

Nu sover han så gott, misstänker att han somnat för natten.

Vet inte om det känns rätt eller fel att skriva idag. Dagen har varit tuff då det har hänt mycket. På något vis så hjälper det oss ändå att skriva ner vad som händer, jag och Jimmy ventilerar mycket när jag skriver och vi läser tillsammans innan det publiceras. Vi vet att vi har familj och många vänner som undrar hur det går, men vi orkar inte alltid förklara allt som sker. Detta är ett sätt att hantera det på.  Vi är iallafall väldigt tacksamma för all omtanke, oavsett om vi inte alltid orkar eller hinner svara er. 

Vi har väntat ett par dagar på vårdplansamtalet som skulle ske i eftermiddags. 

Istället fick vi reda på att det blir en operation i morgon. 

Det började med att de flyttade Isak till ett övervakningsrum i förmiddags, där det ligger fler barn för övervakning. 

De ville därmed ha fortsatt övervakning på honom. 

I samma veva dyker Isaks hjärtläkare upp och vi får reda på att det blir operation redan i morgon. 

De har haft en överläggning och kommit fram till att Isak inte klarar sig utan operationen. Vad gäller det andra bakomliggande problemet så har de gjort en bedömning att med det syndrom som han misstänks ha, så ska operationen kunna hjälpa honom. 

Efter samtalet med hjärtläkare så har vi träffat kurator, kirurg och narkosläkare. 

Kirurgen berättar allt väldigt sakligt. hans mitralisklaff är som jag skrivit innan både förträngd och den läcker. 

hade det bara varit ett läckage hade det varit lättare att åtgärda. Förträngningen gör det hela lite mer krångligare. Ett såhär litet barn ska inte ha en förträngning helt enkelt. 

I första hand ska de försöka laga hans befintliga klaff. Det är inget som de räknar med går att göra dessvärre. 

Nästa steg är att byta ut hans klaff mot en mekanisk klaff. Det gör man vanligtvis inte på såhär små barn med den anledningen att de mekaniska klaffarna inte går att göra så små och få dem att fungera. 

Klaffen som de ska sätta in är 16mm, det är på håret att den passar. På ultraljudet som är gjort så har de försökt mäta och där har de mött upp hans riktiga klaff till 14mm på en bild och strax över 16 på en annan. De hoppas och tror att det ska gå. 

Det är en riskfylld operation, den är sällsynt på så små barn och görs inte ens en gång per år. Vi vet att den gjorts på barn som är mindre än Isak med lyckat resultat och det ger oss mycket hopp!

Men vi är på rätt ställe. 

Dagen har varit full med information och vi är trötta och ganska tomma. Det är omöjligt att få med allt här, och är väldigt svårt att förmedla en känsla hur det är. Vi har varit så mycket vi kan med Isak, men jag tror aldrig att man kan bli förberedd nog för denna typen av situationer. Vi reagerar ganska konstigt, ibland inte alls. Räddningen för min del har varit att isak just nu ändå är ganska pigg och glad. 

Vi har tillbringat kvällen med Sebbe och hans mamma+sambo. Kändes bra att Sebbe fick komma hit idag. Sköterskorna visade honom bilder på hur Isak kan se ut efter operationen så han är lite förberedd. 

Vi vet inte vad som väntar oss i morgon. Det blir en lång dag, lång väntan och sen vet vi inte mer. Vi vet inte heller i vilken mån vi orkar uppdatera här. 

Isak har haft ett par skakiga dygn.
I söndags började han reagera mer på maten som jag skrev då. Natten till måndag så var läkarna inne två gånger hos Isak och tittade till honom. De beslutade att lägga honom i en övervakningssal, vilket innebär att han alltid har sällskap av en sköterska från avdelningen.

Isak har även fått en artäringång så de kan ta prover, mäta blodtryck och diverse saker direkt i ingången utan stick.

Han är fortfarande under övervakning, nu på eget rum, eftersom han bär på förkylningsvirus hela tiden. Är du förkyld så får du inte vistas ute på avdelningen, därav eget rum.

Efter två dygn där Isak har varit väldigt medtagen så är han idag istället ganska pigg.
Jag tillbringade två timmar på röntgen med Isak och två sköterskor från avdelningen, då de har beställt en skelettröntgen. Är för att klinisk genetik ska kunna få hjälp på vägen att reda ut vad det är han råkat ut för.

Utöver skelettröntgen så gör de även en passage-röntgen vilket innebär att han får kontrastvätska i magen och därefter röntgas han en gång i timmen för att se var vätskan tar vägen.
Anledningen är att det verkat som att Isak har ont i magen när vi matat honom emellanåt. Vad vi hört hittills så ser det bra ut.

Vad gäller den misstänka magsjukan så klarade vi oss från den. Det räckte att komma hem för Jacks del.
Så han får umgås ett par dagar med sin mormor och morfar medan Sebastian är hos sin mamma. Så nu är vi själva i Göteborg med Isak ett par dagar.

Isak är kvar under övervakning iallafall till i morgon, så både jimmy och jag får bo tillsammans på Ronald McDonald. Igår var det första gången på 1,5 vecka som vi åt middag tillsammans, konstigt men skönt att få sitta ner och prata i lugn och ro. Blev tom ett glas vin till maten! Det behövdes efter denna helgen!

Nu sover Isak igen efter att ha varit vaken och härjat i nästan fyra timmar. Vi är helt förvånade, för det är så långt ifrån hans status igår.

När det vänder på Isak och han har en bra period, så hjälper det oss oerhört mycket. Vi glömmer bort för en stund att det är tufft och jobbigt och får njuta av en betydligt piggare kille. Energidepåerna fylls på igen helt enkelt.

Jimmy hade bett att få prata med läkarna eftersom Isak varit så trött under två dagar. Han har spytt mycket och orkar bara vara vaken 10-20 minuter, sen blir han ledsen och trött igen. När han väl sover så är det ofta oroligt.

Läkaren sa att vi får nog vänja oss vid att Isak nog inte kommer bli bättre innan någon behandling eller åtgärd sätts in. Han trodde inte heller att spyorna hade med slemmet att göra som vi så länge trott, utan att det har snarare att göra med hans klaff-fel.

De håller på att experimentera sig fram till maten och hur den ska fungera för Isak eftersom han ibland reagerar väldigt mycket när vi matar honom. Vet att Jimmy tycker matningen är väldigt jobbig, så det känns inte rättvist att han får ta den biten nu när han är inne hos Isak. Vet att han löser det, men det är tufft när Isak vrider och vänder på sig och blir ledsen efter ett tiotal milliliter. Målet just nu är 150ml, så det är rätt kämpigt. Dock så börjar man att prata om matpump så att vi kan mata honom sakta hela tiden istället.

Utöver att vi ska vänja oss vid Isaks status för tillfället, så håller läkarna på att lägga ett pussel om honom. De måste veta vad grundorsaken är till hans tillstånd, så att man vid en ev operation inte gör mer skada än nytta.

Är det en bakomliggande sjukdom som orsakar hjärtfelet så sitter vi i ett helt annat läge än om det är två skilda orsaker. Men som vi förstått det så är Sticklers syndrom och hjärtfelet två skilda saker vilket känns lugnande. Nu ska vi bara få bekräftat att det är Sticklers det rör sig om.

Den kommande veckan så är det ett vårdplansamtal planerat till onsdag, så då ska vi tillsammans med kurator, dietist, hjärtläkare, sköterskor och vem mer det var, sätta oss och prata om Isak. Tack och lov så är mamma på besök onsdag och torsdag så Jack får vara med henne då.

Sen finns det syskonstödjare att tillgå, det är en person som kan tex leka, spela fotboll eller bara umgås och prata med syskonen om de eller föräldrarna behöver tid.

Det är tufft att vistas i dessa miljöer, det är tufft att ha sjuka barn men även ha friska barn som protesterar på sina sätt mot hela situationen och som bara vill hem. Det är också tufft att vara ifrån sin respektive så mycket, att bara få ett hej, hejdå och en puss vid "skiftbytena". Allt är väldigt påfrestande just nu och man beter sig nog inte så bra i alla situationer. "Bit ihop" nämndes vid ett mindre lämpligt tillfälle i en diskussion, inte alldeles genomtänkt. Är rädd att det kommer komma mer av den sortens uppmaningar, men det får vi nog vara beredda på dessvärre.

Jag och Jack har packat om och gett oss iväg till Göteborg idag igen.

Mitt i alltihop så har jag även fått en ny tjänst på mitt jobb, så jag hade tänkt svänga förbi jobbet och stämma av lite kring det. Men ´bestämde med nya chefen att det får vi ta vid ett senare tillfälle.

Vi kommer till Göteborg och jag och Jack tar oss upp till Ronald McDonald hus och lägger av några väskor där. Vi fick reda på igår att vi fått rum där, kändes väldigt skönt.

Huset är helt fantastiskt, om det inte vore för anledningen varför man är där. Det finns TV-spelsrum, flera lekrum, stor uteplats med alla leksaker du kan tänka dig, massagestol för trötta föräldrar, stora kök och fina rum. Det är så bra som det kan vara förutom att det inte är hemma, men det är iallafall nästan som hemma.

29 rum finns det och det är alltid fullbelagt.

Vi får Tiger-rummet. Jack blir arg - han vill bo på Pingvinen! När Jimmy sen kommer upp till huset och blir runtvisad så får de som jobbar där plocka ner tigertavlan för Jack vägrar gå in i rummet :)

Jag byter av Jimmy så han får träffa Jack och installera oss i huset på riktigt. Han sticker och handlar och fyller på kylskåpet och lite sånt. Jag bor kvar på kirurgavdelningen 327 över natten, sen är det dags at flytta till hjärtavdelningen i morgon.