Nu drar vi iväg på semester! En husvagn i Johannesvik (Kungshamn) väntar på oss!

Kära återseenden med Ronald McDonald-vänner väntar med!
Och RÄKOR:)

Vi värmde upp inför semestern med en liten picknick vid vårt "Mulleberg" häromkvällen. Men precis när vi satt oss ner så börjar det regna... Men mysigt hade vi!

I övrigt så har Isak haft en bra period. Maten går bra och han är pigg och nyfiken.
Vi var på Borås djurpark häromdagen och han sov inte på hela dagen. Han var alldeles för nyfiken:) den natten sov han som han aldrig gjort förr!

Läkarna hittade inget hos Isak. Tack och lov!
De gjorde ett ultraljud på hans mage i lördags förmiddag och då kollade de lever, njurar och mjälte. Allt såg bra ut.
Det enda som de kunde se var att han var gasig. Så Jimmy fick med en pys-ventil hem för att lufta Isak (dvs få honom att fisa!).
Utöver det så ökade de på hans vätskedrivande så att han kissar mer. Han har kissat dåligt sista veckan men nu är det igång igen med.
Han mår bättre, inga spyor än och magen verkar bli bättre.
Isak fick permis i lördags så vi ska in i morgon för att kolla upp hur det går.

Vi väntar även på ny tid för nytt ultraljud på hjärtat. Det bör komma en kallelse i dagarna...

Men efter helgens och förra veckans bravader med Isak så åkte vi hem till mina föräldrar i söndags. Min lillebror med fru bygger om och totalrenoverar sitt hus så Jimmy skulle hjälpa till.
Passade även på att hälsa på hos en av mina äldsta vänner, Maria, med familj. Riktigt härlig helg med traktorer, motorcyklar och grävmaskiner! Isak är uppenbarligen helt tokig i motorer! Han vill bara gå ut till morfars grävmaskiner :)

Morbror Jonas!

Bjussar på en bildkavalkad :)


Isak provar trehjulingen. Är supernöjd, bara han inte står still! Det ska rulla:)

Isak fick åka med Jack ett par minuter på hans lilla fyrhjuling i helgen. Spännande!

Fullt kaos ska det vara!

??

Long time no see!

Har inte riktigt haft tiden eller orken det sista att skriva.

Vi blev iallafall utskrivna från Borås på annandag påsk, så jag och Isak spenderade i princip hela påsken där... Well, det kommer fler tillfällen!

Vad har hänt sen då? Vi har börjat prata om att ta hjälp av utomstående med Isak.

Vi har svårt att lämna bort honom. Både för att vi sjäkva har svårt och för att det inte är helt enkelt att ta hand om honom med all medicinering, matning via knappen och alla små egenheter han har för sig.

Habiliteringen började prata med oss redan i vintras om att det finns möjlighet till att få avlastning i hemmet, dvs det kommer hem en person som tar hand om Isak hemma så att vi kan göra något med de andra barnen där Isak inte kan vara med, eller att vi skaffar barnvakt till de övriga så kan jag och Jimmy gå på bio, äta på restaurang eller kanske träna tillsammans. Vi har inte haft så mycket gemensam egentid sista 20 månaderna så vi börjar väl känna ett behov av det med.

I samband med att vi har mognat inför tanken att få hjälp (kräver även att man ansöker och ber om hjälp - vilket inte jag alltid har så lätt för) så har vi även insett att vi inte har en aning om hur länge Isak kommer befinna sig i det tillstånd han är i nu, dvs i en väntan på operation. Det enda vi vet är att vi inte har en aning!

Hans tillstånd kommer förhoppningsvis förbättras då han genomgått klaffbytet, men han kommer fortfarande att ha sitt syndrom med sig i resten av sitt liv, vilket kommer innebära att han kanske aldrig kommer kunna gå, prata, klä på sig själv och kanske alltid vara lite känsligare för infektioner. Det här betyder att han kommer behöva ha hjälp med det mesta.

Så vi har även tagit ett beslut att ansöka om personlig assistans, och det gjorde vi i samband med när vi sökte avlastning i hemmet. Anledningen är att söker man assistans under 20h/vecka så är det kommunen som står för timmarna, är det över 20h/vecka så är det försäkringskassan. Vi har skickat in ansökan till båda två så at tde gemensamt gör en utredning för Isak.

Vi har sökt assistans för 24h/dygn, dvs även nätterna i dagsläget. Anledningen är hans beteende på nätterna. Han är orolig och vaknar ofta. Räcker oftast med att stoppa om eller byta blöja eller ge vatten, men det kan även hända att han spyr eller får en av sina panikattacker.

Eftersom vi känner oss helt gröna på det här området så bad vi om hjälp från ett privat assistansbolag, Åsalid Assistans, som vi träffade igår innan mötet med kommunen. Hon var även med på mötet med kommunen vilket kändes väldigt bra. Vi fick stöd och hjälp i vad vi kunde söka och hur vi kan lägga upp det.

Så nu är det bara att vänta i ett par MÅNADER! O yes! Så ligger det till! För det ska till utredningar osv såklart.

Men vi sökte ju även avlösning i hemmet och tanken är att det kan vi få hjälp med tills den dagen assistansen blir beviljad och sätter igång. Så utredningen kring avlösning i hemmet är igång, och kommer förhoppningsvis gå fortare.

Det har varit en mental resa att komma hit och att be om hjälp. Vi är fortfarande inte helt bekväma med tanken men vi mognar allt eftersom, eftersom vi inser att vi kommer behöva ha hjälp i framtiden.

Magsjuka it is!
Jack åkte på det i måndags, piggnade till på eftermiddagen. Jimmy hade någon känning i tisdags men annars så var allt lugnt. I onsdags åker jag till jobbet men blir hemringd 08:15 av en dålig Jimmy.
Sen är karusellen igång.

Alla (utom Jimmy) mår fin-fint tills efter lunch då Isak fontänspyr! Så fort han får i sig någon mat så drar det igång.
Vi beslutar snabbt att avvakta med maten och drar igång den gamla trotjänaren matpumpen med vätskeersättning i. Det verkar funka. Isak är trött men är pigg när han väl är vaken.
Under natten så kör vi vätskeersättningen och men Isak får diarré. Men sover igenom allt.

Nu på morgonen så vaknar han till och är jättesvettig, pärlar sig i pannan men är jättekall om händer och fötter.
Han börjar även bli lite blå om läpparna.

Vi ringer barnmottagningen i Borås direkt och packar väskan om vi blir kvar. Vi är jätteoroliga för hjärtat då alla symptom pekar på det tycker vi.

Vi kommer in och nu går det undan. Jourläkaren tittar, sköterskorna tar fram varma handdukar, jag ställer massa frågor, bakjouren kommer in ( mer erfaren läkare) och ultraljud skall göras. Efter en massa prover och en PVK så rullar vi mot ultraljudsundersökningen. Isak är så medtagen att han inte har reagerat på ett enda prov eller stick. Han sover bara.

Under ultraljudsundersökningen så går vi igenom hans mediciner och då kommer kardiologen på att en av medicinerna, propranolol, i samband med magsjuka (uttorkning, lågt blodsocker) inte är en bra kombo. Han kollar blodsockret direkt och det var 1,1. Normala värden är mellan 4,5-6,5 nånstans om jag förstod rätt. Så nu ska Isak sockerchockas!
6 dextrosol får han utblandat i vatten i sin knapp. Han har bara fått vätskeersättning det sista annars.

Vi blir nu förflyttade till barnavdelningen och rum 6. Isolerade pga magsjuka. Jag går och parkerar om bilen medan en syster passar Isak.

Blodsockret kollas en gång i timmen och det drar iväg ända upp till 11. Men fick reda på att det kan bli så innan det stabiliseras.

Någon gång runt halv tre börjar jag må konstigt med. Har sköterskor på rummet så jag ursäktar mig och rusar till toaletten. Där spyr jag som jag aldrig spytt förut.
Sen sover jag såfort det blir tomt på rummet.

Konstigt nog så äter jag iallafall middagen sen när den kommer.
Mår rätt ok nu så får hoppas att det var det bara.

Isaks blodsockervärde går neråt och blir bättre. Han piggnar till och är vaken en stund efter fem. Han har slutat svettas och fått upp värmen igen.
Så vi kan leka lite. Känns skönt att han piggnat till, men somnar om efter en stund igen.
Ultraljudet var oförändrat mot sista gången i Göteborg, som gjordes förra veckan. Blodsockret är nu nere på 5 med så det börjar rättas till.

Jag ska få in en rostmacka och lite the. Har lite svårt för att vara isolerad på rummet. Jag får ju inte lämna det, så måste be om allt. Fast systrarna är väldigt snälla så de frågar alltid:)

Hoppas på att allt vänder nu så vi kan åka hem i morgon. Jimmy skulle åkt till Sthlm på fotbollsresa hela helgen, men stannar hemma som läget är nu. Är så surt för så fort han ska göra något så händer det något så att han får ställa in.

Förra påsken blev vi utskrivna från SÄS vid påsk, i år checkar vi in istället.

GLAD PÅSK!

Vad händer för tillfället? MYCKET!

Vi har som sagt börjat jobba, och det är väldigt roligt! Vi har kul på jobbet och vi njuter av tiden som vi har hemma med barnen.

Onsdag är det dags för sjukgymnast A igen. Då ska ståställning, skor och PEP-mask följa med så då blir det en ordentlig genomgång. Vi har varit ganska dåliga på att använda ståställningen. Det är svårt att få i Isak och sen har han varit ganska ledsen, tror inte att vi får till det riktigt, så det hoppas jag att vi ska se över. Isak börjar nämligen använda sig lite av benen, emellanåt försöker han ställa sig upp i sin gåstol så han är ändå lite på G.

På torsdag ska vi faktiskt åka till Ågrenska i Göteborg. Ågrenska är ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser. Vi var ju på väg dit i höstas men då var träffen fulltecknad. Vi är inbjudna till en träff för föräldrar vars barn nyss har blivit diagnostiserade med en sällsynt diagnos. Egentligen ska inte barnet i fråga vara med, men eftersom vi inte har någon barnomsorg och ingen som vi i dagsläget kan lämna helt själv med Isak, så får han följa med men får sällskap av mormor under den tiden som vi är på träffen. Svi finns i närheten om det skulle vara något. Träffen varar i tre timmar och så länge har vi aldrig varit ifrån Isak sedan han blev sjuk, förutom den tiden på sjukhuset då han låg på övervakningssal.

På lördag ska jag åka till Ronald McDonald-huset i Göteborg och få vara med underbara Katrin och pärla armband åt hennes initiativ "Like Home". "Like Home" är ett initiativ för att samla in pengar till utbygget av Ronald-huset i Göteborg. I dagsläget finns 29 rum som ALLTID är fullbelagda och som det alltid är kö till. Olika insamlingar pågår för att samla ihop pengar till utbyggnad av 13 rum till. "Like Home" är en av dessa insamlingar.

Vill du vara med och stödja utbyggnaden genom "Like Home" så kolla på denna sidan eller sök på Facebook: https://www.betternow.org/se/like-home

25 mars är det dags för nytt ultraljud på Isaks hjärta i Göteborg. Vad känner vi inför det? just nu inte så mycket, blir mer ju närmre vi kommer troligtvis. Isak har en fantastisk period just nu! Han är glad, skrattar, klappar händerna och vi njuter mest av honom hela tiden! Jack och Sebastian är favoriterna :)

Vi fick på nytt bekräftelse på Isaks förskoleplats. Inskolning till hösten! Märkligt! Vi vet ju ingenting om hur läget kommer vara i slutet av augusti men vi måste ju tro och satsa på att det kommer bli så. Sen i vilken omfattning vet vi ju inte. Men innan inskolning så är det dags för utredning för att se vilka behov Isak har inför en förskolestart med egen resurs osv.

Utöver allt detta så är det BVC-besök, specialitstandvård och besök hos kuratorerna på habiliteringen som står på agendan.

Det kommer inte dröja länge till nästa inlägg. Där kommer jag skriva lite om bloggen och varför jag har valt att skriva, vad den hjälper oss med och vad som har hänt sedan jag började skriva.

Var längesen jag skrev men vår nya ”vardag” har börjat i veckan med halvtidsjobb för oss båda två, så bloggen har fått vila lite. Hursomhelst så var det oerhört skönt och kul att få börja arbeta. Ny energi och att få vara social och få tänka och prata om något annat än sjukdomar, matning och elände gör att man blir lite mer glad och positiv ska jag erkänna. En bra vecka!

I övrigt så har det hänt en del under en lång tid. En sak som vi inte har pratat om med så många, med respekt för andra personer som är involverade. Men vi har fått reda på mer för en tid sedan, och kan nu berätta om Siri, Isaks nya vän.

När man får beskedet att ens barn har en sjukdom, syndrom eller liknande, och på något vis ska förhålla sig till detta, så är i alla fall jag väldigt informationstörstande, Google blir på något vis ens bästa vän, eller värsta – beroende på vilken information man får fram.

Vi vet att det finns andra familjer i liknande situationer som vet, eller har en känsla, av att deras barn inte är helt friskt och som googlar på symptom eller misstänka sjukdomar.

På juldagen blev jag kontaktad via bloggen av en annan mamma, My, som tillsammans med sin sambo befann sig i samma situation som vi gjort ett par månader tidigare. Ett tröstlöst letande efter något som passar in på ens barn.

My hade inte läst hela bloggen, utan bara inlägget om Sticklers då hon kontaktade mig. Hon hade nämligen gjort såsom jag själv gjort så många gånger, googlat den sjukdom/syndrom som läkarna misstänkte att ens barn har. Denna gång var det Sticklers syndrom som Isak utreddes för, och som My hade googlat på och då fått träff på denna blogg.

My skickade en kommentar som jag inte har publicerat men som jag har sparat och läser emellanåt. Kommentaren handlar om att deras dotter var under utredning för Sticklers Syndrom men att de nu har VAB pga andningssvårigheter. My ser även många likheter mellan Isak och deras dotter Siri som vid jul var nio månader gammal. My frågar även om jag vill se en bild på Siri, för hon mailar gärna över den.

När det kommer en sådan kommentar, dels från en okänd människa och dels som är så träffande och igenkännande så blir jag skakis av lite olika anledningar. Såklart just för att det är så träffande, man inser att det finns andra personer och familjer som är i samma sits som vi, samt att jag insåg att bloggen kanske kunde hjälpa någon eller oss för den delen med. Jag kommer inte ihåg vad jag svarar, jag är lite skakis och kanske rädd, vet egentligen inte för vad, men det är många konstiga känslor som man har upplevt det senaste året, och ibland är det svårt att sätta en beskrivning på vad man faktiskt känner.

Jag fick iväg ett svar samma kväll, vet att jag skrev att det inte var Sticklers som Isak till slut blev diagnostiserad med, utan att det var MSS och vilka symptomen var. Mys svar dröjde inte länge…

Hon hade googlat MSS såklart och inser då att hennes dotter är oerhört lik MSS-barnen. De ser alla ut som syskon, samt att Siri har många av symptomen. Ett par bilder på Siri är bifogade och jag ser också att likheten mellan Siri och de andra barnen är slående. Jimmy är iväg på fest men jag ringde honom direkt och skickade över kortet på Siri. Vi var nog lika chockade båda två.

Vi har tät kontakt och de första dagarna så går det nog minst ett mail om dagen oss emellan. Vi lär känna varandra bra och är nog ganska lika i många avseenden märker vi.

My nämner också att deras genetiker har tagit ett prov som nu är i Tyskland. De hade valt att inte veta vad det var för prov som skickats. Jag misstänker att det var som för oss, att man till slut inte tror på något för att det är så många saker som testats och som man förberett sig på och ställt sig in på. Även fast ett provsvar är negativt så kan det bli en chock också, man blir helt utmattad av hela processen, och misstänker att så var fallet här med.

My bestämmer sig efter det att vi fått kontakt, att ringa till genetikern och fråga vad det var Siri testats för. Eftersom det är många helger så dröjer det ett par dagar men när My väl får tag på genetikern visar det sig att det är Marshall-Smith Syndrome som Siri testats för. De ska ha ett möte med genetikern den 11 februari för att gå igenom provsvaren…

Den 11 februari får jag ett mess som säger ”Nu är det vi, Hanna. Vi och ni <3”

Så nu är det vi och ni, med Isak och Siri i spetsen.  Resan till Holland gör vi gemensamt och guideböckerna får vi helt enkelt skriva längs vägen .

Siri och Isak

Ibland går det lätt och ibland är det svårt att sätta ord på sina känslor.
När det kryper i en, och man vet inte vad det är. En känsla, eller så kanske det snarare är att man släpper fram en känsla.
Länge, länge blockerade jag känslorna kring alltihop som hände. Vissa blockeras nog än idag. Vet inte när de kommer visa sig, eller hur. Eller om de ens kommer komma fram någonsin. Men de känns oavsett, det är nog det som är krypet.

Som jag skrivit innan så följer jag serien "Rakt in i hjärtat". De här känslorna, eller ibland uteblivna känslorna som man ser hos föräldrarna är så bekanta. Willes mamma Maria beskrev det så bra i förra programmet om vad man svarar när någon frågar hur man mår. Man vet inte, för man känner inte efter... Man gör det man ska, och för att klara av det så stänger man av vissa känslor. Helt enkelt.
Krypet kommer emellanåt och bubblar upp inom en. Ibland är man bra, eller mindre bra på att hantera det.

Måste bara få lyfta den här serien en gång till. Jag förstår att det inte går att förstå hur det är att vara i situationen. Jag har glömt mycket av det själv, men varje torsdag kommer det tillbaka. Vi vet också att i den allra bäst av världar så har Isak en operation framför sig. I dagsläget har kirurgerna inget att erbjuda Isak, men vi kämpar för att de snart ska få det.
Alternativet är inget alternativ.

Vi är jätterädda för en operation då det är både en stor risk och följderna efter är riskabla med. Målet är en mekanisk klaffprotes vilket kommer innebära livslång medicinering av blodförtunnande och troligtvis en ny operation senare i livet för att byta ut den mot en större när Isak växer.
Sen vet vi inte heller hur Isaks syndrom spelar in i det hela heller, eller hur kirurger och hjärtläkare tänker kring det.

Vi har lärt känna en del personer under vår resa såhär långt. Vissa har varit med sen länge, några tillkom för ett par veckor sedan. Vi är oerhört glada att ha fått lära känna er alla.
Ni finns allihop i våra tankar av olika anledningar ska ni veta?

Slutligen vill jag upplysa er om att det är "alla barns hjärtemånad" nu i februari. Det pågår insamlingar och försäljning av armband, kort m.m på lite olika ställen. Jag valde att köpa hjärtebarnsarmbandet som skänker 90kr av 100kr till hjärtebarnsfonden. 10kr går till nytt material.

Man kan även hälsa på hos heja Abbe och läsa vad Abbepappan skriver kring detta. Den bloggen har varit ett stort stöd för mig.
Http://www.hejaabbe.com

Nä mina vänner! I morgon är en annan dag, nya tag! Vi ska då köra ner Jack till hans mormor och morfar för han ska få åka med dem på skidsemester en vecka. Mäkta stolt:)
Veckan därefter börjar jag och Jimmy jobba. Kommer bli väldigt bra för oss! Och roligt:)

Godnatt!