Alla inlägg den 17 februari 2016

Av Hanna - 17 februari 2016 23:00

Ojojoj, inser när jag kollar bloggen att jag inte skrivit något på flera månader..!


Vi har det bra!

Isak mår bättre än på länge och det har hänt ofantligt mycket sen jag sist skrev.

Jag har helt enkelt inte haft tiden, orken eller motivationen att skriva det sista. Skrivandet blev till terapi mitt i allt det overkliga som händer när ens barn är så sjukt så man inte vet vad som ska hända.


Isak har iallafall hämtat sig bra, och det är en ny kille som vi har fått med oss hem.


Det som har hänt sedan sist är att Isak har blivit beviljad assistanstimmar, tillräckligt med timmar för att Jimmy och jag ska kunna börja arbeta mer, samt för att vi även ska kunna få avlösning och kunna hitta på något med de andra barnen som i alla lägen kanske inte är lämpligt för Isak, eller för att vi ska kunna hitta på någonting själva tillsammans utan barn.

Isak har även börjat lite på förskola, Det handlar om ca åtta timmar i veckan delat på tre dagar.


Assistenten började för några veckor sedan och det känns bra men märkligt. Helt plötsligt så kan vi ägna oss mer åt Jack också, och Isak får leka med men på sitt vis. Jag behöver inte sitta bakom eller bredvid honom hela tiden. Det märkliga är att man får lite dåligt samvete för att man "lämnar bort" Isak till någon annan, antagligen för att vi knappt släppt honom ur vår syn sedan han föddes. Men vi vänjer oss sakta men säkert och inser att om han varit som andra barn är mest, så hade ha varit på förskola vid detta laet och härjat loss med sina vänner medan vi arbetar. Nu ärnågra timmar på förskola och resten med assistenten och det fungerar kanonbra! Ska tillägga att ingen är mer nöjd än Isak just nu :)


Mycket av tiden med assistenten läggs på träning i olika former. Eftersom Isak inte kan krypa, stå, gå och inte heller rulla runt från mage till rygg eller tvärtom så är det mycket träning som gäller. Även träning i att klä sig och att äta då Isak inte äter något själv, han dricker vatten och har börjat vara nyfiken på maten men inte så att han äter för ätandets skull, utan mer ett bett i något och sen spotta ut det. Han är nyfiken på smaker tror vi, men gillar inte konsistenser.


Vi fokuserar på att stå i krypställning och rulla runt just nu, men det är inte någon höjdare om man frågar Isak..! Han blir ganska grinig.

Men vi måste pusha på honom och utmana honom för rätt som det är så sker framstegen. Han har börjat försöka stödja mer på sina ben, och i korta stunder så kan han stödja på dem, vingligt är det men han försöker ändå.


Själva så har vi börjar arbeta lite mer. Vårt mål är att komma upp i 80% ungefär. Vissa veckor blir det 90% och nästa vecka blir det 70% så det varierar lite. För tillfället är vi hemma om vartannat och vabbar för Jack som har haft en mage som inte mått riktigt bra. Misstänkt magsjuka kan man säga...! Var ett bra tag sedan vi vabbade för Jack, men nu var det dags.


Dessvärre så har även Jimmy och jag fått någon blandning av influensa och dålig mage med, vi har sovit om vartannat här i eftermiddag och kollat film med barnen medan vi varit vakna. Så det är väldigt lugnt här i huset.


Utöver arbete, vabb och föräldraledighet som varvas friskt just nu, så är det fortfarande en hel del besök för Isak inom olika instanser.
För några veckor sedan var vi på återbesök på hjärtmottagningen på Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus och då fick vi höra att hans läckage på högra sidan (den o-opererade sidan) såg ut att ha förbättrats aningen. Den här gången var vi inte jätteoroliga för Isak har piggnat till mycket efter sista operationen.


På agendan de kommande veckorna står träff med dietist, kurator, lung- och allergiläkare, träff med kirurg inför operationen med rör i öronen samt avstämningar med assistansbolaget. Så det finns fortfarande att göra vill jag lova!

Isak ska inom kort genomgå en operation för att få rör i öronen, vanligtvis sker de i Borås, men med tanke på Isaks historik så blir det i Göteborg där de har lite koll på honom. Förhoppningsvis så blir det inga större överraskningar utan det kommer gå by the book.

Anledningen till operationen är att Isak troligtvis har vätska bakom trumhinnan. Han har en hörselnedsättning sedan födseln som vi dock inte vet vad den beror på, men den kan vara påverkad av vätskan. Ev så kan det bli bättre efter operationen, men inget som vi med säkerhet vet. Issamband med den sövningen så kommer även en tandläkare att se över hans tänder. Isak går ju hos spceialisttandläkaren i Borås främst pga hjärtfelet och de behöver ha lite koll på hur hans tänder är. Så när de ändå söver Isak så passar man på att göra detta.


Vi föräldrar mår ganska bra just nu. Vi har för första gången kunnat slappna av i en period som är längre än ett par dagar. Isak har klarat vintern ganska bra, förutom förkylningar och vattkoppor (om han är vaccinerad mot!) så har det gått relativt bra. Förra veckan var han hemma från förskolan med assistenten då han hade en kraftig förkylning med lätt feber. Det var mycket sova som gällde. Ett par besök på barnakutmottagningen har det blivit, men inga allvarliga incidenter.

Att Isak mår bättre gör att vi som familj mår bättre också, vi har vågat börja smida planer för sommaren och har tom bokat semestern, och även en skidresa är inbokad om ett par veckor. Assistenten följer med.

Så veckans projekt är att reda ut hur Isak kan följa med ut i backen :)



På återseende!  

 




ANNONS
Tidigare månad - Senare månad

Presentation


Det här är Isak, född september 2013. Isak har ett väldigt ovanligt syndrom som heter Marshall Smith Syndrome (MSS), samt hjärtfel.
Välkommen att följa Isak och resten av familjen på Isaks plats.

Fråga mig

3 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
<<< Februari 2016
>>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ Isaks Plats med Blogkeen
Följ Isaks Plats med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se