Inlägg publicerade under kategorin Vänner

Av Hanna - 1 februari 2015 22:29

I onsdags var vi i Göteborg för nytt ultraljud på Isaks hjärta. Var sjätte vecka besöket vi Hjärtmottagningen på drottning Silvias Barn- och ungdomssjukhus.

Vi har varit väldigt oroliga för ultraljudet den hör gången. Eftersom det hade blivit en försämring på förträngningen på hans vänstra klaff, mitralisklaffen, vid förra ultraljudet i december.

Denna gången var det ingen förändring, varken förbättring eller försämring. Kardiologen kunde ev tyda att klaffringen hade växt lite, vilket är en förbättring. Men det är så små marginaler, så han skulle mäta mer.
Det är inga stora förändringar...
Så läget är i princip oförändrat. Som det ser ut nu så är Isak redo för operation tidigast om 6-12 månader. Det är en lång tid! Vi vet att riskerna blir större att det inte kommer att gå vägen ju längre det dröjer till en operation.


Isak mår för stunden väldigt bra. Kardiologen är förvånad att han är så pigg som han är, vilket vi är väldigt glada över att han är såklart.

Jimmy och jag har varit hemma tillsammans sedan vi kom hem från sjukhuset i slutet av juli. Det är en lång period. Vi har stundtals varit lite isolerade, inte orkat, kunnat eller velat göra något. Vissa perioder kryper det i oss och vi kollar alla resor som finns och som vi längtar efter att få göra. Det är inte möjligt för stunden, men vi drömmer om det och hoppas att vi snart kan genomföra det.

När man är hemma som vi är så är man inte blixtsnabb med att göra saker, vi har dragit ner på tempot rejält men det är nog för att det lätt blir så helt enkelt.

Med tanke på onsdagens svar på ultraljudet så bestämde vi oss för att börja jobba halvtid båda två. En är hemma med Isak och en arbetar, medan Jack är på förskolan.

Det här behöver vi! Vi behöver få till en mer vardaglig vardag, få träffa kollegor och inte bra prata om vems tur det är att ge mediciner, byta blöjor, mata, träna osv.
Är man hemma själv vet man ju att man får göra allt själv men kan också planera dagen som man vill.

Så from måndag v8 börjar vi arbeta igen. Jag arbetar måndagar och tisdagar. Jimmy kör torsdagar, fredagar och varannan onsdag.

Vi fick nog båda ny energi när vi bestämde att det var dags och vi ser fram emot det. Vi vet att det kommer en tuff tid längre fram oavsett vad som kommer hända, men nu behöver vi en vardag där vi kan samla energi inför framtiden.


I helgen har vi äntligen fått träffa Petra och Ingrid med familjer. Barnen har lekt som galningar och vi har åkt pulka. Isak var stormförtjust i pulkaåkningen:) han brukar sova en stund på eftermiddagen, men han vägrade, han skulle åka pulka och inte sova i vagnen när vi var ute. Han sover alltid 2-3 gånger per dag, men i lördags bara på förmiddagen så han var taggad:)
Han fick även en ny kompis i lilla V:)

ANNONS
Av Hanna - 30 oktober 2014 22:57

Oj, nu har jag inte skrivit på ett bra tag!

Det har hänt en del sen sist.

Sist var jag så glad att kräkningarna hade minskat och att Isak inte spytt på länge.. En timma tog det efter jag skrivit klart så kom nästa kräk. Joråmensåatt...!

Man får helt enkelt inte glädjas åt det lilla ens!


Vad händer annars då?

Jo, vi har 1-3 besök per vecka för undersökning eller habilitering.

Isak har även blivit vaccinerad mot vattkoppor och höstens influensa. Ska även till en RS-vaccination framöver. Allt för att förhindra att Isak drabbas. Vi fick idag dock höra att just RS-vaccinet inte är någon höjdare att få. Dessutom ska han få det en gång i månaden under fem månader. Stackars, stackars liten vad du får utstå.

Utöver vaccin var det förra veckan dags för EEG-undersökning. 24 st elektroder fästes på Isaks huvud med en väldigt kletig och fet massa. Som ni vet så har Isak ett rejält burr så hur vi fick bort alltihop är en annan historia..!

Isak skulle först sova i 20 minuter under testet, inga problem eftersom jag hållt honom vaken en stund längre så han skulle få sova sin middagslur under testet. Visade sig sen att jag skulle väcka honom efter de 20 minutrarna för att de skulle registrera när han var vaken med. Två dagar senare ringde neurologen och berättade att proverna såg bra ut, inga avvikelser på EEG:t som kunde peka på epileptiska anfall.


Denna veckan hade vi egentligen bara aktiviteter inbokade igår, onsdag, men det blev lite mer än planerat, såsom det ofta har blivit för oss den sista tiden.


I måndags var det nämligen dags för en ny ambulansfärd till Borås. Jag var inte hemma denna gången heller, hade varit i Jönköping med Jack hela dagen så jag var på väg hem och hade ca fem minuter hem när min mobil ringde.

Vår kompis L ringde och sa att Jimmy bett henne ringa mig, och undrade var jag. Hon och hennes man var hemma hos oss och något hade hänt med Isak.

Jag åkte hem snabbare än tillåtet, och såg Jimmy i ytterdörren. L och hennes man C tog hand om Jack och jag var med Jimmy och Isak. Jimmy pratade med 112 och jag förstod att ambulans var på väg.

Det visade sig att ambulansen dock var i Borås så räddningstjänsten var på väg.

Isak hade fått ett nytt anfall. Han hade vaknat till snabbare men med en oerhört tung andning, inte likt något som han haft innan. Han fick riktigt anstränga sig för att andas ut. Därför kom räddningstjänsten upp också, pga att de har syrgas som kan hjälpa. Den tunga andningen försvann och Isak blev såklart oerhört trött. Han var ledsen och grät för att någon hela tiden gjorde saker med honom. Han gillade inte syrgasmasken eller poxen (klämman som mäter syresättningen). Men både vi, 112 och räddningspersonalen var glada att han grät och var arg, det visade att han var på rätt håll.


Kort därefter dök en ambulans upp, men visade sig vara en bil som inte var i bruk egentligen. Det var en ambulans som fanns i Ulricehamn men som inte var fullutrustad. Personalen hade tagit beslutet att om de kan hjälpa till med något så skulle de göra det. Vilket vi är väldigt tacksamma för! Isak hade ju börjat komma tillbaka, men väntan åp ambulansen hade varit oerhört lång om så inte varit fallet.


Kort därefter dök ambulansen från Borås upp så Jimmy och Isak följde med. Vi hann packa med lite kläder, och Isaks mediciner och mat (brukar ibland vara lite svårt att få tag på allt) så att de var förberedda på en natt på sjukhuset.


Väl inne i Borås så gjordes de vanliga proverna, EKG osv. Proverna var bra, EKG visade väl som vanligt att han har ett hjärtfel men inget annat. De började prata om EEG igen. Vilket vi ju precis gjort ett som inte visade något.


Jimmy bad dem kontakta Göteborg och Isaks hjärtläkare så att de blir informerade och kanske kan komma med hjälp. Men vi upplevde det som tafatta försök till kontakt från Borås sida, så vi beslutade att kontakta dem själva dagen efter. Vi är oerhört oroliga för Isaks hjärta. Vi har haft en väldigt bra tid det sista med tanke på situationen, frånsett förra anfallet, men vi blir snabbt påminda om allt, vad som kan hända, vilken livssituation vi faktiskt har och hur snabbt det kan gå.


Så jag fick åka och hämta Isak och Jimmy på måndagskvällen då proverna inte visade något och Isak var ok.


Så i tisdags ringde vi hjärtläkaren på DSBUS och informerade om vad som hänt. Efter förra anfallet kom vi överrens om att Isak skulle få en EKG-mätare på sig under ett par dygn för att registrera om det kan röra sig om arytmi, vilket är det som kan hända.

Då var planen att mätningen skulle påbörjas när vi var inne på nästa kontroll den 10 november.

Nu blev det ändring då vår hjärtläkare tog oss på fullaste allvar. Han var helt fullbokad denna och nästa vecka men det var såpass viktigt tyckte han så att vi klämmer in det ändå. Så vi fick en tid till idag, torsdag för att åka till DSBUS och sätta dit elektroderna.


Så kl 14 idag var det dags för DSBUS och elektroderna sattes dit, tillsammans med en mätare som ska hänga med Isak i två dygn. Den ska alltså registrera allt som händer och vi ska skriva ner om det sker avvikelser såsom kräkningar, anfall etc.

Isak ser ut som en liten kasslerbit just nu. Efter att de satt dit elektroderna så fick han nämligen en form av brynja så att han inte kan rycka bort elektroderna. Än så länge går det bra. En spya, ett litet, litet anfall där Isak försvann någon sekund har inträffat, men elektroderna sitter kvar så nu får vi iallafall se om det är hjärtat som krånglar.


Igår onsdag, var det då dags för veckans egentliga enda inplanerade besök. På förmiddagen var det dags för ögonläkaren igen.

Nu var det ultraljud som skulle göras och det skulle göras i Borås då instrumenten i Göteborg var trasiga och skulle bytas ut.

Visade sig att läkaren aldrig gjort denna undersöning på barn, och att isak skulle behöva göra den varannan vecka för att kontrollera utvecklingen av ögat. Anledningen var att de skulle mäta ögonglobens storlek och jämföra dem med varandra. Har med syndromet och en ögsonsjukdom, glaucoma, som MSS-barnen ofta har.

Undersökningen gick sådär. Isak låg på en brits och läkaren skulle köra med ultraljudsapparaten utanpå ögonlocket. Isak protesterade på en gång och direkt kom en spya! Vi provade en gång till efter klädbyte och lite tvätt men Isak började skrika direkt så han fick avbryta.


Läkaren skulle undersöka vilka möjligheter som finns och hur undersökningen vanligtvis görs i Göteborg. Så han återkommer om det helt enkelt.


PÅ eftermidagen var det dags för habiliteringen där det var möte med våra kuratorer och Isaks sjukgymnast. isak kämpar på som bara den, övar på att sitta och på att ligga på mage. Det går bättre och bättre :)


Såhär i efterhand när jag skriver så inser jag ju hur intensiva våra veckor är. Aldrig få slappna av eller kunna planera för någonting, oavsett om det gäller den kommande veckan eller för något längre fram.

Men när vi är mitt i alltihop så rullar det bara på. Vi har helt enkelt inget val!


Vi vet inte vad det är för tecken vi ser, eller om vi överreagerar eller om vi har blundat för symptom som kommer. Men iIak har de sista dagarna blivit varmare och svettas lite mer när han sover, han sover oftast mer och attackerna kommer emellanåt. Särskilt efter sista anfallet så märker vi små, små förändringar. Men vi vet inte om vi överreagerar eller om det är tecken på en liten försämring.


Hela familjen har mått ganska bra det sista innan det sista anfallet kom. När sånt händer så blir vi snabbt påminda om allt som kan ske. I den bästa av världar så har ju Isak en operation framför sig i vår, det kommer bli en oerhört jobbig operation och tiden både före och efter blir tuff. Men en operation är målet.


Vi har mitt i alltihop ändå försökt att hitta vår vardag, Jimmy grejar några timmar om dagen med garaget, jag grejar med barnen och huset under tiden, vi försöker komma iväg på träning, promenader eller att träffa lite vänner på olika sätt. Men vi kan och vågar inte planera för något längre fram. Vår tanke var en utomlandsresa i höst, men den fick vi slå undan redan i våras, skidresa har vi lag på hyllan och inser att så kommer det vara ett tag. Egentligen så klarar vi oss såklart alldeles utmärkt utan detta, men det är just tanken och vetskapen om att inte kunna planera som gnager med.


Mitt i alltihop så har jag även jobbat på en vårdbidragsansökan. Vårdbidrag är ett extra tillskott som ska täcka all extra tid som ditt barn kräver mer än andra barn i hans ålder. Även vilka merkostnader som dyker upp just pga att ditt barn har en diagnos kan man få hjälp med. Går helt enkelt ut på att skriva ner allt som kan hända en tråkig och jobbig dag med Isak, kring spyor, medicinering, matning under 10-14 timmar, extra tvätt och allt vad detta kan innebära.

Än är Isak så liten så at hans tillsynsbehov hade fortfarande varit stort även om han varit ett friskt barn. Men vi har sökt och inväntar nu svar från försäkringskassan. För en sak kan man slå fast, och det är att att ha två föräldrar hemma som vabbar, gör en inte rik!

Men det är värt att vara hemma med mindre inkomst, vi har möjlighet att ta hand om Isak och kunna hjälpas åt då den andre inte alltid orkar och det känns skönt att kunna vara tillsammans, även fast det såklart är påfrestande att vara hemma allihop emellanåt.


Nu är det visst bedtime här. Det blev ett långt inlägg idag, då mycket har hänt.


Godnatt!

ANNONS
Av Hanna - 17 oktober 2014 00:47

Vi tog ju en rejält välbehövlig paus från vår vardag. Vi åkte helt enkelt till min mamma och pappa, barnens morföräldrar under helgen som var. Vi åkte redan i onsdags efter att ha fått lunch hos Jimmys mormor.

Vi hade det väldigt mysigt och skönt!
Jimmy var med och praoade på min lillebrors jobb en dag och då passade jag på att träffa Maria, min allra äldsta vän:) vi festade till det med en riktig kondisfika på Göstas i Smålandsstenar. Succé hos Jack!
Isak skötte sig med, men spydde ner hela sin bilbarnstol och sig själv innan vi kom iväg. Våtservetter och handdukar gick det åt då!

På fredagen drog vi ut i skogen med mamma. Jag tog Isak i bärselen så han var med hela turen med. Vi gick ut vid 11 och var inne igen vid 3. Sex kassar med kantareller och trattisar fick vi ihop. Sen tog påsarna slut, men inte svampen..!

Mitt i alltihop så blev vi tvungna till att backa med Isaks nya mat. Han blev väldigt påverkad på något vis. Dåsig, kräkig, ledsen och ja, väldigt märklig. Han har reagerat tidigare på viss mat så vi tog beslutet att skippa den nya maten. Han gick heller inte upp i vikt utan backade snarare, kanske pga spyorna.
Det märktes skillnad väldigt snabbt. Så nu kör vi fortfarande med komjölksfri bröstmjölksersättning. Isak är ändå snart 14 månader men med tanke på att viktuppgång är i fokus nu och pepticate tillsammans med tillskott verkar fungera så kör vi på det ett tag till.

I måndags var det dags för EEG:T som det skrevs remiss på under förra helgens anfall och igår, onsdag fick vi svar på det. Det visade inte något som pekar på epileptiska anfall, vilket såklart var oerhört skönt! Frågan är bara vad det är? Förhoppningsvis så är det "bara" ett sk affektanfall, vilket innebär att barnet skriker tills det svimmar.

Idag blev det återigen ett besök till Borås, denna gång habiliteringen och sjukgymnast A. Vi upplever stora framsteg med Isak för tillfället. Målet är att han ska lära sig sitta och han är på god väg! Så idagblev vi med nytt hjälpmedel. En platta/stol som han sitter i på golvet som ger honom mer stöd. Bilder kommer på denna skapelse i morgon. Positivt är att vi kan lämna tillbaka hans matstol som vi fått låna för att han inte kunde sitta i sin egna själv, så nu är det Isaks egna babybjörn-stol som gäller, jättekul!

Fick idag även ett telefonsamtal från en läkare på specialistkirurgin på Drottning Silvias Barn- och ungdomssjukhus. Gällde Ph-mätningen som gjordes i augusti. Precis som vi misstänkt, och tidigare fått höra, så hade Isak reflux. Han hare ingen allvarlig reflux som i dagsläget behövs opereras, men han kommer bli kollad för detta med igen framöver. Isak har haft medicin för sin reflux länge nu så han har fått hjälp mot den, men ibland behövs dosen justeras då kroppen vänjer sig vid medicinen.

Annars har vi ser rätt bra hemma för tillfället. Kräkningarna har hållt sig i schack de sista dagarna. Kräks gör han men det känns mer kontrollerat, om det nu kan vara kontrollerat... Vi börjar hitta våra rutiner, Isak är pigg och glad. Han utvecklas lite varje vecka och han börjar visa vad han vill göra, eller gå till genom att slänga sig åt det håller han vill:) han är heller inte nöjd med att vara på mattan längre utan vill vara med hela tiden. Vi ser nyfikenheten i hans blick och ibland så kommer det små glädjetjut när han får som han vill eller vi busar med honom :)

Nu tar vi snart helg! Det blir besök hos barnens farfar och hans sambo Marianne samt besök från familjen F/S ! Ser vi fram emot:)

Av Hanna - 7 oktober 2014 22:54

I lördags var jag på Liseberg för att fira Erica som fyllt 30 år. Vi var ett tjejgäng som skulle åka järnet på dagen och käka god mat på kvällen.
Efter fem ringer Jimmy mig och säger att han sitter i en ambulans på väg till Borås med Isak men att han är stabil.

Det visar sig att Isak fått någon form av anfall. Han hade skrikit och spytt rejält, därefter tuppade han av. Skillnaden mot de andra gångerna är att han inte vaknade till direkt, vilket han brukar göra efter 10-15 sekunder vanligtvis.
Hans ögon rullade bakåt och han var inte kontaktbar. Efter ett par minuter ringde Jimmy ambulans, Sebbe tog med Jack till grannen och väntade in ambulansen. Ambulansen hann komma innan Isak vaknade till. Efter ca 15 minuter kom Isak tillbaka och då var de på väg till Borås.

Jag hade precis druckit en cider på Liseberg, så snälla Marie körde mig till Borås och var med oss där under kvällen. Det kändes skönt!
Jag mötte upp Jimmy och Isak på barnmottagningen/barnakuten. Proverna visade ingenting, men vi fick bli kvar över natten för observation. Det gjordes ett EKG, men där syntes att han hade ett hjärtfel, vilket vi ju vet, men inget annat vad vi förstod.
Ett EEG skall göras på måndag för att utesluta att det var ett epileptiskt anfall. Vi hade även en tid bokad i måndags sedan innan, med Isaks neurolog. Han kunde inte heller säga vad det rörde sig om såklart, så vi får invänta EEG:t. Vi blev även ombedda att ringa till hjärtläkarna i Göteborg så att de känner till det, samt höra oss för om de tror att det kan vara hjärtat som orsakade anfallet.

Hjärtläkaren visste såklart inte heller, utan vi avvaktar EEG:t och därefter hörs vi igen kring fortsatt koll på hjärtat. Vi höjde en av hans mediciner, impugan, för att att han ska få lättare att sova på nätterna med. Han är för tillfället väldigt frustig och stånkig om nätterna. Jimmy var uppe och inhalerade Isak inatt, men det hjälpte bara ytterst lite dessvärre. Vi hoppas på en bättre natt!

Allt det här är så jäkla påfrestande, att man aldrig får slappna av! Såklart händer det något när man är iväg på något och inte är hemma. Det är ju någon form av konstig vardag som vi befinner oss i trots allt. Vi känner att vi kan hantera det mesta, men när det läggs på fler och fler saker och händelser så blir det tufft.

I morgon tar vi en välbehövlig paus från vår vardag. Jag hade önskat att jag kunde skriva att vi åker på en två-veckors all-inclusive resa till något varmt ställe, men vi får göra det näst bästa istället helt enkelt. Vi åker till min mamma och pappa i Sotaryd och stannar där ett par dagar. Vi kommer att hälsa på lite vänner och fika på Göstas i Smålandsstenar. Hade tänkt åka till våffelstugan i Lintalund men den är stängd så vi ska rensa skogen på trattisar och kantareller tänkte vi.

Ikväll var jag iväg på after work med mitt jobb. Det kändes skönt att träffa alla och få prata lite jobb och uppdatera sig på hur de har det. Bowling och käk stod på schemat. Jimmy sliter med att få upp de sista gipsplattorna i garaget så att det kan bli klart för användning inför vintern.

Nu är det dags för kvällens sista medicin och därefter bedtime!

Godnatt!

Av Hanna - 6 augusti 2014 21:34

I fredags var dagen som vi på något vis ett längre tag har förstått ska komma. 

Vi visste inte i vilken omfattning det skulle vara, hur allvarligt eller ens vad det var vi egentligen väntade på. 


För drygt en månad sedan träffade vi genetikern igen. Vi var fortfarande inlagda för hjärtat. Hon började med att be om ursäkt för att hon vilselett oss in mot Sticklers syndrom. Hon hade istället tagit fasta på Isaks andningsproblematik som han haft sedan han föddes. Han har väl egentligen haft en förkylning eller infektion i kroppen konstant sedan han föddes, och set har ofta satt sig på hans andning, eller främst slemmighet i hans lungor och bröstkorg. 

Men efter hjärtoperationen så upplevde vi att detta blivit betydligt bättre. 


Hursom, Sticklers är en sjukdom som är ganska lik den som genetikern nu misstänkte. Den misstänkta sjukdomen hette Marshall-Smith Syndrome och där finns även en måttlig till grav utvecklingsstörning. 

När genetikern läste upp symptomen så kände vi att visst, han har många eller snarare de flesta av symptomen men väldigt vaga, så vi kände väl oss sådär träffade. Så många sjukdomar och syndrom som de testat Isak för det sista halvåret så kändes det långsökt. 

Utöver symptomen så har de även en skelettröntgen att gå efter. Skelettet har en sk avancerad mognad, betyder att det är äldre än Isak egentligen är, men vi vet inte hur gammalt. Genetikern hade även skickat ett prov ner till Holland fick vi reda på för att se om de kunde testa fram det. Inte alla som kan testas för det, en del diagnostieras endasg via symptom fick vi reda på. 


Till saken hör att det finns endast ca 50 kända fall i världen av detta syndrom sedan upptäckten på 70-talet. Inga i Sverige. Ni hör ju hur osannolikt det låter! 50 fall i världen! 


Jag blir först tom och trött, sen ganska arg under vår träff med genetikern, inte på henne utan på hela situationen. Jimmy blev ganska tom och vet väl inte vad man ska säga eller fråha till slut. 

Vi bestämmer oss snabbt för att bara berätta för våra familjer. Med tanke på osannolikheten och att vi har gått igenom så väldigt många olika misstänkta diagnoser och sjukdomar så kände vi att nu orkar vi inte prata mer. 



När vi kommer därifrån gör vi såklart det man inte ska göra, vi googlar!

Tror inte att det ska finnas mycket att läsa med tanke på att det inte fanns så mycket om Sticklers som är betydligt vanligare. Men det visar sig vara motsatt istället. 


Ett väldigt engagerat föräldrapar i Holland har startat upp en förenining/familjecirkel för familjer med barn som har MSS. Det finns en hel del att läsa, många bilder och även en blogg, som dock är på holländska. Men vi körde google translate (vi förstår kanske hälften ändå...!). 


Under ett par veckor har vi på något vis förberett oss för ett svar. Ni förstår att till slut blir det jobbigt att även få negativa svar, trots att det inte är sjukdomar som man ens önskar sin värsta fiende. Det svåra är att när man får ett negativt svar så vet man att jakten fortsätter och att vi då heller inte vet vad vi skulle kunna göra för att hjälpa Isak. 

Vi är väldigt överens jag och Jimmy om att MSS såklart inte är något som vi vill ha ett positivt provsvar om. 


Men så ringer genetikern oss, sista dagen innan hon går på semester så har hon fått resultatet. 

1:a augusti får vi reda på att testet visar positivt, dvs Isak har Marshall-Smith Syndrome. 

Vi blir återigen bara tomma. Vi ifrågasätter såklart testet och hur man kan testa fram det men förstår ju att det är MSS Isak har. 

Tusen frågor som inte har några svar är vad vi får fram. 

Vi har nog läst det mesta som finns på nätet att hitta om MSS. Allt från hemsidan som de engagerade förädrarna i Holland gjort, till medicinska rapporter. Vi har kollat på YouTube-klipp som visar de härliga barnen. Men vi är inte där än känner vi. Isak är sen i sin utveckling. Han är som en 4-5 månaders bebis och där är vi med just nu. Vi har svårt att ta in att Isak en dag kommer ha ett ännu mer säreget utseende och att han kanske aldrig kommer kunna gå eller prata, och att heller inte veta hur länge han får vara med oss. Idag är han ju bara vår lilla bebis som snart fyller ett år!

Vi kommer växa in i detta, det vet vi. Vi vet också att vi kommer att lösa det-både för att vi vill och för att vi måste. Isak är ju vår lille goskille som vi aldrig skulle vilja byta bort! Aldrig! Men vi vill ju såklart att han ska vara frisk och må bra. 


Vi har landat i beskedet ganska bra. Var nog ganska förberedda ändå, men inser båda två att det kommer komma bakslag och tuffa tider. Vi tänker även mycket på Sebastian och Jack, hur och om det kommer påverka dem. Hur kommer våra jobb att påverkas? Fritid? Resor?

Vår första åtgärd var att det tänkta cykelvagnsköpet fick uppgraderas till en cykelvagn som kan ha skidor på sig! Vi tänker ganska praktiskt just nu helt enkelt. 


Det vi vet är att det kommer bli många läkarbesök, habiliteringsbesök, ja sjukhusbesök överhuvudtaget framöver. Vi kommer även försöka ta kontakt med familjerna runt om i världen som  har barn med MSS via föreningen i Holland. 

Jag skulle börjat jobba 18 augusti men skjuter upp det till september då vi dels har varit i Göteborg för mer underöskninhar samt att vi fortfarande har vård av allvarligt sjukt barn augusti ut. 

Vi kommer att uppdatera mer kring vad MSS är inom kort. 


Vi är väldigt glada och tacksamma för alla hälsningar, hejarop och omtankar som vi får! Det betyder så mycket för oss!


 

Av Hanna - 23 juni 2014 00:09

Tanken med bloggen är att vi skulle skriva ner allt som händer kring Isak. Sen första gången vi blev inlagda så har jag försökt skriva i ett block, men det har gått sådär.

Både jag och Jimmy har känt att vi har fått väldigt mycket hjälp med alla bloggar som finns kring de olika diagnoser och sjukdomar som man misstänkt att Isak har. Vi vill se om vi kan hjälpa någon med denna. Särskilt nu när han misstänks ha ett syndrom som vi inte hittar så mycket information om.


Ibland finns inte alltid tiden eller orken till att prata med våra nära eller kära heller. Det är också en anledning till bloggen.


Just nu håller jag på och fyller i mycket bakåt i tiden vad som har hänt, varpå allt inte finns med än i bloggen, men det kommer! Det blir ett par inlägg om dagen så snart är vi förhoppningsvis i fas. Det är lite tearpi för oss att skriva och läsa med, samtidigt som det är jobbigt för det har hänt väldigt mycket.


Så, välkomna till vår vardag såsom den ser ut för tillfället.

Presentation


Det här är Isak, född september 2013. Isak har ett väldigt ovanligt syndrom som heter Marshall Smith Syndrome (MSS), samt hjärtfel.
Välkommen att följa Isak och resten av familjen på Isaks plats.

Fråga mig

3 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
<<< Februari 2016
>>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ Isaks Plats med Blogkeen
Följ Isaks Plats med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se