Inlägg publicerade under kategorin Sjukhus avd 323 DSBUS

ANNONS
Av Hanna - 26 augusti 2015 21:55

varannan fredag så visar lekterapin på sjukhuset biofilm i entrén. De bjussar på nypoppade popcorn så doftar i halva sjukhuset. Jag och Isak smet förbi dör vår första fredag. Han tyckte att det var roligast att leka med popcorn-struten och att titta på alla barn som sjunkit ner i sacco-säckarna.
På fredag är det dags igen och då har Jack bestämt att vi ska gå dit.

På söndagen efter vi kommit hit så passade vi på att gå till Liseberg. Det var Kulturkalaset här i Göteborf men på Liseberg var det ganska lugnt. Jimmy och Jack sprang runt och pkte allt som Jack fick åka medan barnens farmor Lisbeth hängde med Isak och mig.

Precis när jag kommit innanför entrén så kom jag på att jag för en gångs skull skulle nyttja en förmån som Isak kan nyttja på en del ställen såsom nöjesparker, nämligen att jag kan vara hans ledsagare. Det visade sig innebära att jag fick ett ledsagaråkpass och kunde åka gratis med Isak samt få gå före i kön (gå in genom utgången).
Isak åkte farfars bilar, kaninresan och ponnykarusellen och han var helt salig!

Till helgen kommer Sebastian igen och lägligt nog så fick vi ett par biljetter till inträde och åkpass till Liseberg. Så det blir ett besök till nu när vi är här.
Har Isak fortfarande tre kontroller om dagen på lördag så håller jag mig "hemma" med honom så får grabbarna röja loss. Jag är en typisk väskhållare så de har mer nytta av åkpassen än mig:)

Under tiden som vi är här har vi även fått träffa en kurator. Det är väldigt behövligt att få prata av sig emellanåt. Vi ventilerar det mesta med henne, både hur vi känner kring Isak och om hur allt påverkar och har påverkat mig och Jimmy. Man går inte genom det här utan att bryta ihop. Vissa dagar är det sjukt tungt, andra så känns det bra och man ser positivt på allt. Känslorna pendlar väldigt. Det svåra är när man kommer i obalans och ena partner känner på ett vis medan den andre känner på ett annat.
Kuratorsstöd känns väldigt skönt att få! Man hade nog haft nytta utav det i ett "normalt" läge med ibland kan jag tro.

I morgon är det dags för tårtkalas på lekterapin på sjukhuset. Det är projekt 322 som hälsar på och bjussar på tårta. Får två veckor sedan bjöd triumfglass på glass utanför entrén. Så det går ingen nöd på en med sötsaker här... Jack är överlycklig såklart:)

Till helgen blir det som sagt Liseberg på lördag och på söndag ska vi fira Isak som fyller 2år på torsdag. Så det blir till att fixa presenter i dagarna!
Vi kör kalas här i Ronald-huset, får låna konferens-rummet och kör pizza-buffé och tårta och firar Isak med buller och bång!

Blir nog ett inlägg till alldeles strax... Vi är jäkligt stolta över att ha fått träffa Henrik Lundqvist! Det var häftigt! Så det ska jag skriva om:)



ANNONS
Av Hanna - 1 februari 2015 22:29

I onsdags var vi i Göteborg för nytt ultraljud på Isaks hjärta. Var sjätte vecka besöket vi Hjärtmottagningen på drottning Silvias Barn- och ungdomssjukhus.

Vi har varit väldigt oroliga för ultraljudet den hör gången. Eftersom det hade blivit en försämring på förträngningen på hans vänstra klaff, mitralisklaffen, vid förra ultraljudet i december.

Denna gången var det ingen förändring, varken förbättring eller försämring. Kardiologen kunde ev tyda att klaffringen hade växt lite, vilket är en förbättring. Men det är så små marginaler, så han skulle mäta mer.
Det är inga stora förändringar...
Så läget är i princip oförändrat. Som det ser ut nu så är Isak redo för operation tidigast om 6-12 månader. Det är en lång tid! Vi vet att riskerna blir större att det inte kommer att gå vägen ju längre det dröjer till en operation.


Isak mår för stunden väldigt bra. Kardiologen är förvånad att han är så pigg som han är, vilket vi är väldigt glada över att han är såklart.

Jimmy och jag har varit hemma tillsammans sedan vi kom hem från sjukhuset i slutet av juli. Det är en lång period. Vi har stundtals varit lite isolerade, inte orkat, kunnat eller velat göra något. Vissa perioder kryper det i oss och vi kollar alla resor som finns och som vi längtar efter att få göra. Det är inte möjligt för stunden, men vi drömmer om det och hoppas att vi snart kan genomföra det.

När man är hemma som vi är så är man inte blixtsnabb med att göra saker, vi har dragit ner på tempot rejält men det är nog för att det lätt blir så helt enkelt.

Med tanke på onsdagens svar på ultraljudet så bestämde vi oss för att börja jobba halvtid båda två. En är hemma med Isak och en arbetar, medan Jack är på förskolan.

Det här behöver vi! Vi behöver få till en mer vardaglig vardag, få träffa kollegor och inte bra prata om vems tur det är att ge mediciner, byta blöjor, mata, träna osv.
Är man hemma själv vet man ju att man får göra allt själv men kan också planera dagen som man vill.

Så from måndag v8 börjar vi arbeta igen. Jag arbetar måndagar och tisdagar. Jimmy kör torsdagar, fredagar och varannan onsdag.

Vi fick nog båda ny energi när vi bestämde att det var dags och vi ser fram emot det. Vi vet att det kommer en tuff tid längre fram oavsett vad som kommer hända, men nu behöver vi en vardag där vi kan samla energi inför framtiden.


I helgen har vi äntligen fått träffa Petra och Ingrid med familjer. Barnen har lekt som galningar och vi har åkt pulka. Isak var stormförtjust i pulkaåkningen:) han brukar sova en stund på eftermiddagen, men han vägrade, han skulle åka pulka och inte sova i vagnen när vi var ute. Han sover alltid 2-3 gånger per dag, men i lördags bara på förmiddagen så han var taggad:)
Han fick även en ny kompis i lilla V:)

Av Hanna - 22 januari 2015 20:38

"Rakt in i hjärtat", vilken serie!
Är såklart för att man känner igen sig i det mesta, den går verkligen rakt in i hjärtat.

Nästa vecka är det dags för nytt ultraljud igen, så när nästa avsnitt går, då vet vi förhoppningsvis mer.

Av Hanna - 12 december 2014 22:13

Första veckan i december spenderade vi i Göteborg. Isak skulle ju in och justera sina mediciner om behovet fanns. Veckan innan var det vissa tvivel om vi skulle åka in eller inte. Anledningen var att Isak var väldigt förkyld då och vi tänkte på de andra patienterna på avdelningen, samt att vi visste att det var högt tryck på avdelningen med patienter.

Men Isaks kardiolog var väldigt mån om att vi skulle åka in och fredagen innan vi skulle in så blev det bestämt att Isak skulle läggas in ett par dagar.

Vi åkte in på måndagmorgonen och min mamma följde med de första dagarna för att ta hand om Jack så Jimmy och jag kunde vara led på sjukhuset med Isak.

När vi kom in till hjärtavdelningen var det dags för en klinisk bedömning av Isak Och påkoppling av telemtrin-dosan. Vi fick träffa en läkare som vi inte träffat innan och som gick igenom Isaks tillstånd. Allt ifrån hans utveckling till mat, välmående, sovrutiner, anfall osv.
Sen var det dags för nytt ultraljud. Isak skötte sig bra, han hade börjat förstå att det kommer hända lite saker idag så han var lite orolig först. Men ultraljud har han gjort så många gånger nu så där känner han sig ganska trygg med det.

Därefter så fick vi vårt rum på avdelningen och fick hälsa på alla som jobbar där. Många kända ansikten vilket känns tryggt!

Vi åt vår medhavda lunch och sen var det dags för lungröntgen.

Senare på eftermiddagen kom Isaks kardiolog dr M in och pratade med oss.

Det visade sig att förträngningen på Isaks vänstra klaff hade ökat igen.
Kardiologen var förvånad att Isak mådde så bra som han gör, för i våra ögon så har Isak haft en kanonperiod!
Det händer mycket och Isak utvecklas och blir äldre i sitt sätt.
Läckaget som också finns i vänstra klaffen var detsamma, eller tom mindre än tidigare (marginellt) vilket såklart kändes bra i samband med beskedet.
Dessvärre hade hjärtat och den befintliga klaffringen inte växt något, utan är samma som efter operationen i juni.
I dagsläget så innebär det att om det fortsätter såhär så blir det eller ingen operation i vår. Men å andra sidan så när hjärtat väl börjar växa så kan det gå fort.

När ett sådant här besked trillar över en så har man väldigt många frågor. Vi ställer nog egentligen samma frågor till dr M flera gånger, vi vrider och vänder på frågorna och ställer dem på olika sätt för att få de svar vi vill ha. "Om Isaks klaff bara växer en mm till så måste de ju operera honom. De måste ju göra en plastikoperation till så att vi köper tid", "Om han blir sämre så måste de ju operera honom", "Om de ser att han börjar växa men blir sämre så måste han ju bli opererad för en plastik så länge" osv... Samma fråga på olika sätt.
Vi vet helt enkelt inte alls vad som kommer ske. Men vi njuter av varje dag med Isak och de andra två grabbarna här hemma. Det händer mycket hela tiden i Isaks utveckling och vi ser framsteg hela tiden.

Bara en av oss fick bo kvar på sjukhuset med Isak så jag lämnade. Vi andra fick bo på Hotel Odin inne i stan, är väldigt smidigt om man bara ska vara inlagd några dagar. Frukostbuffe och kvällsbuffe ingår så vi behöver inte laga någon mat direkt.

Eftersom mamma stannade kvar till onsdagen så kunde jag åka in till sjukhuset på tisdagen med. Isak hade sovit oroligt under natten. Dels för att han fortfarande var väldigt förkyld men även för att de gör kontroller på nätterna och troligtvis även för att han inte var hemma. Med tanke på detta så var Jimmy väldigt trött, så han åkte till hotellet och sov större delen av dagen medan jag var på sjukhuset.

Under tisdagen var det ganska lugnt. När jag kom in och Jimmy lämnat var det dags för provtagning för att se hur Isak låg till med vissa av medicinerna.
Med tanke på att Isak visat att han blir rädd och orolig när de ska göra något med honom så fick han lugnande innan det var dags. De skulle gett mig med..!

Isak fixade provtagningen jättebra! Han reagerade knappt när de satte infarten i handen, utan busade med J medan Å tog proverna. Efter ca 20 minuter och de sista dropparna skulle fångas för det sista provet så slutade det rinna. Så medan Isak var så lugn som han var så passade de på att sticka i andra handen med. Isak fixade detta galant med. Började mest bli långtråkigt att sitta still.
Efter 25-30 minuter, lagom till proverna var klara, så började jag dock att anta en grön färg i ansiktet... Så J fick ta Isak och Å fick hjälpa mig. Well, vad ska man säga, Isak blir stucken i närmare 30 minuter och hans mamma är den som behöver lägga sig ner och dricka ett stort glas saft. Borde vara utdelning av lugnande till behövande föräldrar med!


Dr M kom förbi med beskedet efter lungrönten. Det såg bra ut, även det förvånansvärt bra. Det är svårt att förhålla sig till allt och all information men vi försöker tänka positivt och tänka på de bra sakerna som  i får höra. Ibland orkar man inte det, men nu är vi inne i en ganska bra period allihop tror jag.


Jimmy kom tillbaka efter att ha ätit kvällsbuffen så då lämnade jag sjukhuset och åkte in till stan oxh hotellet igen. Fick träffa mamma och Jack som varit på Universeum och gått på Haga. Vår tur att äta kvällsbuffe och sen var det bedtime och dags för Hollywood-fruarna. 


Under tisdagen så pratade dr M om att vi ev skulle få åka hem redan på onsdagen. Bara de sista proverna såg bra ut så skulle vi få lämna. 


Så jag åkte in på onsdagen efter frukost i tro om att vi snart skulle få åka därifrån. Bid halv fyra fick vi reda på att vi skulle få åka hem, proverna såg bra ut och ingen justering av medicin behövdes. Nytt ultraljud i januari igen. 


Eftersom vi fått reda på så sent att vi skulle få lämna så skulle vi få ha kvar hotellrummet en natt till, så vi passade på att stanna kvar. Vi passade på att besöka Liseberg på onsdagseftermiddagen och kvällen. Min mamma var med och hon skulle åka hem på onsdagen så hon passade på att följa med innan hon åkte hemåt. 


På torsdagen åkte vi hemåt. Jag och Jack passade på att åka tåg till Borås och sen buss därifrån, ett litet äventyr:) men först passade vi på att hälsa på hos min kusin M som bor i Göteborg. 


På något vis så förbereder vi oss för vad som kan hända, vi är evigt tacksamma för alla dagar som vi har och som vi kan njuta av. Vissa dagar är vi tröttare än andra och orkar inte med vare sig oss själva eller andra, medan vissa dagar så är vi väldigt positiva och njuter av tillvaron. 

Isak mår för tillfället väldigt bra och vi tycker att han utvecklas mycket hela tiden. Vi jobbar på att kommunicera med varandra på vårt vis och det går framåt! 


Av Hanna - 17 november 2014 20:45

Idag ringde de från drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus. 1 december är det dags för Isak att bli inlagd där igen. Denna gången är det reglering av mediciner samt att de vill se över Isaks hjärtrytm och pul. Så denna gången stannar vi ett par dagar. Isak och en av oss bor på sjukhuset, medan den andre bor med Jack på hotell Odin eller på Ronald-huset.


Känns helt ok, känns tom ganska bra att få komma dit och att de tittar över Isak.

Isak mår för övrigt ganska bra för tillfället. Mesta delen av tiden är ju allt ganska bra, men det vänder så väldigt fort! Vi är alltid förberedda och på helspänn så fort han hostar eller om han blir upprörd.


I fredags var Isak och Jimmy i Borås hos specialisttandläkaren. Det är också en del i att ha ett hjärtsjukt barn, de får gå hos specialisttandläkare pga att bakterierna i munnen är farliga för hjärtat.

Men allt gick bra där, de upptäckte tom tre tänder hos Isak som vi inte hade sett. Kan kanske förklara den sista tidens missnöje från Isak som vi har upplevt..!

Det är lite svårt för oss att hålla isär Isaks utveckling och hur det hade varit om han varit helt frisk och haft en normal utveckling. Vi tittar efter tecken och avvikelser hela tiden hos Isak, och till slut så blir de vanliga stegen i ett barns utveckling också en del i hans sjukdom. Är svårt at beskriva men vi glömmer så lätt att han också såklart kan bli grinig av att få tänder eller att han blir äldre och får en egen vilja.


I fredags dök passligt nog även en kallelse upp till den vanliga tandläkaren, så den är det bara att ringa och avboka...!


Har hänt en del de sista dagarna, utöver detta så har vi även fått en bekräftelse på vår vårdbidagsansökan som vi skickade in för drygt en månad sedan. Bekräftelsen sa egentligen bara att försäkringskassan har mottagit vår ansökan och att de för tillfället har fördröjd handläggningstid. Oväntat!


Sen har vi haft en lång dialog med vårt försäkringsbolag den sista tiden.

När Isak föddes så tecknade vi en barn- och olycksfallsförsäkring. Vi bockade tack och lov i rutan för kostnadsbidrag för medfödda sjukdomar.


När vi låg inne i våras visste vi ju ingenting om vad som väntade, så då hade vi rätt till ersättning för varje dygn då vi låg inlagda. Ersättningen ska täcka ex förlorad arbetsinkomst, parkering osv. Det kostar på att inte vara hemma kan jag säga! 

Nu när vi låg inlagda i Göteborg i somras kontaktade vi vårt försäkringsbolag igen.

Men det visade sig att Isaks syndrom är fråntaget försäkring. Innebär att Isak inte kommer få någon ersättning för de gånger han får vård eller blir inlagd. Ingen ersättning alls egentligen.


Nu råkar Isak även ha en hjärtproblematik som inte finns beskriven i samband med syndromet sedan tidigare, vilket innebär att han kan vara berättigad till ersättning för den delen. Vi har ju inte en aning om syndromet och hjärtfelen hänger ihop egentligen. Är ju ingen som vet!

Efetrsom felet inte syntes i mars då ett ultraljud gjordes så har vi tolkat det, och även frågat Isaks läkare huruvida felet är medfött eller ej. Med tanke på att det inte syntes i mars så blev svaret att det har uppkommit senare.

Dock har alla hjärtfel en diagnosbeskrivning, en ICD-kod (det har även MSS). Hjärtfelet fick en sk Q-diagnos, vilket säger att det är en medfödd missbildning. Även MSS är en Q-diagnos. Många diagnoser och sjukdomar har en helt egen kod, medan vissa sjukdomar, ovanliga sådana, buntas ihop i en grupp.


Därav är Isak fråntagen försäkring även när det gäller hans hjärtproblematik som läget är nu. Detta innebär att han inte får någon ersättning för den tiden han legat inne, för eventuella handikapp som han kan tänkas få, invaliditetsersättning, ersättning för hans ärr osv. Han är inte berättigad till en enda krona!

Nu är det såklart inte pengar som är det viktigaste, utan hans hälsa vilket alla förstår. Men jag blir så jäkla irriterad för att vi har en försäkring, betalar varje månad och så får han inte en spänn. Ska även erkänna att det är inget guldläge rent ekonomiskt att vara hemma båda två med VAB. Är inte så att försäkringskassan lockar med löneförhöjning direkt.

Läser man det finstilta i villkoren så är det väldigt många diagnoser och sjukdomar som är undantagna så vi är såklart inte ensamma.


Det som kommer hända nu är att vi ska stämma av med Isaks hjärtläkare en sista gång kring hans diagnoskod. Eftersom de muntligt berättat för oss att den inte är medfödd så behöver vi reda ut det. Därefter får vi se vad som sker.


Vi bockade ju dock för en extra bock vid ansökningen som ska ge ett bidrag för medfödda sjukdomar. Den ger Isak ett kostnadsbidrag på max två prisbasbelopp OM han blir beviljad vårdbidrag.


Vad händer annars? Jo i morgon är det dags för sjukgymnasten, sen träffar vi kuratorn och därefter så ska Isak få RS-vaccinet. Usch och fy vad jag bävar för detta! Har bara hört hemskheter om RS-vaccinet, hur ont det gör och att det är en stor mängd som han ska få. Dessutom ska den ges en gång i månaden under fem månader.

Vi är förberedda på skrik, spyor och eventuella svimningar i morgon eftermiddag. Men alternativet är inget alternativ, en RS-infektion klarar han inte av.


På onsdag hade jag tänkt hälsa på på jobbet. Längtar dit! Längtar väl egentligen efter en normal vardag där vi jobbar, alla mår bra, klagar över hur lite man hinner med hemma, gnäller över förkylningar och kinkiga barn och kan njuta av att få göra vad vi vill, när vi vill.


Förhoppningsvis så blir det vår vardag snart med!






Av Hanna - 10 november 2014 21:56

Idag var det dags för nytt ultraljud i Göteborg.
Vi har varit väldigt oroliga för det denna gången, eftersom vi upplever att vi märkt av en försämring hos Isak.
Han är väldigt orolig, sover dåligt men ofta, blivit svettigare då han sover och är allmänt mer missnöjd.

Små, små tecken som pekar i samma riktning som sist då han började bli dålig.
När vi kom till Göreborg och Hjärtmottagningen på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus så fick vi även reda på EKG-mätningen som genomfördes förra helgen. Den visade inget förutom att han har lågt blodtryck, vilket han får medicin som gör att han får just lågt blodtryck, inget underligt i hans situation alltså. Han hade en liten, liten svimning med kräkning när han hade elektroderna på sig och då gick blodtrycket ner ytterligare vilket det gör hos alla som spyr, så det var inte heller så konstigt.

Ultraljudet idag visade ingen större skillnad mot förra gången eller. Läckaget och förträngningen är som under förra ultraljudet, vilket är bra med tanke på situationen, men hjärtat har heller inte växt vilket vi hade hoppats på.
Vänstra förmaket hade växt lite, vad vi förstod så borde även klaffen ha följt med men det hade den inte gjort dessvärre. Så läget med klaffens storlek är densamma.

Isaks hjärtläkare förstod dock att han är besvärad och att vi märker skillnad på honom med tanke på hur hans läge är. Han har haft en oerhört bra tid tills förra anfallet i princip, men en gradvis och sakta kommande försämring märks av nu.
Isak kommer därmed att bli inlagd under ett par dagar på DSBUS under någon av de närmsta veckorna. Anledningen är att Isak står på höga doser av sina mediciner redan och för att han ska fortsätta må bra så behövs de höjas ytterligare. Men eftersom han har såpass höga doser som han redan har, så kan vi inte reglera dosen själva hemma utan det bör ske under översyn av en läkare. Vi är oerhört tacksamma för detta. Vi vill såklart vara hemma, men mitt i alltihop så är det på något vis också skönt att få komma in och att någon annan också tittar till Isak och ser hur han mår och reagerar.

Så nu inväntar vi telefonsamtal från DSBUS om när vi får åka in med Isak igen.

Av Hanna - 29 september 2014 08:53

Då var vi på väg.
Lite nervösa och oroliga.
Vi förväntar oss inte att Isak har växt tillräckligt för operation. Förhoppningen är att läckaget inte ökat.

Morgonvikten var 7555g, stadigt uppåt! Vi har med oss en liten kille som är väldigt förkyld för tillfället. Han är lätt ansträngd i sin andning, men vi misstänker att det är förkylningen som gör det.

Vi har inte bytt mat än till infatrini peptisorb, utan fortsätter med pepticate med tillägget Liquigen. Kräkningarna fortsätter men bevisligen går han upp ändå.

I fredags var vi på habiliteringen igen hos Isaks nya sjukgymnast A. Kändes jättebra! Habiliteringen överlag känns väldigt bra. Isak skötte sig kanon och nu är det fokus på att han ska lära sig ligga på mage och lyfta nacken samt att lära sig sitta. Så nu är det gympa varje dag som gäller.

Men först Göteborg.

Presentation


Det här är Isak, född september 2013. Isak har ett väldigt ovanligt syndrom som heter Marshall Smith Syndrome (MSS), samt hjärtfel.
Välkommen att följa Isak och resten av familjen på Isaks plats.

Fråga mig

3 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
<<< Februari 2016
>>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ Isaks Plats med Blogkeen
Följ Isaks Plats med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se