Ibland är livet bara så jävla orättvist. 

Vi har kommit till ett läge efter det sista halvåret där vi helt enkelt bara inte vet hur vi ska reagera längre på besked kring vår lille kille. Vi orkar inte alltid reagera, ibland blir vi bara ledsna, nästa gång arga eller så reagerar vi inte alls.

Isaks hjärtläckage har blivit större. Vi fick reda på det förra onsdagen under tiden som han låg nersövd på magnetröntgen. Ultraljudet som gjordes på måndagen visade att läckaget han hade på sin vänstra klaff har ökat igen sista månaden. Vad anledningen är vet man inte. Det är inte lika stort läckage som det var innan operationen men i denna takten så är vi snart i samma läge igen. 

Vad kan läkarna då göra åt detta? Ja, där har vi ett stort problem. Det vet de i dagsläget inte. Tanken var att hjärtläkarna skulle ta upp Isaks fall på thoraxkonferensen som hålls varje tisdag tillsammans med kirurgerna. Dessvärre var kirurgen som opererade Isak förra gången sjuk i tisdags så de sköt på att prata om Isak, men skulle istället ha ett extrainsatt möte kring honom i slutet av veckan. Vi hörde inget i fredags men kommer troligtvis få höra mer på måndag (imorgon). 

När vi var inne förra veckan och fick beskedet kring Isaks hjärta så var läkaren väldigt försiktig med att lova något alls. Han presenterade de möjligheter som han trodde skulle diskuteras, men inte mer. 
Vi förstod det som de alternativ som finns är:
1. I den bästa, bästa av världar har Isaks hjärta växt såpass att det går att operera in en mekanisk klaff.
2. Det går att medicinera symptomen ett tag så att hjärtat kan växa till sig och därmed klara en operation.
3. Man chansar och gör operationen med oviss utgång.
4. Kirurgerna säger nej till att utföra operationen pga för höga risker, eller osäker utgång med en utgång som vi inte vill kännas vid.

Vi har inte en aning om vilket håll det lutar åt, det hade inte hjärtläkaren som vi pratade med heller. Vi förstår att det är en högriskoperation om den genomförs, men han kan heller inte leva med felet. Felet är oerhört ovanligt eftersom han har både en förträngning och ett läckage. Vi är ganska inställda på att Isak inte hunnit växa till sig, så vår stora förhoppning är att de säger att vi kan medicinera honom för symptomen och sen hinna växa till sig så att en operation är möjlig. 

En mekanisk klaff kommer innebära livslång medicinering och med risk för komplikationer efter operationen. Det är också något som kirurger och läkare har i bakhuvudet när det gäller Isak. Vad gäller hans syndrom så vet vi inte hur de tänker kring det. Vi vet heller inte om de hänger ihop. Vi har fått reda på att inga andra barn med syndromet har detta hjärtfelet.

Det kommer bli en jobbig höst som ni förstår.
Hur vi reagerar och vad vi gör tills dess vet jag inte nu. Isak mår fortfarande väldigt bra, med hans mått mätta, just nu. Vi fortsätter som planerat tills något händer eller annat sägs, troligtvis med en del sammanbrott när vi är trötta och en hel del skratt när vi har våra fina och glada barn runt om oss.

Vårt liv snurrar på väldigt fort just nu. Jag har börjat arbeta lite, men förvarnat jobbet om läget och har stort stöd därifrån. Jimmy är hemma med Isak om dagarna och Jack på förskolan. 

Kan kanske tyckas konstigt att jag arbetar mitt i allt detta, men jag samlar en hel del energi där för att orka med allt hemma med just nu. Jimmy är hemma och gör ett kanonjobb! Vi får se i vilken utsträckning som det blir jobb, eller om det blir jobb, med framöver med tanke på vilket besked vi får, vilket mitt jobb känner till.

På måndag (i morgon) är jag hemma tillsammans med Jimmy då vi ska till habiliteringen för första gången och sen väntar vi på samtal från Göteborg ang hjärtat. 

Vi har dessutom fått kontakt med MSS-familjerna runt om i världen (facebook är fantastiskt i en del fall!) och även MSS-professorn i Holland. En helt ny värld för oss!

På något vis så känns det ibland som att allt detta som händer, det händer inte oss. Det är så overkligt och främmande att vi kan prata om det som om det inte gäller oss. Nästa gång så bryter man ihop.

/Hanna

Kl halv nio skulle vi vara på plats för provtagning på DSBUS. Provtagningen gick bra, på tredje röret skrek Isak till annars var han väldigt lugn. Jimmy var med honom.

Sen var det dags för emla-kräm och lite väntan innan vi skulle ner till röntgen.
Vid 10 fick vi åka ner tillsammans med Isaks sköterska. De skulle sticka honom men han blev väldigt leden och arg så de valde att söva honom snabbt med masken så vi fick hastigt säga hejdå och lämna rummet. Det är så man förstår vad man precis gjort igen. Lämnat sin lilla, lilla kille till någon annan ochdet gå därifrån med en tom vagn. Oavsett om det "bara" var en röntgen så är det jäkligt jobbigt med narkosen.

Vid halv ett blev vi sen uppringda till intensiven igen. Allt hade gått kanon!
Prover och resultat får vi inte nu i veckan, men själva undersökningen och narkosen gick bra. Jag och Jimmy fick lämna rummet på IVA nästan direkt för det var middagsvila.
Isak var fortfarande intuberad och sov gott. Vi fick komma tillbaka vid 14 efter vilan, eller om han skulle vakna innan och då skulle de ringa.

Vi kom tillbaka vid 14 och de ringde oss på vägen upp för han hade vaknat och var extuberad. Isak var ganska pigg och glad, inte alls som de förra gångerna när han var så väldigt dålig. Han sov ett par gånger, man är ju ofta lite groggy efter en narkos så det var inget konstigt.
IVA fick vi lämna nån gång runt 17 för att få komma ner till 323:an. De hade pratat om hemgång om allt gick bra vilket det gjorde, så 1730 fick vi gå hem till hotellet igen. Isak mådde bra, han blir slemmig när han intuberas men det kunde han hantera denna gången.

På vägen passade vi på att hälsa på våra Ronald-vänner från Kungshamn som också får lämna i morgon torsdag efter en lång tid i Göteborg det är skönt att ha någon att prata med som är i liknande sits, man ventilerar hur allt går, hur man upplever saker och hur knäpp man till slut blir av hela den här karusellen.

Så efter en lång dag på sjukhuset så kom vi hem till hotellet. Visade sig att det blir sista natten här för vi ställde in fredagens undersökning i samråd med hjärtläkaren. Den tjänar inget till just nu och eftersom Isak måste vara vaken under undersökningen och många barn blir rädda för de stora kamerorna så känns det mest besvärande för Isak i dagsläget. Vi är ganska lättade med, räcker med undersökningar för denna gången.

Så i morgon är det bara utskrivningssamtal kvar och sen åker vi hemåt igen.

Sådärja, dag två är över i Göteborg.

Isak har varit väldigt orolig natten till idag. Vi misstänker att det har att göra med att vi var tvungna att sätta ut hans magmediciner i fredags. Så Nexium, som är mot sura uppstötningar och den misstänkta refluxen har han inte fått sedan i torsdags. Så efter en orolig natt och en spya i hotellobbyn så gav vi oss iväg till Öron-, näsa-, halsmottagningen på östra sjukhuset (DSBUS ligger bredvid). Men Isak var inte riktigt överens med oss om att det var läge för undersökning. Han har nämligen lagt sig till med en ny ovana...! Han skriker tills han svimmar helt enkelt, glömmer att andas mitt i anfallet med. Händer inte varje gång och inte heller varje dag, men det är riktigt otäckt när det händer.
Så idag var det dags igen, Isak skrek så han tuppade av inne hos öron-, näsa-, halsdoktorn. Så de beslöt att göra undersökningen när han är sövd under morgondagens magnetröntgen.

Efter öron-, näsa-, halsmottagningen så var det dags att rycka Ph-mätarsonden. Men Isak sov så gott så vi lät dem bara ta apparaten som sonden var kopplad till för sonden kunde vi rycka själva, annars hade vi bett Jack som hjälpt Isak med det vid tidigare tillfällen:)

Sen var det dags för hjärtdagvården och embling av Isaks armveck och ovansida hand. Tanken var att de skulle sätta en pvk, en infart, för narkosen i morgon. Även en träff med narkosläkaren stod på tur.

När vi träffade narkosläkaren visade det sig att vi även träffat henne innan vis hjärtoperationen. Det visar sig att de inte alls vill söva Isak med den "lätta" narkosen som är den vanliga vid magnetröntgen. De bil ge honom en full narkos med tanke på hans historik. De är oroliga för att han blir slemmig och därmed spyr inne i magnetröntgen-lådan. Det skulle vara förödande för Isak så det är inget de kommer chansa med. Utöver det så intuberar de Isak vid en full narkos och det innebär att om han spyr så kommer inte spyan ner i luftvägarna vilket annars kan ske.

Som grädde på moset så måste de även ha en intensivvårdsplats tillgänglig för att de ska genomföra narkosen. Också det med tanke på hans historik och att han har blivit väldigt risig de senaste gångerna. Men då har det i och för sig varit hjärtfel och hjärtoperation som varit orsaken till att besöken på intensiven varit nödvändiga.
Just nu är det väldigt tajt om platser på barnIVA men idag fanns möjligheten och då kör vi på som om det finns i morgon med. Sen vet man ju aldrig om det finns plats i morgon, det är ju en priofråga. Akutfall får såklart gå före allt.

Så just nu är planen att vi ska vara tillbaka i morgon vid halv nio för lite Provtagningar och sen för förberedelser inför narkosen. Själva magnetröntgen tar ca en timme och sen ska då öron-, näsa-, halsläkaren göra sitt. Under magnetröntgen röntgar de både hjärna och ryggrad.

Sen har vi ju en undersökning kvar på fredag som de inte visste om han behövdes söva inför, men de skulle kolla upp det och se om den går att göra samtidigt. Hade såklart vart det bästa för Isak. Han får få igenom tillräckligt ändå.

Utöver undersökningarna så åkte Jack till sin mormor idag. Han har varit supersnäll och duktig hela dagen. Några skrik, men ändå väldigt lugn och snäll. Men nu får han full uppmärksamhet några dagar:)

Vi har ätit gott på hotellet nu ikväll, Isak sover och nu är det Idol-dags.

I morgon får vi även reda på ultraljudet som gjordes igår, så håll tummarna för Isak i morgon, det blir en händelserik dag!

I morse bar det av till Göteborg igen. Vi började på barnfysiologen med att påbörja en 24-timmars Ph-mätning på två ställen av Isaks matstrupe.
Anledningen är att han har en misstänkt reflux då han ganska ofta är obekväm när vi matar honom samt att han har ett ljud för sig emellanåt som vi härlett till refluxen.

Mätningen görs via en sond som de satte dit innan idag, och ska sitta där i 24 timmar. Det var lite konstigt att sätta dit en sond igen och Isak var väl inte så nöjd. Men det gick ganska bra. Han fick lugnande så det kändes ok.
Jack fick vara med i rummet också. Han är såpass van med Isaks gråt och spyor hela tiden nu, så han reagerade knappt. Bild kommer!

Efter barnfysiologen begav vi oss upp till hjärtdagvården för att prata med en hjärtläkare. Sedan var det dags för nytt ultraljud. Resultaten därifrån får vi vänta på tills i morgon eller någon av de kommande dagarna. Hjärtläkaren måste räkna fram resultatet samt jämföra med de gamla ultraljuden.

Därefter var det dags för inskrivningssamtal och ekg på hjärtdagvården, blev lite omvänd ordning idag:)

Känns rätt ok att vara här igen, men det var jobbigt att köra fram till sjukhuset och parkera bilen. Det blev en del flashbacks! Sen var hissen ännu värre att åka, många minnen och känslor som kom tillbaka. Samtidigt så är det på något vis skönt att träffa alla som jobbar här, som vi träffat i sommar. Det känns ganska tryggt på något vis!

Vi har även träffat våra Ronald-vänner från Kungshamn idag, där sonen fick en hjärttransplantation för några veckor sedan. Allt har gått bra och vi är glada och lättade att se den blivande 15-åringen så pigg! Heja E!

Efter ett inköp av en jacka till Isak (kom på när vi steg ur bilen vid sjukhuset att vi glömt Isaks jacka och tjocka tröja..!) så var det middag, sen lite idol och nu sover både Isak, Jack och även Jimmy efter typ tio trollmors vaggvisa. Måste vara skönsången som gjorde det:)i morgon är det dags för öron-, näsa-, halsdoktorerna att säga sitt. Kan även vara så att det blir ett hörseltest igen, lite oklart!
Sen jämtar Jacks mormor honom för en vecka i Sotaryd! Är lite kluvet, hade velat ha kvar honom här med, men vet att han kommer få det toppenbra hos dem såklart. Han har vart världens snällaste storebror idag och bara följt med på alla undersökningarna som varit.

Men nu säger vi godnatt från Göteborg!

Nu börjar denna sjukhusvistelsen förhoppningsvis lida mot sitt slut.

I morgon är det dags för nytt ultraljud och läkarsamtal (förhoppningsvis blir det utskrivningssamtal!).

Det blir då en genomgång av Isaks fortsatta vård och vilka kontroller han skall gå igenom framöver. Vi vet ingenting än egentligen vad allt detta innebär fortsättningsvis.

Ikväll så åkte Jimmy och Jack hem med ett lass med våra saker. Efter fyra veckor iväg hemifrån så har vi lyckats få hit en hel del saker, samt att Jack har fyllt år under tiden så det har fyllts på såpass att vi inte får in allt i bilen hem.

Jack stannar hemma hos farmor i morgon så vi får prata med läkaren i lugn och ro, samt packa och städa ur rummet.

Igår "firade" vi alltså en månad här i Göteborg. Vi tog faktiskt spårvagnen in till stan, åt en god lunch och strosade omkring på eftermiddagen. Det var riktigt skönt! Så vi är rätt laddade för att åka hem nu!

Efter ett tag här så blir man rätt så trött. Trött på att inte veta vad som händer nästa dag, trött på att ständigt ha människor omkring sig, trött på att inte veta vad det är som påverkar och gör ens barn sjukt. Det är många här i Ronald-huset som är i liknande sits. Många har varit här länge, och många har en lång tid kvar här i huset.

Vi glädjs med dem som får lämna och vi känner med dem som nyss kommit hit och är lika vilsna eller chockade och tomma som vi var. Man finner sig snabbt och alla är i samma situation i huset så det finns väldigt mycket förståelse.

På sjukhuset är vi en till två gånger per dag. Det är för kontroller och inhalationer som vi tar oss dit. Vi har en PariBoy (en typ av inhalator) som tar ca 15-20 minuter att inhalera med. Inhalatorn på sjukhuset tar 2-4 minuter. Isak är inte jättenöjd med PariBoyen och den långa tiden, så vi går gärna till sjukhuset och inhalerar.

Jimmy håller på och undersöker om det går att få låna hem en sådan inhalator som finns på sjukhuset.

Hursom helst så ser vi fram emot att få komma hem hela familjen! Vi hoppas på at allt ser bra ut i morgon, och sen får vi se vad som händer framöver. Vi inväntar besked från genetiker fortfarande, men efter detta halvåret har vi lärt oss att vänta..!

Det vi vet är att vi har en hel del läkarbesök inplanerade framöver. Vi har ögonläkare (både i Borås och Göteborg - måste ju räcka med ett av dessa besök?), öronläkare osv.

I förra inlägget så satt Isak i en gå-stol. Det var första gången och han tyckte det var väldigt kul! Så det blir det till att testa lite varje dag framöver. Problemet är bara att vi måste vara två för att lyfta ur honom. Efter hjärtoperationen får vi nämligen inte lyfta honom under armarna, och det gör det inte så smidigt. Men det löser vi:)

Det har varit en helt otrolig respons på bloggen. Den har som jag skrivit tidigare varit till väldigt stor hjälp för oss, och ett lätt sätt att berätta för er runt omkring oss hur vi har det. Vi är väldigt tacksamma för alla hälsningar!

Vi försöker uppdatera lite mer i morogn kring hur allt går.

God natt!

Nu så är pacemaker-trådarna borta! Isak fick morfin och lite lugnande så drog de bort dem. Jimmy var med på detta eftersom jag och Jack faktiskt var hemma i Ulricehamn på Diggiloo-konserten igår. Jimmy sa att man tom hörde knäppet när trådarna lossnade inne i honom. Hua, lite läskigt tycker jag!

I övrigt så har Isak ganska ont i magen emellanåt. Igår fik han hjälp att lufta sig, både med pysventil i rumpan och genom att vi drog ut luft ur knappen på magen.
Sen mådde han bättre.

Jimmy har luftat via knappen idag med så vi ska hålla ett öga på hans mage. Samt hålla koll på att han gör nr två som han ska.

Sen de drog pacemaker-trådarna får vi inte lämna avdelningen. Så nu får vi går runt här inne tills imorgon. Jag och Jimmy byttes av igen i eftermiddags. Han skulle få på fotboll så jag är här och farmor Lisbeth är med Jack.

Vi har nu försökt öka upp maten, samt börjat gå tillbaka till Infatrini, hans gamla ersättning somnar extra kaloriberikad. Det uppstod nämligen en misstanke om mjölkproteinallergi i våras då han hade blod i avföringen. Men i samma veva hade han även RS-virus samt Rota-virus(en magsjuka) så vi har varit lite kluvna till mjölkproteinallergin. I samråd med läkare och sköterskor på DSBUS så provar vi försiktigt att återinföra den mjölkbaserade Infatrinin och det har gått bra hittills. Om han klarar av den så kommer det innebära att vi kan minska mängden mat väsentligt. Istället för 1250ml så kan han få 850ml per dygn.

I eftermiddags och jag även fin-besök av Ingrid och Petra och lille, lille Charlie. Skönt med lite besök så man fick skvallra av sig :) de hade dessutom med sig massa godfika. Har ni inte provat cronuts eller doiassants, som dessa hette, prova dem!

Nu sover Isak skönt. Han ska få ett mål mat till ikväll och sen ska han egentligen inte få mer innan han vaknar i morgon, men eftersom de ska göra ultraljudet för att säkerställa att han inte fått någon vätska i lungorna så sätter de honom på svält (det låter hemskt men de kallar det faktisk svält-tid). Anledningen är att om sn har vätska och man behöver sätta drän så söver de honom, och då är det svält innan som gäller. Alltför att spara tid!

Så morgondagens aktiviteter blir ultraljud och lungröntgen. Sen ska jag och Isak även gå ner till ögonmottagningen igen. Han var på synundersökning i fredags med tanke på Sticklers-utredningen. Men fe gjorde aldrig någon tryckundersökning då han blev så ledsen. Får hoppas det går bättre i morgon.

Har även frågat kring vad som kan tänkas hända efter morgondagen om allt går bra. Vi har bett om att få stanna kvar på permis på Ronald-huset ett par dagar och nätter med Isak när de tycker vi är redo för hemgång. Här inne får man ju hjälp med allt så vi vill gärna vara nära de första dygnen i "frihet".
Sen görs även en vårdplan tillsammans med klinisk genetik, hjärtläkarna, sköterskorna och alla de proffesioner som är involverade i Isak. Allt för att få en samlad bild av Isaks fortsatta vård och utredning.

Nu ska jag mumsa i mig ett par toffifee och läsa min Hänt Extra som båda kom med fin-besöket idag:)

Nedan ser ni medicinskörden för kl 17-18. Vi har bett dem slå ihop alla mediciner som ska tas 17 och 18 så vi slipper ta på och av slangen så ofta. Isak sover rätt skönt med så då känns det bättre att bara störa en gång. Så fem mediciner och en inhalation med ventoline + koksalt gäller i samband med 17-maten. Dessa mediciner ger vi allihop i knappen på magen, så han behöver inte ha någon infart kvar i handen för mediciner. 

Om sllt fortsätter att gå så här bra som det gör, så kommer vi troligtvis få åka hem nästa vecka!  

Planen är att vi i morgon faktiskt ska ta oss till Ronald-huset så snart vi har gjort alla morgonkontroller. Vi har lite mini-permis i morgon och ska fira Jack som  fyller tre år (han fyller fem enligt honom själv... Helt orubblig är han i den diskussionen).

Så det blir ett litet test! Det blir väldigt lugnt, korvgrillning, tårta och besök av farmor och Jörgen samt mormor och morfar. 

Sen på söndag så kommer de ta bort de sista trådarna. Vid varje hjärtoperation så sätter man blå trådar, typ tunna ståltrådar, i hjärtat som går utanpå kroppen. Det är för att de ska kunna koppla på en pacemaker om något skulle inträffa. Därefter blir det ultraljud och röntgen på måndag och då beslutas det kring hur vi får vidare. Men ev hemresa i nästa vecka, det är planen!

håll tummarna!