Inlägg publicerade under kategorin Isak

Av Hanna - 2 oktober 2015 18:44

Idag tog de bort respiratorn på lunchen. Jag var på väg tillbaka till Isak efter lunchvilan då telefonen ringde. Det visade sig att de hade tagit bort respiratorn. Isak var väldig slemmig men han andades själv!

Igår satt vi hos Isak hela dagen. Vi kom till IVA strax efter kl 8 men Isak var fortfarande sövd. De försökte minska på sovmedicinen under dagen men han blev ledsen och orolig så den höjdes och sänktes lite från och till. Strax innan kl 9 kom läkarstaben in för ronden och de lät nöjda med operationen fortfarande. De lyssnade och kollade till Isak.
Avsikten för gårdagen var att få bort NO-gasen vilket de lyckades med. Den hjälper lungorna att arbeta om vi förstod det hela rätt.

Ca en vecka innan operationen så har vi haft mailkontakt med professor Hennekam i Holland, som är den som forskar kring Isaks syndrom. Han bad om att få en biopsi från Isak som de kunde ta under operationen. Det var självklart för oss att försöka hjälpa med tanke på att det inte påverkade Isak. Dagen innan operation så fick kirurgen M kontakt med professorn och i går fick vi reda på att professor Hennekam har fått Isaks gamla klaff och hela eller delar av muskeln som håller fast klaffen.
Isak behöver den inte så den får det gärna forskas på!

Idag på förmiddagen så sov Isak hela tiden. Han hade två sovmediciner igång. Hans feber hade heller inte gått ner så de började diskutera om de skulle sätta in någon annan typ av antibiotika. Infektionsläkarna skulle kolla på det under förmiddagen.

Det började dyka upp frågor om Isaks syndrom och immunbrist osv. Jag förstod inte riktigt vad man frågade efter. Förklarade att Isak blir inte oftare sjuk än något annat barn men början blir förkyld eller får infektioner så blir han däremot ruggigt dålig. Då är det sjukhusbesök och han blir ofta inlagd.
Det visade sig att kirurgen hade hittat en sida för rare diseases i USA där man i ett par fall har beskrivit just
Immunbrist (eller vad det nu hette!) i samband med MSS och även fast man inte vet hur Isak har det så vågade demonteras chansa utan satte in antibiotikans rolls royce för att inte ens riskera någon bakterie. Sätter sig en bakterie på den nya klaffen så är detninget bra alls!

Så i eftermiddag har det skett mycket, respiratorn är borta, han är hyfsat vaken, får lite sovmediciner men är feberyr så han sover en hel del, men oroligt och han har fått mer antibiotika.
Isak kommer även att få blod ikväll för hans HB-värde var lågt.

Isak har vart orolig i eftermiddag så jag har försökt ligga bredvid honom i hans säng. Han har varit oerhört törstig och lyckades sluta i sig 120ml vatten genom skumgummiklubban som han får suga på. Sen var det slut på det. Så han har varit ilsken här för att han inte får vatten. Jag försöker lura honom lite genom att doppa nappen, så sista halvtimmen har det gått ganska så bra faktiskt.

Det är snålt även med mat för Isak på IVA. Maten sjunker inte undan riktigt så de kan dra upp den gamla maten genom hans sond (ja men just det, han har fått en nässond igen!). Och sä länge som den inte sjunker undan så vill de inte höja maten. Han behöver få igång magen helt enkelt.

Ja, det är mycket som ska klaffa men det går absolut är rätt håll!

ANNONS
Av Hanna - 11 september 2015 14:37

Nu kommer ett långt inlägg...!


Som ni kanske vet så är vi inlagda i Göteborg sedan snart fem veckor.
Isak började svullna upp innan sommaren så vi var i Borås och fick hjälp men de kom nog aldrig riktigt på vad det var som orsakade det. Det avhjälptes tillfälligt.
Han började dessvärre att svullna upp igen ett par veckor innan vi kom hit. Så I måndags för fem veckor sedan ringde vi hjärtläkaren i Göteborg som bad oss komma in dagen efter med honom. Han misstänkte vätska och att han troligtvis behövde få hjälp med att bli av med den. Så vi skulle packa väskan och förbereda oss på att stanna över natten.


 

Det var vätska och Isak lades in för avvätskning.
Dessutom så såg man att hans högra klaff (den vänstra är den som är opererad och som behöver bytas ut) nu också hade ett stort läckage. Troligtvis pga svullenheten och vätskan.
Vi visste att han hade ett läckage i den innan med, men det har ökat ordentligt och det är den klaffen som är mest akut nu.
Läkaren trodde att om vätskan försvinner så backar läckaget med. Det var vårt hopp. Dessvärre så backade det inte och vi fick höra att Isak då har ett stort problem. Detta eftersom han fortfarande inte växt i minsta möjliga klaff. Kardiologen bestämde sig för att återigen prata med kirurgerna.

Eftersom Isak fortfarande behöver ha sitt intravenösa vätskedrivande så är vi kvar. Han börjar svullna så snart de provar att sluta med det. Nu verkar har de hittat en nivå som verkar fungera, så vi är inne med Isak morgon och kväll för att få sin medicin. Dessvärre så har hans infart gått sönder efter ett par dagar. Isak är inne på sin sjunde infart sen vi kom hit, den senaste sattes idag och nu har de fått svårt att hitta kärl att använda sig av.

Vi har väntat i ett par veckor på konferensen som kirurgerna skulle ha där de skulle ta upp Isak. Förra tisdagen, 1 september, tog de upp Isak till diskussion när alla kirurger och Isaks kardiolog var på plats under thorax-konferensen.

Under tidigare konferenser har de sagt nej till operation pga att det inte skulle ha fungerat att operera honom för att byta till en mekanisk klaff, pga att minsta klaff är för stor. Storleksmässigt har de tinte hänt något sedan förra hösten på Isaks hjärta så läget är fortfarande likadant och kirurgerna sa därmed nej till en operation av denna typ. Det som de däremot skulle fundera på var en annan typ av klaffoperation.


Vi fick reda på att en operation där de istället sätter in ett stent, ett nät, med en biologisk klaff skulle kunna vara Isaks hopp, men kirurgerna ville läsa in sig mer på detta innan de sa ja eller nej till en operation.

Detta är något som de kallar för experimentell kirurgi och Innebär i princip att det är ett experiment där de testar sig fram. Denna typ av operation har testats på elva mindre barn med varierande resultat i USA under förra hösten.


Vi fick i onsdags, drygt en vecka senare, reda på att de vill erbjuda denna operation till Isak. Det är mycket risker med detta för Isak. Dels att söva honom är en stor sak, men även att det med största säkerhet kommer bli någon form av komplikation efter operationen. När det gäller de elva opererade barnen finns endast en skriven uppföljning gjord en månad efter genomförd operation, där det beskrevs att två barn klarat sig utan komplikationer, åta barn hade råkat ut för olika komplikationer, bla behov av pacemaker och ett barn hade avlidit. 

Hur de mår idag vet vi inte. Vi vet inte heller om de hade andra bekymmer än just denna klaff heller. Isak har ju ytterligare en läckande klaff (som de hoppas ska backa om de får ordning på just mitralklaffen) samt sitt syndrom.

Det är egentligen det hopp som vi har, med alla risker som det kommer innebära. Hade kirurgen sagt nej så hade Isak dessvärre inte att klarat sig många månader.
Vi är på något vis väldigt lättade att de ser att detta faktiskt kan vara en chans för Isak, men är också väldigt oroliga och emellanåt rädda. Operationen ligger nu ca 1-3 veckor framåt i tiden.

Vi har fått hjälp av en kurator och pratar mycket med henne. Vissa dagar så är vi ledsna och nästa dag så mår vi ganska ok. Det varierar väldigt mycket, Isaks mående styr. Vi känner oss trygga i Ronald-huset och längtar inte hem såsom läget är nu. Isak är oerhört pigg för stunden, så pigg som vi aldrig har sett honom och det hjälper oss mycket. Vi har ibland svårt att förstå att han är så sjuk som han är.

När det gäller Jack är det fullt ös på och han vill inte åka hem. Vi har fått hem honom ett par gånger men han pratar ofta om "hemma där det finns så många rum", så han trivs här.

Vi har i dagarna dessutom fått flytta upp till vindsvåningen, där det endast finns fyra lägenheter och de är lite större än de vanliga rummen. Vi har nu fåttt ett rum med dubbelsäng och en mindre soffgrupp, samt en sovalkov där Isak och Jack sover. Sebastian kommer hit på helgerna och härjar runt med bröderna så det står härliga till :) Vi försöker hitta på lite grejer på helgen, nästa helg är det exempelvis Insamlingsstiftelsens dag på Liseberg. Då öppnar Liseberg kl 11 för de barn med familjer som bor på sjukhuset, och en massa kändisar skriver autografer och lite andra happenings som sker. Kl 14 öppnar parken för allmänheten och då drar alla attraktioner igång så då är det bara att åka!

I övrigt så känns livet är just nu sjukt orättvist. Vi mår bra ena dagen för att vara ledsna andra dagen. Oavsett vad som kommer hända så kommer det bli sjukt tufft och jobbigt.
Beskedet som vi fick var nog det bästa möjliga i läget egentligen eftersom vi visste att de skulle säga nej till ett "traditionellt" klaffbyte på Isak, men vi är väldigt nervösa. Vi pratar en hel del om det, och vi ventilerar mycket med de familjer som man knyter an till här i huset. Sen märker jag att man snabbare blir tröttare, argare, mer ledsen och utmattad nu än innan. Det tär mycket på en, vilket inte är så märkligt. För min del känns det svårt för jag inser inte förräns det är försent hur trött jag faktiskt är.

Nu är det nattning som pågår här. Jack har fått lite semesterfeeling på sin dygnsrytm så ibland gör vi lite halvhjärtade försök att vända tillbaka timmarna. Men det är ju väldigt skönt att få sova om morgonen...

Vi gör fortfarande så att en har morgonen och en av oss har natten. Så den som har morgonen smiter in med Isak till sjukhuset för medicin och kontroll medan den andre får snusa lite till ljudet av barnkanalen och vällingslurp.


Idag blev det långt, men det händer mycket och dagarna går oftast fort.


Ta hand om er!

ANNONS
Av Hanna - 3 september 2015 15:00

Idag fyller Isak 2år!
Vi har firat med paketet och ett besök på Universeum.

Tjejerna och killarna som jobbar på avdelningen sjöng när det var dags för morgonmedicinen och han fick tom paket :)

GRATTIS Isak <3

Av Hanna - 1 september 2015 23:53

Efter den sena kvällen som blev igår så fick vi sovmorgon idag. Jag vaknade vid 9, Isak en kvart senare och Jack ytterligare en kvart senare.

Vi klädde på oss, Jack slutade i sig sin välling och vi packade med oss smörgås, mat till Isak och mediciner och begav oss till sjukhuset.

Isak har börjat bli förkyld och sköterskan tyckte att Isak var väldigt hängig och slö samt att han svettades och var kall.
Så de bad en läkare att titta på honom. Isak hade piggnat till men de ville ta ett infektionsprov på honom. Så vi tre drog ner till kliniskt lab för provtagning. Jack är jätteduktig idag med och fokuserar mest på skattkistan som man får öppna efter provtagningen är klar. Både Isak och Jack får varsin present.

Isak fick en dos med alvedon på avdelningen för han kändes hängig. Han var trött på vägen tillbaka så jag la honom i sängen och sen sov han helt däckad i tre timmar!

Sen var han pigg igen i eftermiddags.
Vi har kört en inne dag idag. Jack har fått spela TVspel och jag har läst.

Sen blir det hoolabaloo en stund i form två små superhjältar som springer omkring;)

Av Hanna - 1 september 2015 22:18

Isak har fått ett paket i brevlådan. Han fyller år på torsdag och hans kompis Siri har skickat en superhjälte-mössa till Isak <3

Av Hanna - 26 augusti 2015 21:55

varannan fredag så visar lekterapin på sjukhuset biofilm i entrén. De bjussar på nypoppade popcorn så doftar i halva sjukhuset. Jag och Isak smet förbi dör vår första fredag. Han tyckte att det var roligast att leka med popcorn-struten och att titta på alla barn som sjunkit ner i sacco-säckarna.
På fredag är det dags igen och då har Jack bestämt att vi ska gå dit.

På söndagen efter vi kommit hit så passade vi på att gå till Liseberg. Det var Kulturkalaset här i Göteborf men på Liseberg var det ganska lugnt. Jimmy och Jack sprang runt och pkte allt som Jack fick åka medan barnens farmor Lisbeth hängde med Isak och mig.

Precis när jag kommit innanför entrén så kom jag på att jag för en gångs skull skulle nyttja en förmån som Isak kan nyttja på en del ställen såsom nöjesparker, nämligen att jag kan vara hans ledsagare. Det visade sig innebära att jag fick ett ledsagaråkpass och kunde åka gratis med Isak samt få gå före i kön (gå in genom utgången).
Isak åkte farfars bilar, kaninresan och ponnykarusellen och han var helt salig!

Till helgen kommer Sebastian igen och lägligt nog så fick vi ett par biljetter till inträde och åkpass till Liseberg. Så det blir ett besök till nu när vi är här.
Har Isak fortfarande tre kontroller om dagen på lördag så håller jag mig "hemma" med honom så får grabbarna röja loss. Jag är en typisk väskhållare så de har mer nytta av åkpassen än mig:)

Under tiden som vi är här har vi även fått träffa en kurator. Det är väldigt behövligt att få prata av sig emellanåt. Vi ventilerar det mesta med henne, både hur vi känner kring Isak och om hur allt påverkar och har påverkat mig och Jimmy. Man går inte genom det här utan att bryta ihop. Vissa dagar är det sjukt tungt, andra så känns det bra och man ser positivt på allt. Känslorna pendlar väldigt. Det svåra är när man kommer i obalans och ena partner känner på ett vis medan den andre känner på ett annat.
Kuratorsstöd känns väldigt skönt att få! Man hade nog haft nytta utav det i ett "normalt" läge med ibland kan jag tro.

I morgon är det dags för tårtkalas på lekterapin på sjukhuset. Det är projekt 322 som hälsar på och bjussar på tårta. Får två veckor sedan bjöd triumfglass på glass utanför entrén. Så det går ingen nöd på en med sötsaker här... Jack är överlycklig såklart:)

Till helgen blir det som sagt Liseberg på lördag och på söndag ska vi fira Isak som fyller 2år på torsdag. Så det blir till att fixa presenter i dagarna!
Vi kör kalas här i Ronald-huset, får låna konferens-rummet och kör pizza-buffé och tårta och firar Isak med buller och bång!

Blir nog ett inlägg till alldeles strax... Vi är jäkligt stolta över att ha fått träffa Henrik Lundqvist! Det var häftigt! Så det ska jag skriva om:)



Av Hanna - 30 juli 2015 21:42

För ett par veckor sedan var jag nere på apoteket här i Ulricehamn för att hämta ut mer av en av Isaks mediciner. Medicinen jag skulle hämta är vätskedrivande, heter Impugan och kommer i en liten flaska om 30ml. Isak får i dagsläget 1ml fyra gånger per dygn, så det går åt drygt en flaska i veckan.


Iallafall, när jag skulle hämta ut mer av denna medicin så visade det sig att den var restad fram till september! SEPTEMBER!!

Anledningarna kunde vara flera, bla att de inte hade lyckats framställa det aktiva ämnet i medicinen. Det kunde häna att de lyckades få fram den tidigare, men det kunde också dra ut på tiden...

Detta var i början av juli vilket skulle innebära att Isak skulle behöva minst åtta flaskor om de lyckades få fram medicinen till början av september. Nu var denna medicinen restad och ingen ersättningsmedicin fanns.

Farmaceuten hjälpte mig att leta upp fyra flaskor i Landvetter. Isaks farmor bor där så hon fick lov att hämta ut dessa. Nu hade vi iallafall ordnat så att Isak hade Impugan i ett par veckor till.

Sen fanns det två flaskor i Skara att få tag på.


Vi kände att Isaks kardiolog måste hjälpa oss med detta. Så i början av veckan hörde jag av mig till dem för att få hjälp med hur vi ska göra.

Idag blev vi uppringda och medicinen finns även i tablettform så det går att lösa genom att dela en tablett i fyra och lösa i vatten, så det löste sig.

Kardiologen tog även upp en annan av Isaks mediciner, Propranolol, en betablockerare, som misstänks vara en bidragande orsak till Isaks låga blodsocker. Kardiologen ville att vi ska byta ut den mot en annan, men denna medicin kan man inte bara sluta med, då det kan ge komplikatione. Så vi ska få en plan för hur detta ska gå till och det kommer pågå under en till två månader vad vi förstod.

Vi avvaktar med bytet tills vi träffar kardiologen vid nästa ultraljud som troligtvis blir i v34. 


Isak står på en hel del mediciner.

Fem gånger per dygn är det dags. När vi låg på sjukhuset för ett år sedan och han började få alla mediciner då hjärtfelet upptäcktes och efter operationen, så var det medicinering väldigt ofta, en medicin i timmen kändes det som. Vi fick inte detta till att fungera riktigt praktiskt, så vi frågade om det gick att "bunta ihop" medicinerna lite mer och det blev till slut fem medicineringar per dygn.


Vid 0700 (eller när Isak vaknar) är det dags för morgonmedicineringen som är den största:

  • Propranolol
  • Impugan
  • Spironolakton
  • Addex Natrium
  • Lanoxin
  • Nexium

Kl 1300 är det dags igen:

  • Impugan
  • Addex Natrium

Kl 1600:

  • Propranolol

Kl 1900:

  • Addex NAtrium
  • Impugan
  • Spironolakton
  • Nexium

Kl 2200:

  • Addex Natrium
  • Impugan
  • Propranolol

Utöver dessa så ska han även ha en dos med Mouvicol som är till för magen då han lätt blir förstoppad. Blir han förstoppad, eller visar tecken på det så använder vi även Resulax, ett mikrolavemang, eller Klyks en annan typ av lavemang med bättre effekt. Skulle Isak råka spy upp medicinerna inom 15-20 min efter han fått dem, så måste vi ge dem på nytt.


I övrigt då?

Isak är förkyld igen! Han spyr lättare då, men vi försöker läsa av hans tecken. Det innebär mindre mat, och/eller längre matningar. Så just nu ska jag alldeles strax börja med kvällens sista mål, välling. Han får inte så stora mängder men det han får är väldigt kalorifyllt. Han får mjölkfri välling som vi blandar med hans mjölkfria ersättning. All mat som ska späs blandar vi med det istället för vatten för att få in alla kalorier vi kan.

Han sover en hel del också. Hans senaste rutiner är att vakna till runt 0700 och bajsa (låter konstigt men vi blir lika glada varje morgon bara för att han inte är förstoppad!). Vi byter blöja, börjar mata honom och ger mediciner sen somnar han om och sover någon timme till.

Sen är det fullt ös en stund med lek och aktiviteter innan det är dags för lunch och mediciner. Isak brukar bli trött igen vid denna tiden och sover ett par timmar. Ibland hinner vi börja ge honom nästa mål med mat innan han vaknar. Sen är han igång några timmar innan han vill sova för natten runt 1730 och då. Eller ja, sova och sova... Han brukar stöka runt en del på nätterna plus att vi ger både medicin och mat fram tills vi går och lägger oss runt 24.


Isak har däremot backat när det kommer till att sitta. Han kunde tidigare sitta helt själv på golvet och leka eller på en köksbänken, nu vägrar han att sitta. Han sitter i sin matstol och i sin vagn. Ibland går det bra att sitta i gåstolen med. Han har mycket vilja och visar tydligt när han inte får som han vill. En sak som han gör är at han sträcker sig, eller pekar och vinkar med hela armen på det som han vill ha, förstår vi inte vad han vill ha så grymtar han åt oss, får han det han vill så blir han jätteglad, vi med :)


Häpp, nu är det bedtime här för min del. Mina föräldrar kommer hit och passar Jack och Isak i morgon kväll och på lördag kväll så att vi kan gå på Uport tillsammans. LYX!


Over and out!





Presentation


Det här är Isak, född september 2013. Isak har ett väldigt ovanligt syndrom som heter Marshall Smith Syndrome (MSS), samt hjärtfel.
Välkommen att följa Isak och resten av familjen på Isaks plats.

Fråga mig

3 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
<<< Februari 2016
>>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ Isaks Plats med Blogkeen
Följ Isaks Plats med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se