Inlägg publicerade under kategorin Isak

Av Hanna - 3 juli 2014 08:11

I går fick vi flytta in i eget rum! Väldigt skönt!
Innebär att nu sover en av oss alltid hos Isak vilket är första gången på 1,5 vecka. Var lite svårt att sova men somnade till slut efter matningen vid kl 1 i natt. Sen var det mat och mediciner var tredje timme så då är bara att vakna:) Isak sover vidare under matningarna så det är bara att somna om själv med när det är klart.

Vi hade besök av barnens farfar Kenneth och hand sambo Marianne igår också. Är betydligt lättare med besök när vi fått eget rum. Innan fick vi bara vara två vid hans säng med tanke på att Isak hade rumskamrater.

Nu är alla slangar och sladdar borta, det är bara när de gör sina kontroller som de kollar syresättning, blodtryck och räknar andningsfrekvens. Allt är bara bra!
Gårdagens ultraljud visade dessutom på bra resultat, bättre än iförrgår tom om vi förstod rätt. De satte in en annan medicin igår, en betablockerare så den kan ha hjälpt ytterligare.

Igårkväll fick jag och Isak även finbesök av Karin från IVA. Hon hade med sig en väldigt fin och omtyckt present, en tvilling till Isaks älskade elefantgosedjur. Och den nya tvillingen fick vara med i natt med, så han blev godkänd på en gång:)

Nu är morgonkontrollerna gjorda, så jag väntar bara på min frukost så är dagen igång. Tror dock att jag får vänta lite till..! Det är Jimmy som ska komma förbi med frukost så jag tror det dröjer lite. Glömde ta med mig frukost i all hast igår när jag packade inför natten här.
Kan bli risk för ett besök till cafeterian istället!

Nu när Isak inte är kopplad till några sladdar eller slangar längre så får vi röra oss lite mer fritt. Igår gick vi ut på avdelningen. Vi får röra oss begränsat i byggnaden än så länge, men snart hoppas vi på att vi får lämna huset med. Idag känns det iofs rätt skönt att få vara inne när regnet öser ner!

I eftermiddag tar jag med mig Jack och Sebbe till universum. Lekterapin har biljetter dit så vi får gratis inträde. Hoppas det håller upp:)

ANNONS
Av Hanna - 27 juni 2014 17:32

I förmiddags tog de bort "sova-medicinen". Meningen är då att Isak ska börja vakna till lite och visa att han kan andas mer själv. De trodde att det skulle ske ganska snart, men han fick lite högre feber än tidigare (vanligt och helt ok att ha feber efter operationen) så det blev fördröjt.

Men runt halv tolv började han piggna till mer och försökte komma åt slangen till respiratorn.
Så de beslutade sig för att ta bort respiratorn. Jag och Jimmy lämnade rummet och fick vänta i lekhörnan.
Akutlarmet ljöd en gång och då gick vår puls upp rejält! Men det var från ett annat rum..!

Efter ca 10 min så fick vi komma in. Respiratorn var borta! Han sov fortfarande men den var borta! Isak är ganska slemmig så de använder slemsugen ganska frekvent. Är ganska otäckt när han blir slemmig och de ska få bort det. Larmen ljuder i maskinerna och det blinkar på skärmarna.
De som jobbar på barn-IVA är väldigt lugna och det känns hur tryggt som helst.

Just nu sitter jag sedan ett par timmar med en varm, liten kille i mitt famn. Han har fortfarande feber men rör på sig emellanåt. Han är törstig och vill gärna ha vatten. Just nu är det napp och hans lilla mjukiselefant som gäller.

Det känns ganska rofyllt just nu i sal 1 på barn-IVA.
Jag och Jimmy är väldigt lättade att allt har gått så bra hittills som det har.
En lång resa återstår, men Isak har visat att han är minst lika envis som resten av familjen!


 

ANNONS
Av Hanna - 27 juni 2014 11:34

Vilken dag det var igår. Skrev ju lite kortfattat om gårdagen men tänkte passa på idag medan vi sitter och väntar på att de ska ta bort respiratorn.

Dagen igår började med att jag och Jimmy var uppe på hjärtavdelningen vid sju. Kl 8 var det dags för operation och innan dess skulle han tvättad en gång till och vi ville såklart träffa honom så mycket som möjligt innan operationen.

Vi gosade och pussade på honom tills han vaknade och därefter var det dags för tvätt. Han bodde i ett fyrbäddsrum men sköterskorna ställde för en skärmvägg så vi fick vara lite själva. Vi frågade även om de kunde plocka bort hans högflödesgrimma (den som ser ut som en stor vit mustasch), men de ville inte riskera något.

Jag bar Isak upp till förberedelserummet och vi hade med oss tre sköterskor som hjälpte till med vagn, tuber, dropp och alla sladdar som skulle med. Det är ett mindre projekt att få med allt!

Väl i förberedelserummet så visste vi att vi båda skulle få vara med när de skulle söva Isak.
Han satt i mitt knä och vi sjöng "en liten båt..." för honom samtidigt som han fick lugnande och lätt narkos. Så fort han hade somnat till så tog de Isak och bar iväg honom.

Det här var det värsta hittills. Allt släppte nog för oss när de skulle börja söva honom, blev verkligt helt enkelt! Vi kom dit med vår lille Isak och hans gosedjur, men fick bara med gosedjuret därifrån. Många tårar trillade på oss båda. 

Vi satt kvar en bra stund och samlade oss, sen gav vi oss av ner till hjärtavdelningen och samlade ihop våra saker där eftersom vi inte vet var vi hamnar sen.

En lång väntan hade vi framför oss, det visste vi. Så vad gör man? Vi gick tillbaka till Ronald-huset och somnade faktiskt till och sov i 2-3 timmar. Vi är nog rätt trötta egentligen, man tillåter sig bara inte att känna efter.

Sen visste vi att det är ett par timmar kvar. De sövde honom vid 8 men innan barnhjärtkirurgen kan börja med sitt så ska narkosläkarna göra alla förberedelser, ta fram maskiner, instrument och förbereda Isak. Så runt halv tio-tio visste vi att det var dags.

När vi sovit klart så åkte vi till Allum, det stora köpcentret. Vi åt lunch och strosade omkring. Tiden gick ganska fort så vid 1420 ringde kirurgen, han var färdig med sin del så nu höll de på att sy igen Isak.

Det hade gått bra och han var nöjd med vad de lyckats göra med Isak.
Man hade kunnat laga klaffen så att den fungerar just nu. Förträngningen hade de fått bort, och läckaget hade minskat till en acceptabel nivå. Det var tur att de lyckades så bra med lagningen förstod vi det som, eftersom den mekaniska klaffen var lite för stor för att den skulle gå att använda utan stor risk.

Problemet är att de inte vet hur länge lagningen håller. De har använt sig av vävnad från hjärtsäcken för att laga klaffen och av erfarenhet så vet man att vävnaden kan skrumpna med tiden. Med lite tur så behöver det inte hända. 
Det man heller inte vet är hur länge klaffen klarar sig från att börja läcka mer. Det kan dröja en vecka eller det kan gå längre eller den kanske inte börjar läcka mer. Väldigt ovisst.

När det gäller tidsuppskattning så är det svårt att tolka läkarna. Hur länge länge är, eller hur kort en snar tid är går inte att tolka. Väldigt frustrerande till en början, men man har lärt sig att ta det med för det mesta.

Det är en stor osäkerhet kring alltihop. Vi vet inte vad som väntar i framtiden utan får ta dag för dag just nu. Riskerna är många, men det är även möjligheterna. Viktigast just nu är att läkarna och kirurgerna köpt mer tid till Isak. 

Vi fick komma upp till Isak på barn-IVA runt 17-tiden. Tack och lov så hade vi tidigare blivit förberedda på alla slangar och maskiner som han är kopplad till. Det är en del! Narkosläkaren gick igenom operationen igen och visade oss vad alla slangar och maskiner var för något.

Men det kändes skönt att få träffa honom. Han sover lugnt och skönt, rör sig ibland. Vi blev som vi tidigare skrivit, ganska så lättade. Han fick såklart sin lilla nalle tillbaka på en gång. 

   

Barnhjärtkirurgen tittade in lite senare med. Vi hade nu samlat på oss lite frågor sedan sista samtalet. Vi blir mer och mer medvetna om riskerna, men även att det finns möjlighet att det kommer gå vägen. Minst sex månader, helst ett år, allra helst tio kilo till, vill de se att Isak klarar sig innan en eventuell nästa operation, allt för att ge honom bästa förutsättningarna.

Under tiden som jag satt och vakade så fick Isak en slempropp i respiratorn. han är ganska slemmig vilket man kan vara efter en operation, sen har han en historia med mycket slem med. 

Jimmy var ute i korridoren och pratade i telefon, så jag var själv på rummet med två sköterskor och Isak. Han skulle få medicin men började dra ihop hela kroppen, sköterskan var väldigt lugn så jag förstod inte så mycket.  Larmen ljöd på skärmarna, men det gör de med jämna mellanrum, så det var inget jag reagerade över. Rätt vad det var märkte jag att de tryckt på larmknappen så ytterligare en sköterska och en narkosläkare flög in. Allt detta skedde på ett par sekunder. 

Förstod nu att detvar lite annat läge, jag försökte hitta Jimmy i korridoren, samtidigt som jag inte ville lämna rummet. De sög rent Isak på slem i respiratorn och i halsen. De förklarade därefter vad som hänt.

Jag förstod först inte vad som hände för personalen är väldigt lugn och sansad oavsett hur akut det blir. 

Oavsett så har Jimmy fått hårda restriktioner om att inte gå längre bort än att jag kan se honom från rummet..!

Av Hanna - 25 juni 2014 23:25

Vet inte om det känns rätt eller fel att skriva idag. Dagen har varit tuff då det har hänt mycket. På något vis så hjälper det oss ändå att skriva ner vad som händer, jag och Jimmy ventilerar mycket när jag skriver och vi läser tillsammans innan det publiceras. Vi vet att vi har familj och många vänner som undrar hur det går, men vi orkar inte alltid förklara allt som sker. Detta är ett sätt att hantera det på.  Vi är iallafall väldigt tacksamma för all omtanke, oavsett om vi inte alltid orkar eller hinner svara er. 



Vi har väntat ett par dagar på vårdplansamtalet som skulle ske i eftermiddags. 


Istället fick vi reda på att det blir en operation i morgon. 


Det började med att de flyttade Isak till ett övervakningsrum i förmiddags, där det ligger fler barn för övervakning. 

De ville därmed ha fortsatt övervakning på honom. 


I samma veva dyker Isaks hjärtläkare upp och vi får reda på att det blir operation redan i morgon. 

De har haft en överläggning och kommit fram till att Isak inte klarar sig utan operationen. Vad gäller det andra bakomliggande problemet så har de gjort en bedömning att med det syndrom som han misstänks ha, så ska operationen kunna hjälpa honom. 


Efter samtalet med hjärtläkare så har vi träffat kurator, kirurg och narkosläkare. 

Kirurgen berättar allt väldigt sakligt. hans mitralisklaff är som jag skrivit innan både förträngd och den läcker. 

hade det bara varit ett läckage hade det varit lättare att åtgärda. Förträngningen gör det hela lite mer krångligare. Ett såhär litet barn ska inte ha en förträngning helt enkelt. 


I första hand ska de försöka laga hans befintliga klaff. Det är inget som de räknar med går att göra dessvärre. 


Nästa steg är att byta ut hans klaff mot en mekanisk klaff. Det gör man vanligtvis inte på såhär små barn med den anledningen att de mekaniska klaffarna inte går att göra så små och få dem att fungera. 


Klaffen som de ska sätta in är 16mm, det är på håret att den passar. På ultraljudet som är gjort så har de försökt mäta och där har de mött upp hans riktiga klaff till 14mm på en bild och strax över 16 på en annan. De hoppas och tror att det ska gå. 



Det är en riskfylld operation, den är sällsynt på så små barn och görs inte ens en gång per år. Vi vet att den gjorts på barn som är mindre än Isak med lyckat resultat och det ger oss mycket hopp!


Men vi är på rätt ställe. 


Dagen har varit full med information och vi är trötta och ganska tomma. Det är omöjligt att få med allt här, och är väldigt svårt att förmedla en känsla hur det är. Vi har varit så mycket vi kan med Isak, men jag tror aldrig att man kan bli förberedd nog för denna typen av situationer. Vi reagerar ganska konstigt, ibland inte alls. Räddningen för min del har varit att isak just nu ändå är ganska pigg och glad. 


Vi har tillbringat kvällen med Sebbe och hans mamma+sambo. Kändes bra att Sebbe fick komma hit idag. Sköterskorna visade honom bilder på hur Isak kan se ut efter operationen så han är lite förberedd. 



Vi vet inte vad som väntar oss i morgon. Det blir en lång dag, lång väntan och sen vet vi inte mer. Vi vet inte heller i vilken mån vi orkar uppdatera här. 



 


   

Av Hanna - 24 juni 2014 17:12

Isak har haft ett par skakiga dygn.
I söndags började han reagera mer på maten som jag skrev då. Natten till måndag så var läkarna inne två gånger hos Isak och tittade till honom. De beslutade att lägga honom i en övervakningssal, vilket innebär att han alltid har sällskap av en sköterska från avdelningen.

Isak har även fått en artäringång så de kan ta prover, mäta blodtryck och diverse saker direkt i ingången utan stick.

Han är fortfarande under övervakning, nu på eget rum, eftersom han bär på förkylningsvirus hela tiden. Är du förkyld så får du inte vistas ute på avdelningen, därav eget rum.

Efter två dygn där Isak har varit väldigt medtagen så är han idag istället ganska pigg.
Jag tillbringade två timmar på röntgen med Isak och två sköterskor från avdelningen, då de har beställt en skelettröntgen. Är för att klinisk genetik ska kunna få hjälp på vägen att reda ut vad det är han råkat ut för.

Utöver skelettröntgen så gör de även en passage-röntgen vilket innebär att han får kontrastvätska i magen och därefter röntgas han en gång i timmen för att se var vätskan tar vägen.
Anledningen är att det verkat som att Isak har ont i magen när vi matat honom emellanåt. Vad vi hört hittills så ser det bra ut.

Vad gäller den misstänka magsjukan så klarade vi oss från den. Det räckte att komma hem för Jacks del.
Så han får umgås ett par dagar med sin mormor och morfar medan Sebastian är hos sin mamma. Så nu är vi själva i Göteborg med Isak ett par dagar.

Isak är kvar under övervakning iallafall till i morgon, så både jimmy och jag får bo tillsammans på Ronald McDonald. Igår var det första gången på 1,5 vecka som vi åt middag tillsammans, konstigt men skönt att få sitta ner och prata i lugn och ro. Blev tom ett glas vin till maten! Det behövdes efter denna helgen!

Nu sover Isak igen efter att ha varit vaken och härjat i nästan fyra timmar. Vi är helt förvånade, för det är så långt ifrån hans status igår.

När det vänder på Isak och han har en bra period, så hjälper det oss oerhört mycket. Vi glömmer bort för en stund att det är tufft och jobbigt och får njuta av en betydligt piggare kille. Energidepåerna fylls på igen helt enkelt.

Av Hanna - 23 juni 2014 00:09

Tanken med bloggen är att vi skulle skriva ner allt som händer kring Isak. Sen första gången vi blev inlagda så har jag försökt skriva i ett block, men det har gått sådär.

Både jag och Jimmy har känt att vi har fått väldigt mycket hjälp med alla bloggar som finns kring de olika diagnoser och sjukdomar som man misstänkt att Isak har. Vi vill se om vi kan hjälpa någon med denna. Särskilt nu när han misstänks ha ett syndrom som vi inte hittar så mycket information om.


Ibland finns inte alltid tiden eller orken till att prata med våra nära eller kära heller. Det är också en anledning till bloggen.


Just nu håller jag på och fyller i mycket bakåt i tiden vad som har hänt, varpå allt inte finns med än i bloggen, men det kommer! Det blir ett par inlägg om dagen så snart är vi förhoppningsvis i fas. Det är lite tearpi för oss att skriva och läsa med, samtidigt som det är jobbigt för det har hänt väldigt mycket.


Så, välkomna till vår vardag såsom den ser ut för tillfället.

Av Hanna - 21 juni 2014 20:00

Jimmy hade bett att få prata med läkarna eftersom Isak varit så trött under två dagar. Han har spytt mycket och orkar bara vara vaken 10-20 minuter, sen blir han ledsen och trött igen. När han väl sover så är det ofta oroligt.


Läkaren sa att vi får nog vänja oss vid att Isak nog inte kommer bli bättre innan någon behandling eller åtgärd sätts in. Han trodde inte heller att spyorna hade med slemmet att göra som vi så länge trott, utan att det har snarare att göra med hans klaff-fel.

De håller på att experimentera sig fram till maten och hur den ska fungera för Isak eftersom han ibland reagerar väldigt mycket när vi matar honom. Vet att Jimmy tycker matningen är väldigt jobbig, så det känns inte rättvist att han får ta den biten nu när han är inne hos Isak. Vet att han löser det, men det är tufft när Isak vrider och vänder på sig och blir ledsen efter ett tiotal milliliter. Målet just nu är 150ml, så det är rätt kämpigt. Dock så börjar man att prata om matpump så att vi kan mata honom sakta hela tiden istället.


Utöver att vi ska vänja oss vid Isaks status för tillfället, så håller läkarna på att lägga ett pussel om honom. De måste veta vad grundorsaken är till hans tillstånd, så att man vid en ev operation inte gör mer skada än nytta.

Är det en bakomliggande sjukdom som orsakar hjärtfelet så sitter vi i ett helt annat läge än om det är två skilda orsaker. Men som vi förstått det så är Sticklers syndrom och hjärtfelet två skilda saker vilket känns lugnande. Nu ska vi bara få bekräftat att det är Sticklers det rör sig om.


Den kommande veckan så är det ett vårdplansamtal planerat till onsdag, så då ska vi tillsammans med kurator, dietist, hjärtläkare, sköterskor och vem mer det var, sätta oss och prata om Isak. Tack och lov så är mamma på besök onsdag och torsdag så Jack får vara med henne då.

Sen finns det syskonstödjare att tillgå, det är en person som kan tex leka, spela fotboll eller bara umgås och prata med syskonen om de eller föräldrarna behöver tid.


Det är tufft att vistas i dessa miljöer, det är tufft att ha sjuka barn men även ha friska barn som protesterar på sina sätt mot hela situationen och som bara vill hem. Det är också tufft att vara ifrån sin respektive så mycket, att bara få ett hej, hejdå och en puss vid "skiftbytena". Allt är väldigt påfrestande just nu och man beter sig nog inte så bra i alla situationer. "Bit ihop" nämndes vid ett mindre lämpligt tillfälle i en diskussion, inte alldeles genomtänkt. Är rädd att det kommer komma mer av den sortens uppmaningar, men det får vi nog vara beredda på dessvärre.


Av Hanna - 19 juni 2014 22:30

 


Idag var det skiftbyte igen. I morgon är det dock midsommarafton så då får vi bytas av lite under dagen. Huset dukar upp en midsommarbuffe på dagen så då går jag bort dit när allt är fixat med Isak. Jack och Isaks mormor och morfar kommer förbi och firar midsommar med oss.

Presentation


Det här är Isak, född september 2013. Isak har ett väldigt ovanligt syndrom som heter Marshall Smith Syndrome (MSS), samt hjärtfel.
Välkommen att följa Isak och resten av familjen på Isaks plats.

Fråga mig

3 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
<<< Februari 2016
>>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ Isaks Plats med Blogkeen
Följ Isaks Plats med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se