Inlägg publicerade under kategorin Isak

Av Hanna - 23 april 2014 17:45

Efter påskhelgen så pratar jag med vårt försäkringsbolag. Jag har försökt kolla upp om det finns någon ersättning för bensin eller parkering i samband med sjukhusvistelserna. Det blir ganska kostsamt att inte bo hemma.


Det visar sig att det finns det! För varje dygn som vi är inlagda så får vi 444kr, en viss del av ett basbelopp. Med försäkringsagenten (heter det så tro?) i luren så räknar jag ihop det till 36 dygn sen första gången han blev inlagd.

"Oj då, ja då blir det ju lite pengar" säger tjejen. Det visar sig dessutom att man får 666kr upp till två tillfällen om du åkt in akut och blivit inlagd så det kvalificerar vi oss för med.


Kortfattat så har Isak varit inlagd under tre tillfällen sen början av mars. Den sista gången nu blev han inlagd i nästan tre veckor. Vi känner personalen bra nu på barnavdelning 1 i Borås!


 

Första två gångerna visade det sig vara lunginflammation medan den tredje gången hade han åkt på RS-virus. Till råga på allt så fick han även rota-virus på kuppen när han hade RS. Här någonstans börjar man även misstänka mjölkproteinallergi så vi får testa oss fram med ny mat. Eftersom Infatrini som han haft hittills är mer kaloririk så måste mängden mat ökas upp... Precis vad Isak behöver nu! Han som har tillräckligt svårt att få i sig mat. Han är fortfarande för lätt så han måste dessutom äta lite mer än vad ett friskt barn i hans ålder ska göra.

Ååhh, detta kämpandet!

 


Men vi blir iallafall utskrivna efter påsk. Fick permis över påsk och upplever att Isak är pigare än på väldigt länge när vi blir utskrivna. Flera utredningar är påbörjade och vi inväntar nu en hel del provresultat, samt träff med neurolog samt lung- och allergiläkare. Man har under tiden som vi är inlagda även gjort ett ultraljud på hjärtat som såg bra ut.


 


Jag kommer försöka skriva mer detaljerat om denna perioden, men detta är en väldigt kort version som får duga så länge.

ANNONS
Av Hanna - 27 februari 2014 22:00

Vi kämpar på med den nya ersättningen och väntar oss stordåd. Dessa uteblir. Nytt telefonsamtal med dietisten som återigen ber oss skriva matdagbok. Dagen efter jag lämnat in dagboken ringer hon på nytt.

Hon frågar många frågor om detta är Isaks vanliga mängder. Svarar att det varierar mycket men det är nog så nära vi kan komma.

Hon ska kolla vidare lite säger hon och ska återkomma. Hon tycker att Isak får i sig alldeles för lite mat.


Jag är iväg i badhuset med Jack på eftermiddagen så jag missar alla samtal från henne, men jag har ett gäng röstmeddelanden, samt att de har fått tag på Jimmy.


Isak har nu fått tid för sondsättning i morgon fredag, en "akut-tid" känns det som. Samtalet kom runt 15, och vi har tid kl 9 på barnmottagningen i Borås i morgon.



Isak · Mat
ANNONS
Av Hanna - 20 februari 2014 18:45

tanken var att jag skulle jobbat idag men det blev såklart inställt. 


CF-sköterskan ringde till oss idag och vi har tid hos dem på måndag. Det blir ett nytt svett-test som ska vara mer säkert, samt att vi ska träffa en CF-läkare. 


Vi är väldigt ledsna hela tiden, samtidigt som vi känner att vi behöver vara starka för vår familj när vi berättar för dem. 

Vi åker ner till mina föräldrar och är där över natten. Skönt att komma hemifrån lite med. 

Jag tar kontakt med min kusin vars barn har CF och pratar länge med henne, det kändes behövligt och skönt. 


Nu blir det bara en lång väntan till måndag. 

Av Hanna - 19 februari 2014 19:00

Så då var dagen här då Isaks svett-test äger rum.


Först var tanken att vi skulle göra testet idag, onsdag, och sen har vi telefontid med vår barnläkare på fredag. Inte bra nog tyckte Jimmy!

Jag ringer till Borås och frågar hur lång tid det tar innan barnläkaren får provsvaret, max 2 timmar svarar de där. Jimmy ringer och styr upp läget med vår barnläkare så vi ska nu höras ett par timmar efter provet. Hon vill att vi ska komma till hennes mottagning på eftermiddagen.


Provet tas i Borås och vi är rätt nervösa. Frågar massa saker men hon som gör testet har inte många svar, hon gör bara testet.


Vi tar oss hem och försöker få i oss lite mat, beger oss sen till vårdcentralen och träffar vår barnläkare. Vi följer med oss in på rummet, och jag minns att jag sitter med Isak i knät när hon säger att testet var positivt. Min första tanke är att men positivt är ju bra, jag tänker helt enkelt inte klart. Jimmy förtydligar svaret för mig och jag börjar förstå att svett-testet visat positivt. Tårarna börjar trilla igen och jag har svårt att förstå vad läkaren säger. Provsvaret ligger på 61 vilket kan ses som en gråzon i CF-sammanhang. Men med hans symptom samt att vi fått det bekräftat att vi har det i släkten så är vår barnläkare ganska säker på att vi hittat en diagnos.


Hon har redan pratat med CF-centret i Göteborg så de kommer ringa oss antingen i eftermiddag eller i morgon, fler tester kommer tas och vi ska få träffa en CF-specialist.


Vi förstår ingenting. Vi sätter oss i bilen och ringer våra föräldrar. Vi gråter och försöker ta oss hem med vår lille kille.

Än har vi inte berättat något för Sebastian vad som pågår. V har känt att vi vill vänta med det tills vi vet säkert, vi vill inte oroa honom i onödan.


Av Hanna - 11 februari 2014 22:00

Som jag skrev tidigare så är cystisk fibros (CF) en  ärftlig sjukdom.

Jag pratade med mamma på kvällen efter det att vi träffat läkaren och nämner vad de vill göra.

Mamma säger då att mitt kusinbarn har CF. Jag kan inte ens förmå mig att säga till mamma att det är en ärftlig sjukdom, måste smälta detta först och prata med Jimmy kring att vi faktiskt har det i släkten.


Vi börjar inse att läkaren faktiskt träffat rätt på Isak så jag bestämmer mig för att kontakta henne nästa dag för att se om de kan skynda på med provtagningen.


Isak har sedan tidigare fått en Vortex som han ska inhalera olika mediciner från. Är vanligt för barn som har förkylningsastma att ha en Vortex hemma. Vi har inte upplevt att denna har hjälpt så jag ringer till barnmottagningen angående det och ber dem be barnläkaren ringa upp då vi fått reda på att CF finns i släkten.


Barnläkaren ringer upp och vi har nu fått tid för ett sk svett-test om en vecka. Läkaren inser nu också att hon kan ha träffat rätt och vi får istället en PariBoy med lite andra inalationer som jag kan hämta på studs.


Nu blir det en lång väntan tills nästa vecka där vi hinner googla väldigt mycket.

Av Hanna - 13 januari 2014 23:00

Någon gång i slutet av året så inser vår BVC-sköterska att vi nog måste kolla upp Isaks vikt mer.

Vi har gått på extra kontroller, BVC har pratat med dietist som säger att vi ska lägga olja i maten osv.

Till råga på detta så är det snart dags för smakportioner. Vi som inte ens får i Isak tillräckligt med mat i flaska. Men det får vi ta sen helt enkelt.


När vi återigen är på extra kontroll hos BVC så har vikten inte ökat ngt vidare denna gången heller, så v får skriva en matdagbok till dietisten.

Det dröjer inte så länge efter det att vi lämnat in dagboken tills dietisten ringer.

Jag får träffa henne dagen därpå och hon ordinerar en ersättning som är mer kaloririk än den Isak haft hittills.

Ett par dagar senare kommer tre stora lådor med posten och levererar en månadsförbrukning med mat.

Färdigblandade flaskor, så smidigt!


Nu kör vi så det ryker!

Isak · Mat
Av Hanna - 3 september 2013 23:00

Tisdagen den 3 september var det visst dags för lillebror att komma till världen.

Han hade gjort sig redo redan i söndags då vattnet gick. Så i söndags, måndags och även på tisdagen så fick vi åka in på extra kontroller. Allt såg bra ut och du verkade må fint.
Men efter tre dygn blir man igångsatt så på onsdagsmorgonen hade vi tid för det. Oj vad nervös jag var!

Iallafall så var vi inne på koll på tisdagen, och det kändes lite konstigt då tyckte jag. Vi hann hem igen innan jag kände första värken.
Runt fyra kom värken, 20.12 är lillebror född! 53 låmg och 3255g tung. Barnmorskan sa att hon sträckte inte ut dig, så du hade nog ett par centimeter till att ge egentligen, menade hon.

En lång och smal kille kom till världen i ett huj! Vi hann iallafall med McDriven på vägen in för jag var superhungrig!

Vi var såklart superlyckliga över vår kille som mådde bra och som åt direkt när han föddes!

Presentation


Det här är Isak, född september 2013. Isak har ett väldigt ovanligt syndrom som heter Marshall Smith Syndrome (MSS), samt hjärtfel.
Välkommen att följa Isak och resten av familjen på Isaks plats.

Fråga mig

3 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
<<< Februari 2016
>>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ Isaks Plats med Blogkeen
Följ Isaks Plats med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se