För ett par veckor sedan var jag nere på apoteket här i Ulricehamn för att hämta ut mer av en av Isaks mediciner. Medicinen jag skulle hämta är vätskedrivande, heter Impugan och kommer i en liten flaska om 30ml. Isak får i dagsläget 1ml fyra gånger per dygn, så det går åt drygt en flaska i veckan.

Iallafall, när jag skulle hämta ut mer av denna medicin så visade det sig att den var restad fram till september! SEPTEMBER!!

Anledningarna kunde vara flera, bla att de inte hade lyckats framställa det aktiva ämnet i medicinen. Det kunde häna att de lyckades få fram den tidigare, men det kunde också dra ut på tiden...

Detta var i början av juli vilket skulle innebära att Isak skulle behöva minst åtta flaskor om de lyckades få fram medicinen till början av september. Nu var denna medicinen restad och ingen ersättningsmedicin fanns.

Farmaceuten hjälpte mig att leta upp fyra flaskor i Landvetter. Isaks farmor bor där så hon fick lov att hämta ut dessa. Nu hade vi iallafall ordnat så att Isak hade Impugan i ett par veckor till.

Sen fanns det två flaskor i Skara att få tag på.

Vi kände att Isaks kardiolog måste hjälpa oss med detta. Så i början av veckan hörde jag av mig till dem för att få hjälp med hur vi ska göra.

Idag blev vi uppringda och medicinen finns även i tablettform så det går att lösa genom att dela en tablett i fyra och lösa i vatten, så det löste sig.

Kardiologen tog även upp en annan av Isaks mediciner, Propranolol, en betablockerare, som misstänks vara en bidragande orsak till Isaks låga blodsocker. Kardiologen ville att vi ska byta ut den mot en annan, men denna medicin kan man inte bara sluta med, då det kan ge komplikatione. Så vi ska få en plan för hur detta ska gå till och det kommer pågå under en till två månader vad vi förstod.

Vi avvaktar med bytet tills vi träffar kardiologen vid nästa ultraljud som troligtvis blir i v34. 

Isak står på en hel del mediciner.

Fem gånger per dygn är det dags. När vi låg på sjukhuset för ett år sedan och han började få alla mediciner då hjärtfelet upptäcktes och efter operationen, så var det medicinering väldigt ofta, en medicin i timmen kändes det som. Vi fick inte detta till att fungera riktigt praktiskt, så vi frågade om det gick att "bunta ihop" medicinerna lite mer och det blev till slut fem medicineringar per dygn.

Vid 0700 (eller när Isak vaknar) är det dags för morgonmedicineringen som är den största:

• Propranolol
• Impugan
• Spironolakton
• Addex Natrium
• Lanoxin
• Nexium

Kl 1300 är det dags igen:

• Impugan
• Addex Natrium

Kl 1600:

• Propranolol

Kl 1900:

• Addex NAtrium
• Impugan
• Spironolakton
• Nexium

Kl 2200:

• Addex Natrium
• Impugan
• Propranolol

Utöver dessa så ska han även ha en dos med Mouvicol som är till för magen då han lätt blir förstoppad. Blir han förstoppad, eller visar tecken på det så använder vi även Resulax, ett mikrolavemang, eller Klyks en annan typ av lavemang med bättre effekt. Skulle Isak råka spy upp medicinerna inom 15-20 min efter han fått dem, så måste vi ge dem på nytt.

I övrigt då?

Isak är förkyld igen! Han spyr lättare då, men vi försöker läsa av hans tecken. Det innebär mindre mat, och/eller längre matningar. Så just nu ska jag alldeles strax börja med kvällens sista mål, välling. Han får inte så stora mängder men det han får är väldigt kalorifyllt. Han får mjölkfri välling som vi blandar med hans mjölkfria ersättning. All mat som ska späs blandar vi med det istället för vatten för att få in alla kalorier vi kan.

Han sover en hel del också. Hans senaste rutiner är att vakna till runt 0700 och bajsa (låter konstigt men vi blir lika glada varje morgon bara för att han inte är förstoppad!). Vi byter blöja, börjar mata honom och ger mediciner sen somnar han om och sover någon timme till.

Sen är det fullt ös en stund med lek och aktiviteter innan det är dags för lunch och mediciner. Isak brukar bli trött igen vid denna tiden och sover ett par timmar. Ibland hinner vi börja ge honom nästa mål med mat innan han vaknar. Sen är han igång några timmar innan han vill sova för natten runt 1730 och då. Eller ja, sova och sova... Han brukar stöka runt en del på nätterna plus att vi ger både medicin och mat fram tills vi går och lägger oss runt 24.

Isak har däremot backat när det kommer till att sitta. Han kunde tidigare sitta helt själv på golvet och leka eller på en köksbänken, nu vägrar han att sitta. Han sitter i sin matstol och i sin vagn. Ibland går det bra att sitta i gåstolen med. Han har mycket vilja och visar tydligt när han inte får som han vill. En sak som han gör är at han sträcker sig, eller pekar och vinkar med hela armen på det som han vill ha, förstår vi inte vad han vill ha så grymtar han åt oss, får han det han vill så blir han jätteglad, vi med :)

Häpp, nu är det bedtime här för min del. Mina föräldrar kommer hit och passar Jack och Isak i morgon kväll och på lördag kväll så att vi kan gå på Uport tillsammans. LYX!

Over and out!

 

Mysan

3 augusti 2015 21:18

Vilken duktig kille! Här är det mest gnäll och "grymtande" men hon börjar bli mer och mer tydlig, och vi blir bättre på att läsa av och förstå vad hon vill. Siri kan sitta men vägrar att göra det själv, hon har precis börjat plocka upp saker/leksaker som inte är för tunga och enkla att få tag på så vart efter kanske hon kan tänka sig att sitta själv. Här säger vi tack och lov för gå stolen den är favoriten! Kramar

Hanna

3 augusti 2015 23:01

Gå-stolen har länge varit räddningen här med! Men nu är det sisådär med den... Ibland går det bra ibland inte. Isak vill mest bli buren känns det som.
Men det lossnar snart för Siri:)
Kram

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Ojojoj, inser när jag kollar bloggen att jag inte skrivit något på flera månader..!   Vi har det bra! Isak mår bättre än på länge och det har hänt ofantligt mycket sen jag sist skrev. Jag har helt enkelt inte haft tiden, orken eller motivatio...

Nu är vi ät lägen hemma! I tisdags blev Isak utskriven så nu har vi nästan varit hemma i en vecka och försökt att landa. Det var oerhört skönt att komma hem. Under tiden i Göteborg så har nog ingen av oss längtat hem egentligen, anledningarna är...

Vi är kvar i Göteborg. Har haft permis i helgen men blir troligtvis utskrivna i början av veckan. Idag har vi hälsat på Ronald-grannarna och deras lilla T på IVA. Hon bor där sedan ett par månader så vi hälsade på där idag. Så vi hann med att pro...

I slutet av förra veckan började man prata om hemgång för oss! Det känns väldigt märkligt, skönt med konstigt. Vi har rotat oss här på tredje våningen och har på något vis fått en skön vardag. Vi är med personer som är i liknande situationer och ma...

Sen jag började blogga i samband med förra årets hjärtoperation och allt som hände då, så har bloggen öppnat en hel del nya dörrar och vi har fått nya vänner. Bloggen har gjort att vi har fått kontakt med Isaks MSS-kompis Siri och vårt mål är att...