Jag och Jack har packat om och gett oss iväg till Göteborg idag igen.

Mitt i alltihop så har jag även fått en ny tjänst på mitt jobb, så jag hade tänkt svänga förbi jobbet och stämma av lite kring det. Men ´bestämde med nya chefen att det får vi ta vid ett senare tillfälle.

Vi kommer till Göteborg och jag och Jack tar oss upp till Ronald McDonald hus och lägger av några väskor där. Vi fick reda på igår att vi fått rum där, kändes väldigt skönt.

Huset är helt fantastiskt, om det inte vore för anledningen varför man är där. Det finns TV-spelsrum, flera lekrum, stor uteplats med alla leksaker du kan tänka dig, massagestol för trötta föräldrar, stora kök och fina rum. Det är så bra som det kan vara förutom att det inte är hemma, men det är iallafall nästan som hemma.

29 rum finns det och det är alltid fullbelagt.

Vi får Tiger-rummet. Jack blir arg - han vill bo på Pingvinen! När Jimmy sen kommer upp till huset och blir runtvisad så får de som jobbar där plocka ner tigertavlan för Jack vägrar gå in i rummet :)

Jag byter av Jimmy så han får träffa Jack och installera oss i huset på riktigt. Han sticker och handlar och fyller på kylskåpet och lite sånt. Jag bor kvar på kirurgavdelningen 327 över natten, sen är det dags at flytta till hjärtavdelningen i morgon.

Idag ska Isak få flytta ner till kirurgavdelningen då han är för pigg för intensiven.

Detta innebär att bara en av oss får bo kvar i rummet tillsammans med Isak. Jimmy bor kvar över natten med Isak, så tar jag med mig Jack hem till Ulricehamn och packar om väskorna och tar med de nödvändigaste sakerna. Vi får nämligen rum på Ronald McDonald hus i morgon så då får vi bo där hela familjen.

Jack har varit på husbilssemester med sin mormor och morfar hela helgen och de kommer och hälsar på oss och Isak idag så då lämnar de kvar Jack.

När jag har pratat med Jack under  helgen så har han vart lite ledsen emellanåt. Han saknar oss och märker såklart att det är något som inte står rätt till. Han är så snäll och försiktig när han kommer och busar med Isak i hans säng, så Isak är på riktigt gott humör. De har nog saknat varandra :)    

Vi vaknar tidigt på lördagen, slänger i oss frukost och beger oss upp mot intensiven.

Isak har precis vaknat och känns lite piggare idag än kvällen innan. Han sover fortfarande mycket men när han väl är vaken så känns han piggare.

Vi är hos Isak hela dagen,men undantag för när vi ska äta. Vi blir nämligen ivägkörda från avdelningen mellan 1215-1415 då barnen ska vila. Jag tror att det är till för att föräldrarna ska ta sig därifrån med och få vila lite. Jag har inga rena kläder så jag tar mig supersnabb runda till Allum för att köpa några linnen. Det är skönt att slippa sjukhusluften med,

Syrrorna på avdelningen är helt underbara. De finns till både för oss och för Isak. De lämnar aldrig rummet, utan det finns alltid någon i rummet som ser efter Isak. Det piper med jämna mellanrum och de lugnar oss då de förklarar alla ljuden. En gång i timmen är det kontroll av värden såsom puls, syresättning, EKG. Sen är det mediciner och inhalationer som gäller. Däremellan ska vi även försöka börja mata honom så smått. Vi ska börja med halva hans matmängd. Det innebär just nu 1/4, eftersom vi fått sänka matmängden med tanke på senaste tidens förkylning.

Isak är kopplad till ett gäng slangar, han får dropp, EKG och har en högflödesgrimma på sig. Utöver det får han även ett dropp med alvedon var sjätte timme som smärtlindring efter operationen.

Medicinerna som han får är "kissemedicin", alvedon och hans vanliga nexium mot refluxen. Man tar även prover med jämna mellanrum. Ett av proverna visade på att han hade ett corona-virus. Ett helt vanligt förkylningsvirus som troligtvis är det som däckat honom de senaste dagarna innan operationen.

Lördagen går och jag och Jimmy får sova själva på vår "vanliga" avdelning i natt igen. I morgon tror de att Isak ska få komma ner då sköterskorna tycker han börjar bli för pigg för att vara kvar - ett gott tecken :)

Så kom den då. Fredag den 13:e. Vi vet ännu inte om vi ska se den som en otursdag eller tur-i-oturen-dag.

Vi småskrattade lite när vi insåg att det var fredag den 13:e som operationen skulle ske.
Operationen som vi länge väntat på och som vi fått läkarna i Borås att sätta upp oss på kö för. Operationen som var planerad till hösten, men som vår allergi-och lungspecialist hjälpte till att få tidigarelagd.

Iallafall, fredag den 13:e alltså. Isak såg ut såhär på morgonen. Lika glad som alltid, trots minimalt med mat i magen. Då snackar vi alltså minimalt även för honom, som varken äter eller vill behålla maten i vanliga fall.

Isak hade tid för knapp-operation kl 11. Kl 11 innebär inte att det är spikat att "då drar vi igång operationen", utan det kan bli både före och efter beroende på om det kommer in akutfall eller om den tidigare operationen blev inställd. 

Nu blev det iallafall så att de hämtade Isak och oss strax efter kl 11. Två sköterskor rullade iväg hans spjälsäng i metall och två nervösa föräldrar gjorde dem sällskap till förberedelserummet på våning sex inför operationen. 

Jag lämnade rummet en liten stund då de satte cvk(eller heter det pvk?) , dvs en ingång i handen där de skulle spruta in narkosen.  Sen fick jag komma in och säga hejdå/godnatt till Isak, Jimmy var med honom på sövningen nämligen. 

Fem minuter senare så kom Jimmy ut, förstod direkt på honom att söva sitt barn inte är någon rolig sak att vara med om. Måtte jag slippa det tänkte jag. 

Vi hade blivit förvarnade om att det kan ta lite längre tid än vanligt att väcka Isak. Anledningen är att han haft en lite tuff vecka med lätt feber och en ny förkylning som däckat honom. 

Operationen skulle ta ca 20 minuter och därefter ca 30-60 minuter att väcka honom. Därefter är planen att föräldrarna blir uppringa till uppvaket och sen får man sitta hos dem tills de piggnat till tillräckligt för att komma till vårdavdelningen.

Det är alltså planen.

Isak är sådär bra på att följa planer. 

Runt 1430 blir vi uppkallade. Dvs ca tre timmar efter han sövdes. På vägen upp mötte vi kirurgen som utfört operationen och han säger då "är ni uppringa först nu?" Här tittar vi på varandra och jag börjar undra lite vad som händer. 

Narkosläkaren möter oss och vi förstår efter en stund att Isak haft det tufft och blivit väldigt medtagen av operationen. 

Vi träffar Isak och han rör sig knappt, andas gör han men det är jobbigt för honom det märker vi på en gång. Ska tilläggas att då har Isak i princip alltid haft det besvärligt med andning sen han föddes. Detta var värre. 

Han syresätter sig inte bra själv, det har han altid gjort tidigare oavsett vad han råkat ut för, och han är svettigare än vanligt. Vi känner inte igen vår kille. 

Jag vet inte om Jimmy reflekterade över det, men under tiden som vi satt hos Isak på uppvaket så rullades det in ett antal barn i sängar som var nyopererade. De var alltsom oftast ute ur rummet inom en timme. Inte Isak.

Det tar ändå ett tag för oss att inse att det nog inte ska vara såhär. Isak blir inte piggare och runt om oss hör vi hur de pratar om intensivvårdsavdelningen. I samband med detta ställs även frågan om han gjort en lungröntgen nyss. Inte sen han hade lunginflammation i mars svarar vi. "Då gör vi det och passar på att ta ett EKG med". 

Lungröntgen gick fort att göra, värre med EKG:t. Eller rättare sagt, själva EKG:t gick fort men man kunde inte koppla upp sig mot nätverket för att spara mätningen, eller koppla sig mot en skrivare. Såhär i efterhand inser jag ju att det inte är alldeles vanligt med en oplanerad EKG-mätning efter operation med tanke på strulet. 

Efter ytterligare ett par timmar på uppvaket rullar Isak in på intensiven. Läget är som förut och vi börjar sakta inse allvaret. 

Många frågor ställs varav en är om han gjort ngt ultraljud på hjärtat. Min första tanke är "äntligen något som vi vet är bra". Det gjordes ett ultraljud i mars som inte visade något berättar vi. 

Det tar ca 10 min in i ultraljudet innan läkaren säger att hon ser ett läckage. Vi förstår ingenting! 

Läckage? isak har en klaff som inte fungery som den ska helt enkelt. En klaff ska släppa blodet vidare till kammaren från förmaket, men klaffen släpper tillbaka blod till förmaket vilket har lett till att förmaket är förstorat. 

Vi ställer frågan om inte detta borde ha synts på förra ultraljudet. Svaret vi får är att det borde även en läkare som inte är hjärtspecialist ha sett om dEt fanns redan i mars. Nu blir planen att beställa hit journaler och ultraljudsbilder från Borås och det kan ta till början av veckan innan de är här. 

Självklart är vi helt förtvivlade. Vi blir ivägskickade från IVA för att få i oss mat. Isak tar de hand om och de ringer såklart direkt om det händer något försäkrar de oss.

Eftermiddagen fredag den 13:e juni blev inte riktigt som vi tänkt. Våra nära och kära som vi har hunnit berätta för om knappoperationen undrar såklart hur det går. vi har skjutit på samtalen länge då vi har varit så ledsna och känt att vi själva måste få samla kraft. Men på vägen till konsum ringer vi våra föräldrar och Sebastians mamma. 

Vi gråter och de gråter, vi förklarar att vi vet inte hur allvarligt det är. Vi försöker nog förklara att vi förstår nog egentligen ingenting! Frågorna surrar i huvudet och vi funderar mycket på om hjärtfelet är orsaken till allt som varit med Isak.

Efter promenaden packar jag in maten i kylen på vår vanliga avdelning, 327:an, medan Jimmy går upp till Isak. Nör jag kommer upp så har nattpersonalen på IVA gjort en liten namnskylt till Isak.

Vi sitter hos Isak tills vi märker att han blivit lugn för natten och går sen ner till rummet på 327:an där de ställt in en extra säng så vi kan få sova båda två. Vi somnade fort medan vi höll varandra i handen. 

Så bar det iväg på en liten weekend i Göteborg. Vi väntade hela vägen hemifrån till Göteborg på att neurologen skulle ringa. 

Vi "checkade in" på Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus vid kl 10 och sen var det kontroll av blodtryck, blodgruppering, träff med knappsyster, kirurg och narkosläkare. 

Vi berättade självklart allt kring Isak som hänt, att vi väntar på provsvar samt att han haft två lite tuffare dagar. 

De försäkrade oss om att de opererar många barn som är i sämre skick än Isak, vilket kändes lugnande. 

På kliniskt lab där de tar blodproverna fick Isak en fin ballong som blev succe!

Vid lunch ringde neurologen från Borås. Mitt i lunchen när vi satt på den stora lunchrestaurangen på Östra sjukhusets passade hon på. Eller vid närmare eftertanke så var det faktiskt allergisköterskan som ringde. Proverna var negativa! Det var inte någon MPS-sjukdom heller (MPS=mukoplysackaridos). Vi grät av lättnad igen, men samtidigt så undrar vi ju vad fasen det är som vår lille kille råkat ut för. 

Under eftermiddagen så ringde neurologen och vi pratade länge med henne. Kommer knappt ihåg vad som sades mer än att fler prover väntas komma tillbaka de kommande veckorna. Hon hör av sig när hon får tillbaka något, inte varje gång det kommer negativa men emellanåt iallafall. Vi vet inte vad de skickat in på heller slår mig såhär i efterhand...

Sedan första gången Isak blev inlagd så har läkarna pratat om klinisk genetik. Ett helt nytt begrepp för oss. Klinisk genetik hamnar man hos om man har en oklar diagnos eller behöver testas för ärftliga sjukdomar. 

Vi får reda på att de kommer fortsätta utreda Isak för ett antal genetiska sjukdomar och invänta provsvaren, därefter kommer vi slussas visare till klinisk genetik. Av någon anledning så känns det som att det är dit vi måste för att kunna hjälpa Isak. 

Han blir dessvärre inte piggare Isak. 

Onsdagen går sådär, lätt feber, kräkig och sover hela tiden. 

Planen är att mamma och pappa ska hämta Jack i eftermiddag och sen ska de campa i deras husbil i helgen. Sebastian får sova hos sin mamma eftersom vi ska åka in tidigt torsdag morgon. 

På omsdagseftermiddagen känner jag att det inte funkar hemma längre så jag ringer barnmottagningen i Borås. Vi har numera direktkontakt med dem och slipper gå via 1177. De är alltid hjälpsamma och vänliga när vi ringer, kom in säger de alltid, så tar vi en titt på Isak. Denna gången svarade vår sondsköterska. "Hur går det för er?" frågar hon och jag börjar gråta direkt och får fram att det varken går eller känns bra. Vi får givetvis komma in på en gång. 

Jimmy jobbar men kastar sig hem, vi beslutar att båda vill följa med in till barnmottagningen, om vi skulle råka bli kvar tills i morgon när det är dags för knappbedömning. 

Efter lite pusslande så får vi tag på barnens farfar som kommer direkt och tar hand om de två stora. Mormor och morfar kommer om några timmar och hämtar Jack för husbilssemestern så han får hänga med farfar så länge. 

Vi åker in och bestämmer oss för att de måste behålla oss på sjukhuset över natten. Dels så ska vi ju in på operation, om den nu blir av med tanke på läget, samt att vi vill ha tag på neurologen så snart hon är på plats på morgonen. 

Vi kände oss helt enkel väldigt osäkra i situationen. 

Men vi kommer in och blir omhändertagna ganska snabbt. 

Efter ett gäng inhalationer och alvedon (vet inte om vi inte tänkte på det eller inte vågade ge med tanke på operationen) så kändes han bättre.

Av någon anledning så verkar de alltid må bättre så snart de bara kommer innanför sjukhusdörrarna, varför?

Så vi blir hemskickade och det kändes rätt ok ändå. 

Så, nu ska vi bara packa allt inför vår weekend i Göteborg!

Idag ringde de från Drottning Silvias Barn-och Ungdomssjukhus (DSBUS) angående Isak och hans knapp.

Läkarna i Borås satte upp Isak på knapp-kön i våras och vi fick i slutet av maj komma till DSBUS för ett förberedande samtal med en kirurg. 

Vi fick då reda på att kön var längre än vad man sagt i Borås så tidigast i höst skulle han få tid på operation. Vi blev såklart besvikna men insåg samtidigt att alla de andra barnen också står i kö såklart. 

Hursom, läkarna i Borås har hört av sig till DSBUS efter vår träff med lungspecialisten och tryckt på. Det tog alltså en vecka så ringer de om att de har tid. Operationen är beräknad till fredag den 13:e... Hmm.

Det slog mig när jag pratade med koordinatorn att vi väntar ju besked på mps-utredningen (en grupp metaboliska sjukdomar). Nämner detta för koordinatorn och bestämmer mig för att jaga rätt på läkarna i Borås för att se om de kan vaska fram provsvaren tidigare. 

Anledningen till att vi måste ha fram provsvaren är för att operationen och narkosen måste göras annorlunda. 

Sagt och gjort, så ringer jag barnmottagningen. Tjejen som svarar ska meddela neurologen. Jag försöker få fram både en och flera gånger att det är bråttom! Men hon ska lägga en lapp i neurologens fack så får hon ringa upp. Det är väldigt oklart om läkaren ens jobbar idag. Åååh! 

Detta är inte tillräckligt för mig, så efter lite pepp från Jimmy så ringer jag vidare till ett par andra kontakter som vi har på SÄS barnmottagning. 

Till slut får jag tag på vår härliga allergisköterska som hjälper oss så gott hon kan. Provsvaren har kommit! De ligger alltså i neurologens postfack och väntar på att öppnas. Problemet är bara att neurologen inte är på plats innan torsdag och då ska vi vara på bedömning på DSBUS. Allergisköterskan varlen får eller kan utläsa svaren och säga något till oss, vilket är bra, men det är långt till torsdag när provsvaren ligger i Borås och väntar. 

Men vi blir lovade att bli uppringda på torsdag, och det litar vi skarpt på!

Under tisdagen märker jag dock att Isak blir sämre. Jag hämtar Jack på förskolan och tar med honom och Isak ner till badplatsen tillsammans med Jacks kompis Olle och hans mamma och lillasyster. Isak sover mycket och länge. Ganska ovanligt för honom men det är ju ändå nästan 30C ute.

Väl hemma så är han ganska orolig och rätt trött. Tempen är förhöjd men ingen feber. Vi bestämmer oss för att avvakta till i morgon men inser att operationen är nära så vi är lite nervösa. Isak spyr igen efter maten och vi känner återigen att knappen är vår räddning. 

Vi håller på rätt mycket med matträning. Det är svårt, ibland går det ner en tesked, ibland ingen.
Majskrokar funkar ganska bra, men kan nog vara för att han stoppar allt i munnen nu den lille token :)

Logopeden tycker att vi kan prova allt, strunta i socker, salt osv-bara han lär sig äta, menar hon. Ge hinom ostbågar sades vid ett tillfälle. Problemet är bara att han även har en misstänkt (känns långsökt men vi kör på det spåret just nu) mjölkproteinallergi.
Varför inte liksom?