Inlägg publicerade under kategorin Familjen

Av Hanna - 2 maj 2015 22:39

Bjussar på en bildkavalkad :)


Isak provar trehjulingen. Är supernöjd, bara han inte står still! Det ska rulla:)

Isak fick åka med Jack ett par minuter på hans lilla fyrhjuling i helgen. Spännande!

Fullt kaos ska det vara!

??

ANNONS
Av Hanna - 29 april 2015 10:20

Long time no see!


Har inte riktigt haft tiden eller orken det sista att skriva.


Vi blev iallafall utskrivna från Borås på annandag påsk, så jag och Isak spenderade i princip hela påsken där... Well, det kommer fler tillfällen!


Vad har hänt sen då? Vi har börjat prata om att ta hjälp av utomstående med Isak.

Vi har svårt att lämna bort honom. Både för att vi sjäkva har svårt och för att det inte är helt enkelt att ta hand om honom med all medicinering, matning via knappen och alla små egenheter han har för sig.


Habiliteringen började prata med oss redan i vintras om att det finns möjlighet till att få avlastning i hemmet, dvs det kommer hem en person som tar hand om Isak hemma så att vi kan göra något med de andra barnen där Isak inte kan vara med, eller att vi skaffar barnvakt till de övriga så kan jag och Jimmy gå på bio, äta på restaurang eller kanske träna tillsammans. Vi har inte haft så mycket gemensam egentid sista 20 månaderna så vi börjar väl känna ett behov av det med.


I samband med att vi har mognat inför tanken att få hjälp (kräver även att man ansöker och ber om hjälp - vilket inte jag alltid har så lätt för) så har vi även insett att vi inte har en aning om hur länge Isak kommer befinna sig i det tillstånd han är i nu, dvs i en väntan på operation. Det enda vi vet är att vi inte har en aning!

Hans tillstånd kommer förhoppningsvis förbättras då han genomgått klaffbytet, men han kommer fortfarande att ha sitt syndrom med sig i resten av sitt liv, vilket kommer innebära att han kanske aldrig kommer kunna gå, prata, klä på sig själv och kanske alltid vara lite känsligare för infektioner. Det här betyder att han kommer behöva ha hjälp med det mesta.

Så vi har även tagit ett beslut att ansöka om personlig assistans, och det gjorde vi i samband med när vi sökte avlastning i hemmet. Anledningen är att söker man assistans under 20h/vecka så är det kommunen som står för timmarna, är det över 20h/vecka så är det försäkringskassan. Vi har skickat in ansökan till båda två så at tde gemensamt gör en utredning för Isak.

Vi har sökt assistans för 24h/dygn, dvs även nätterna i dagsläget. Anledningen är hans beteende på nätterna. Han är orolig och vaknar ofta. Räcker oftast med att stoppa om eller byta blöja eller ge vatten, men det kan även hända att han spyr eller får en av sina panikattacker.


Eftersom vi känner oss helt gröna på det här området så bad vi om hjälp från ett privat assistansbolag, Åsalid Assistans, som vi träffade igår innan mötet med kommunen. Hon var även med på mötet med kommunen vilket kändes väldigt bra. Vi fick stöd och hjälp i vad vi kunde söka och hur vi kan lägga upp det.


Så nu är det bara att vänta i ett par MÅNADER! O yes! Så ligger det till! För det ska till utredningar osv såklart.

Men vi sökte ju även avlösning i hemmet och tanken är att det kan vi få hjälp med tills den dagen assistansen blir beviljad och sätter igång. Så utredningen kring avlösning i hemmet är igång, och kommer förhoppningsvis gå fortare.


Det har varit en mental resa att komma hit och att be om hjälp. Vi är fortfarande inte helt bekväma med tanken men vi mognar allt eftersom, eftersom vi inser att vi kommer behöva ha hjälp i framtiden.


ANNONS
Av Hanna - 24 januari 2015 16:44

Isak har fått hem
En ståställning som han ska öva på att stå i.

Han tycker att den är ganska rolig. Är nyfiken på den och har inget emot att hoppa upp i den.

Vi har märkt stora framsteg sen vi kom till habiliteringen och sjukgymnasten.
Isak sitter, han vill mycket, rullar bollar, och han är nyfiken på att stå. Han börjar ta stöd på benen och det är superkul! Han är envis även denna killen:)

Besöket på försäkringskassan gick bra. Handläggaren tyckte att ansökan var bra skriven och framöver så behöver vi bara komplettera med förändringar i de kommande ansökningarna.
Handläggaren kommer föreslå ert vårdbidrag på de lägre nivåerna under tiden som vi har VAB. Den dagen som vi inte VABBAR längre så höjs bidraget. Anledningen är att man inte kan ha VAB och vårdbidrag samtidigt. Så vårdbidraget kommer räknas på den tid av dygnet som vi inte VABBAR.

Besöket från döv- och Hörselverksamheten gick också bra. Isak somnade efter halva besöket, helt slut!
De tyckte vi skulle fortsätta med teckenspråk sakta men säkert. Det blir ett fåtal tecken till att börja med, som mamma, pappa, bil, vatten.
I februari ska det även ske en kommunikationsutredning. Specialpedagogen kommer hem hit igen och ska då se hur Isak kommunicerar med oss.

Han har ju sina små sätt att gör sig förstådd på. Vi kan läsa en del av dem och det känns som en seger varje gång vi förstår. Han blir dessutom väldigt glad om vi härmar honom och hans små rörelser. Framförallt gillar han när Jack och Sebbe härmar honom:)

Hans ljud består mest av små tjut, iiiih, uuih, uuh, uh. De tecken och rörelser som han gör är att han vinkar, klappar händerna, knäpper händerna, vinkar med båda händerna samtidigt, skakar på huvudet, nickar (ovetandes om vad det betyder..). Sen har han en lite speciell vinkling när det är något han vill ha, eller om han vill gå någonstans. När han blir överförtjust och får det han vill ha så vinkar han med båda händer. Väldigt lycklig!

Idag har vi varit på golfbanan och åkt snowracer. Isaks pulka var med, tänkte oss en premiärtur för honom, men han somnade spritt vi kom fram dit nävar nog tur för det blåste som bara den. Tanken var att vi skulle grillat där, men vi frös så det blev hemgång. Jimmy grillade här hemma medan vi andra var inne och väntade på honom.

Som jag skrivit innan så tar vi varannan natt med Isak. Jimmy har haft de värsta nätterna, så han har varit helt slut. Men i natt fick Jimmy äntligen en bra natt! En gång vaknade Isak och han fick då mat, sen sov han till strax efter sju. Har haft en toppendag med honom, så det märks att han har fått sova med.

Nu är det matdags igen.

Trevlig helg!

Av Hanna - 20 januari 2015 13:31

Här hänger vi emellanåt!

Igår var det dags för Isaks premiärtur på isen. Lite skeptisk först som ni kanske ser, men det gick en stund. Sen var det roligare att titta på Jack och kusin Freja som åkte:)

På torsdag får vi hembesök av specialpedagogen C som kommer från hörsel-och dövverksamheten. Hon har med sig sin kollega som är teckenspråkslärare med. Vi får se vad som sägs och vad vi tror kan komma att hjälpa Isak.

I morgon är det dags för ett nytt försök till besök hos försäkringskassan. Handläggaren var sjuk förra gången så det ställdes in.

Vet inte riktigt vad vi har att vänta, det är svårt att sitta och prata om sitt barn och allt det som skiljer honom åt gentemot friska barn i hans ålder.
Det är nämligen det som vårdbidraget grundas på, vilket merarbete du har på ditt barn gentemot ett friskt i samma ålder. Även vilka merkostnader som förekommer.
En ansökan går således ut på att skriva ner allt negativt kring Isak. När man gör det så inser man ju hur mycket tid som läggs. Jag löste igenom ansökan häromdagen för att förbereda mig inför mötet och det är ingen munter läsning.
Men som jag skrivit innan, vi har en fungerande vardag och det känns helt ok, men när man på något vis ändå ska dokumentera alltihop så blir man varse om villa skillnader det faktiskt är.

Nästa vecka väntar nytt ultraljud. Det är väldigt blandade känslor inför det. Förväntansfulla för att se om det har gått åt rätt håll, och oroliga för motsatsen.

Nu sover Isak en stund efter besök av tvillingkusinerna som härjat loss:) Jimmy hämtar Jack och jag intar nog soffan en stund;)

//Hanna

Av Hanna - 30 oktober 2014 22:57

Oj, nu har jag inte skrivit på ett bra tag!

Det har hänt en del sen sist.

Sist var jag så glad att kräkningarna hade minskat och att Isak inte spytt på länge.. En timma tog det efter jag skrivit klart så kom nästa kräk. Joråmensåatt...!

Man får helt enkelt inte glädjas åt det lilla ens!


Vad händer annars då?

Jo, vi har 1-3 besök per vecka för undersökning eller habilitering.

Isak har även blivit vaccinerad mot vattkoppor och höstens influensa. Ska även till en RS-vaccination framöver. Allt för att förhindra att Isak drabbas. Vi fick idag dock höra att just RS-vaccinet inte är någon höjdare att få. Dessutom ska han få det en gång i månaden under fem månader. Stackars, stackars liten vad du får utstå.

Utöver vaccin var det förra veckan dags för EEG-undersökning. 24 st elektroder fästes på Isaks huvud med en väldigt kletig och fet massa. Som ni vet så har Isak ett rejält burr så hur vi fick bort alltihop är en annan historia..!

Isak skulle först sova i 20 minuter under testet, inga problem eftersom jag hållt honom vaken en stund längre så han skulle få sova sin middagslur under testet. Visade sig sen att jag skulle väcka honom efter de 20 minutrarna för att de skulle registrera när han var vaken med. Två dagar senare ringde neurologen och berättade att proverna såg bra ut, inga avvikelser på EEG:t som kunde peka på epileptiska anfall.


Denna veckan hade vi egentligen bara aktiviteter inbokade igår, onsdag, men det blev lite mer än planerat, såsom det ofta har blivit för oss den sista tiden.


I måndags var det nämligen dags för en ny ambulansfärd till Borås. Jag var inte hemma denna gången heller, hade varit i Jönköping med Jack hela dagen så jag var på väg hem och hade ca fem minuter hem när min mobil ringde.

Vår kompis L ringde och sa att Jimmy bett henne ringa mig, och undrade var jag. Hon och hennes man var hemma hos oss och något hade hänt med Isak.

Jag åkte hem snabbare än tillåtet, och såg Jimmy i ytterdörren. L och hennes man C tog hand om Jack och jag var med Jimmy och Isak. Jimmy pratade med 112 och jag förstod att ambulans var på väg.

Det visade sig att ambulansen dock var i Borås så räddningstjänsten var på väg.

Isak hade fått ett nytt anfall. Han hade vaknat till snabbare men med en oerhört tung andning, inte likt något som han haft innan. Han fick riktigt anstränga sig för att andas ut. Därför kom räddningstjänsten upp också, pga att de har syrgas som kan hjälpa. Den tunga andningen försvann och Isak blev såklart oerhört trött. Han var ledsen och grät för att någon hela tiden gjorde saker med honom. Han gillade inte syrgasmasken eller poxen (klämman som mäter syresättningen). Men både vi, 112 och räddningspersonalen var glada att han grät och var arg, det visade att han var på rätt håll.


Kort därefter dök en ambulans upp, men visade sig vara en bil som inte var i bruk egentligen. Det var en ambulans som fanns i Ulricehamn men som inte var fullutrustad. Personalen hade tagit beslutet att om de kan hjälpa till med något så skulle de göra det. Vilket vi är väldigt tacksamma för! Isak hade ju börjat komma tillbaka, men väntan åp ambulansen hade varit oerhört lång om så inte varit fallet.


Kort därefter dök ambulansen från Borås upp så Jimmy och Isak följde med. Vi hann packa med lite kläder, och Isaks mediciner och mat (brukar ibland vara lite svårt att få tag på allt) så att de var förberedda på en natt på sjukhuset.


Väl inne i Borås så gjordes de vanliga proverna, EKG osv. Proverna var bra, EKG visade väl som vanligt att han har ett hjärtfel men inget annat. De började prata om EEG igen. Vilket vi ju precis gjort ett som inte visade något.


Jimmy bad dem kontakta Göteborg och Isaks hjärtläkare så att de blir informerade och kanske kan komma med hjälp. Men vi upplevde det som tafatta försök till kontakt från Borås sida, så vi beslutade att kontakta dem själva dagen efter. Vi är oerhört oroliga för Isaks hjärta. Vi har haft en väldigt bra tid det sista med tanke på situationen, frånsett förra anfallet, men vi blir snabbt påminda om allt, vad som kan hända, vilken livssituation vi faktiskt har och hur snabbt det kan gå.


Så jag fick åka och hämta Isak och Jimmy på måndagskvällen då proverna inte visade något och Isak var ok.


Så i tisdags ringde vi hjärtläkaren på DSBUS och informerade om vad som hänt. Efter förra anfallet kom vi överrens om att Isak skulle få en EKG-mätare på sig under ett par dygn för att registrera om det kan röra sig om arytmi, vilket är det som kan hända.

Då var planen att mätningen skulle påbörjas när vi var inne på nästa kontroll den 10 november.

Nu blev det ändring då vår hjärtläkare tog oss på fullaste allvar. Han var helt fullbokad denna och nästa vecka men det var såpass viktigt tyckte han så att vi klämmer in det ändå. Så vi fick en tid till idag, torsdag för att åka till DSBUS och sätta dit elektroderna.


Så kl 14 idag var det dags för DSBUS och elektroderna sattes dit, tillsammans med en mätare som ska hänga med Isak i två dygn. Den ska alltså registrera allt som händer och vi ska skriva ner om det sker avvikelser såsom kräkningar, anfall etc.

Isak ser ut som en liten kasslerbit just nu. Efter att de satt dit elektroderna så fick han nämligen en form av brynja så att han inte kan rycka bort elektroderna. Än så länge går det bra. En spya, ett litet, litet anfall där Isak försvann någon sekund har inträffat, men elektroderna sitter kvar så nu får vi iallafall se om det är hjärtat som krånglar.


Igår onsdag, var det då dags för veckans egentliga enda inplanerade besök. På förmiddagen var det dags för ögonläkaren igen.

Nu var det ultraljud som skulle göras och det skulle göras i Borås då instrumenten i Göteborg var trasiga och skulle bytas ut.

Visade sig att läkaren aldrig gjort denna undersöning på barn, och att isak skulle behöva göra den varannan vecka för att kontrollera utvecklingen av ögat. Anledningen var att de skulle mäta ögonglobens storlek och jämföra dem med varandra. Har med syndromet och en ögsonsjukdom, glaucoma, som MSS-barnen ofta har.

Undersökningen gick sådär. Isak låg på en brits och läkaren skulle köra med ultraljudsapparaten utanpå ögonlocket. Isak protesterade på en gång och direkt kom en spya! Vi provade en gång till efter klädbyte och lite tvätt men Isak började skrika direkt så han fick avbryta.


Läkaren skulle undersöka vilka möjligheter som finns och hur undersökningen vanligtvis görs i Göteborg. Så han återkommer om det helt enkelt.


PÅ eftermidagen var det dags för habiliteringen där det var möte med våra kuratorer och Isaks sjukgymnast. isak kämpar på som bara den, övar på att sitta och på att ligga på mage. Det går bättre och bättre :)


Såhär i efterhand när jag skriver så inser jag ju hur intensiva våra veckor är. Aldrig få slappna av eller kunna planera för någonting, oavsett om det gäller den kommande veckan eller för något längre fram.

Men när vi är mitt i alltihop så rullar det bara på. Vi har helt enkelt inget val!


Vi vet inte vad det är för tecken vi ser, eller om vi överreagerar eller om vi har blundat för symptom som kommer. Men iIak har de sista dagarna blivit varmare och svettas lite mer när han sover, han sover oftast mer och attackerna kommer emellanåt. Särskilt efter sista anfallet så märker vi små, små förändringar. Men vi vet inte om vi överreagerar eller om det är tecken på en liten försämring.


Hela familjen har mått ganska bra det sista innan det sista anfallet kom. När sånt händer så blir vi snabbt påminda om allt som kan ske. I den bästa av världar så har ju Isak en operation framför sig i vår, det kommer bli en oerhört jobbig operation och tiden både före och efter blir tuff. Men en operation är målet.


Vi har mitt i alltihop ändå försökt att hitta vår vardag, Jimmy grejar några timmar om dagen med garaget, jag grejar med barnen och huset under tiden, vi försöker komma iväg på träning, promenader eller att träffa lite vänner på olika sätt. Men vi kan och vågar inte planera för något längre fram. Vår tanke var en utomlandsresa i höst, men den fick vi slå undan redan i våras, skidresa har vi lag på hyllan och inser att så kommer det vara ett tag. Egentligen så klarar vi oss såklart alldeles utmärkt utan detta, men det är just tanken och vetskapen om att inte kunna planera som gnager med.


Mitt i alltihop så har jag även jobbat på en vårdbidragsansökan. Vårdbidrag är ett extra tillskott som ska täcka all extra tid som ditt barn kräver mer än andra barn i hans ålder. Även vilka merkostnader som dyker upp just pga att ditt barn har en diagnos kan man få hjälp med. Går helt enkelt ut på att skriva ner allt som kan hända en tråkig och jobbig dag med Isak, kring spyor, medicinering, matning under 10-14 timmar, extra tvätt och allt vad detta kan innebära.

Än är Isak så liten så at hans tillsynsbehov hade fortfarande varit stort även om han varit ett friskt barn. Men vi har sökt och inväntar nu svar från försäkringskassan. För en sak kan man slå fast, och det är att att ha två föräldrar hemma som vabbar, gör en inte rik!

Men det är värt att vara hemma med mindre inkomst, vi har möjlighet att ta hand om Isak och kunna hjälpas åt då den andre inte alltid orkar och det känns skönt att kunna vara tillsammans, även fast det såklart är påfrestande att vara hemma allihop emellanåt.


Nu är det visst bedtime här. Det blev ett långt inlägg idag, då mycket har hänt.


Godnatt!

Av Hanna - 17 oktober 2014 00:47

Vi tog ju en rejält välbehövlig paus från vår vardag. Vi åkte helt enkelt till min mamma och pappa, barnens morföräldrar under helgen som var. Vi åkte redan i onsdags efter att ha fått lunch hos Jimmys mormor.

Vi hade det väldigt mysigt och skönt!
Jimmy var med och praoade på min lillebrors jobb en dag och då passade jag på att träffa Maria, min allra äldsta vän:) vi festade till det med en riktig kondisfika på Göstas i Smålandsstenar. Succé hos Jack!
Isak skötte sig med, men spydde ner hela sin bilbarnstol och sig själv innan vi kom iväg. Våtservetter och handdukar gick det åt då!

På fredagen drog vi ut i skogen med mamma. Jag tog Isak i bärselen så han var med hela turen med. Vi gick ut vid 11 och var inne igen vid 3. Sex kassar med kantareller och trattisar fick vi ihop. Sen tog påsarna slut, men inte svampen..!

Mitt i alltihop så blev vi tvungna till att backa med Isaks nya mat. Han blev väldigt påverkad på något vis. Dåsig, kräkig, ledsen och ja, väldigt märklig. Han har reagerat tidigare på viss mat så vi tog beslutet att skippa den nya maten. Han gick heller inte upp i vikt utan backade snarare, kanske pga spyorna.
Det märktes skillnad väldigt snabbt. Så nu kör vi fortfarande med komjölksfri bröstmjölksersättning. Isak är ändå snart 14 månader men med tanke på att viktuppgång är i fokus nu och pepticate tillsammans med tillskott verkar fungera så kör vi på det ett tag till.

I måndags var det dags för EEG:T som det skrevs remiss på under förra helgens anfall och igår, onsdag fick vi svar på det. Det visade inte något som pekar på epileptiska anfall, vilket såklart var oerhört skönt! Frågan är bara vad det är? Förhoppningsvis så är det "bara" ett sk affektanfall, vilket innebär att barnet skriker tills det svimmar.

Idag blev det återigen ett besök till Borås, denna gång habiliteringen och sjukgymnast A. Vi upplever stora framsteg med Isak för tillfället. Målet är att han ska lära sig sitta och han är på god väg! Så idagblev vi med nytt hjälpmedel. En platta/stol som han sitter i på golvet som ger honom mer stöd. Bilder kommer på denna skapelse i morgon. Positivt är att vi kan lämna tillbaka hans matstol som vi fått låna för att han inte kunde sitta i sin egna själv, så nu är det Isaks egna babybjörn-stol som gäller, jättekul!

Fick idag även ett telefonsamtal från en läkare på specialistkirurgin på Drottning Silvias Barn- och ungdomssjukhus. Gällde Ph-mätningen som gjordes i augusti. Precis som vi misstänkt, och tidigare fått höra, så hade Isak reflux. Han hare ingen allvarlig reflux som i dagsläget behövs opereras, men han kommer bli kollad för detta med igen framöver. Isak har haft medicin för sin reflux länge nu så han har fått hjälp mot den, men ibland behövs dosen justeras då kroppen vänjer sig vid medicinen.

Annars har vi ser rätt bra hemma för tillfället. Kräkningarna har hållt sig i schack de sista dagarna. Kräks gör han men det känns mer kontrollerat, om det nu kan vara kontrollerat... Vi börjar hitta våra rutiner, Isak är pigg och glad. Han utvecklas lite varje vecka och han börjar visa vad han vill göra, eller gå till genom att slänga sig åt det håller han vill:) han är heller inte nöjd med att vara på mattan längre utan vill vara med hela tiden. Vi ser nyfikenheten i hans blick och ibland så kommer det små glädjetjut när han får som han vill eller vi busar med honom :)

Nu tar vi snart helg! Det blir besök hos barnens farfar och hans sambo Marianne samt besök från familjen F/S ! Ser vi fram emot:)

Av Hanna - 21 september 2014 00:27

Efter att ha varit på besök nr två på habiliteringen förra veckan, då vi även passade på att väga Isak, så blev vi uppringda av vår "knapp-, och mat-syster" från Barnmottagningen. Isak har dessvärre inte gått upp ett endaste ynka gram sen vi var inne Göteborg på senaste undersökningen för ca fyra veckor sedan. Snarare pekar trenden neråt med ca 30-40 gram sen förra vägningen. 30-40g är inte mycket och såklart styr dagsformen när man senast ätit, kissat osv. Men han borde ha gått upp.
Vi har kämpat och kämpat med den jäkla maten så oerhört länge. Vi har nog stressat av ganska rejält det sista dock. Framför allt jag har varit oerhört stressad med maten, men vi har försökt slappna av mentalt men ändå fortsatt kämpa såklart.
Att ha ett barn som inte vill äta eller som mår dåligt när han får mat, är mentalt knäckande för oss som föräldrar.

Hursom så blev vi uppringa av knapp-systern som hjälpt oss väldigt länge med Isak, ända sedan första gången han fick sin sond för första gången.

Hon hade pratat med sköterskan på habiliteringen som var med vid vägningen. De liksom vi är oroade för Isaks obefintliga viktuppgång.
Han har spytt en del den sista tiden, så vi pratade om när han spyr, hur vi matar, hur snabbt, hur han andas, svettas osv. Hon hade försökt få tag på Isaks hjärtläkare i Göteborg samt pratat med barnhjärtläkaren i Borås om hans uteblivna viktuppgång samt matens påverkan. Vi måste börja få upp honom i vikt snarast med tanke på att han behöver växa till sig inför en operation.
Det här är ju såklart självklart för oss och det känns som att vi har provat på allt möjligt, men att det bara skiter sig.
Vi fick rådet att testa på något som vi inte provat på innan. Det är att mata honom under två till tre längre pass på dagen istället för fem "riktiga" måltider. Isak får ju fortfarande bara ersättning med div tillägg.
Så fr.o.m i förrgår så kör vi långa, långa pass med matpumpen inställd på 70-80 ml i timmen. Målet är 900ml om dagen plus tillägg i form av liquigen (ett kosttillskott som blandas med ersättningen) samt vällingpulver.
Innebär att Isak är kopplad till pumpen ca 12 timmar om dagen.

Vi har inte velat ha den här lösningen eftersom han nu blir bunden till sin matpump och slangen så väldigt länge. Men vad gör man inte? Dessvärre så kör man ibland fast i vad man kan prova på när man har provat, vad man själv upplever som allt. Men vi provar igen helt enkelt.

Första kvällen så kände vi att detta var den bästa kvällen på väldigt länge! Inte en spya eller protest mot maten.
Däremot igår så kom det istället. Eftersom Isak får så lite mat gången så kan man ju tycka att han inte kan spy särskilt mycket, men där finns resurser. Är såklart skillnad på ett helt mål och på mindre mängd mat under lång tid, men där finns uppenbarligen ändå att ta av!

Idag har Isak spytt tre gånger! Skit är vad det är! Det är inga små söta bebisspyor precis, utan riktiga kräkningar som känns i hela hans lilla kropp. Han tar ifrån tårna och vi känner att hela hans mage arbetar och vrider ut och in på sig.
Vid många av kräkningarna så reagerar vi med känns det som. Vi blir ofta arga eller ledsna på hela situationen. Isak blir alltid ledsen då det är oerhört jobbigt för honom, och han somnar i princip alltid efteråt.
Jack har lärt sig att när Isak börjar hosta så är det en kräkning på gång, "nu kommer det!", ropar han varje gång, precis som jag eller Jimmy ropar till varandra när vi hör på hostningen om det är en kräkhostning eller ej.

När pumpen slutar gå om ca en timme, så har Isak fått i sig 900ml. Han har även spytt tre gånger idag.

Vi vet inte varför Isak spyr. Är det hjärtat? Får han mer mat än han klarar av? Är det något med hans syndrom som påverkar? Inte en aning. Vi fortsätter att pressa vår lille kille med maten. Det gör ont i mig när jag ändå vet att han kommer spy upp det, och att han ofta mår dåligt och blir konstig när vi matar honom.
Men vad gör man? Vi har inga alternativ!

Så nu hänger matpumpen och tillhörande väska med Isak överallt. Har dessutom upptäckt att vi behöver köpa pyjamasar med knapp-knäppning istället för dragkedja som ni ser...

Hade inte Isak varit så glad som han är mitt i alltihop så hade vi nog inte orkat med vår tillvaro. Det hjälper oerhört!

Av Hanna - 15 september 2014 21:15


Har inte skrivit på över en vecka nu. 

Det har hänt en del.


Isaks hjärtläkare ringde i onsdags. Vi fick reda på att de inte kommer operera Isak nu då hans hjärta inte har blivit stort nog. Han kommer behöva växa till sig för att klaffen ska passa vid en operation samtidigt som läckaget inte får öka allt för mycket, snarare hålla sig ia schack.  Så tiden får utvisa allt. Det vi vet är att en operation måste till för att allt ska gå bra men vi vet inte hur snart, läckaget styr som sagt. 


Vi ska åka in på ny undersökning i slutet av september så dår får vi förhoppningsvis reda på mer.


Hur handskas man med ett sådant här besked? För egen del så trodde jag att jag handskades med det genom att jobba, men det gick inte så bra. Det blev väldigt påtagligt när man börjar tänka de allra hemskaste tankarna, dvs vad som kan hända, och då inse att jag har varit påmjobbet istället för att vara med familjen. Det kändes inte rättvist varken mot familjen, mig själv eller jobbet. Så i torsdags gick jag hem för vård av barn tills vidare. Det känns väldigt bra!

Men hade jag inte provat arbeta så hade jag funderat mer på det, så det kändes bra att kunna backa tillbaka. Jobbet finns kvar längre fram med! Dagarna går oftast ganska bra eftersom Isak är på gott humör och verkar må ganska bra. 

På kvällarna kommer alla tankar, både jag och Jimmy tänker ofta på det mest otänkbara och som ni säkert förstår så är det oerhört påfrestande att alltid ha det i bakhuvudet. Det kväver oss emellanåt och vissa dagar är det svårare att få luft än andra. Vi försöker hitta på saker på dagarna, både med alla barnen, ett barn eller helt själva. Vi behöver ibland få lite andrum och både avreagera oss, men även tänka på något helt annat. Precis som vilka småbarnsföräldrar som helst!


Isak mår i våra ögon ganska bra just nu. Det är olika från dag till dag, men helgen och dagen har gått bra så!

Några enstaka spyor har det varit, men han har varit så rackarns pigg och glad!


Så i helgen var vi faktiskt på Borås djurpark och nere på Ulricehamns nya lekplats, och idag ute på en kort cykeltur och en kort promenad. Ibland känns det som att vi börjar om med små, små steg och provar oss fram till vad vi klarar av och löser. Vi kämpar med maten, han får fortfarande i sig alldeles för lite troligtvis, men vi höjer sakta, sakta då han hulkar och klöks så snart vi ger honom lite för mycket. Gränsen är oftast hårfin!



Under förra veckan hann vi även med ett första besök på habiliteringen och ett avslutande besök hos Isaks sjukgymnast. Isak blir överflyttad till habiliteringen istället för barnmottagningen där vi haft sjukgymnast, logoped, sköterskor, läkare osv. Nu får Isak ett eget team på habiliteringen. Så en första träff skedde i tisdags med kurator och sjukterapeut, nästa blir på onsdag. Det är tråkigt att "lämna" Isaks gamla kontakter som han haft, men det kommer säkert bli jättebra på habiliteringen med.

Isak visade sig från sin bästa sida på besöket hos sjukgymnast V iallafall, han satt så bra med lite olika hjälpmedel, så nu hoppas vi få hjälp med bra hjälpmedel hemma också från habiliteringen.   


I veckan är det annars dags för habiliteringen som sagt, och Jack ska till tandläkaren. Dagarna går.

Presentation


Det här är Isak, född september 2013. Isak har ett väldigt ovanligt syndrom som heter Marshall Smith Syndrome (MSS), samt hjärtfel.
Välkommen att följa Isak och resten av familjen på Isaks plats.

Fråga mig

3 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
<<< Februari 2016
>>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ Isaks Plats med Blogkeen
Följ Isaks Plats med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se