Alla inlägg den 11 juli 2015

Av Hanna - 11 juli 2015 00:00

Det händer mycket just nu så idag blir det långt!


För ca två veckor hade vi hembesök från försäkringskassan och kommunen. Det gällde Isaks assistans och det var handläggarna från respektive ställe som skulle påbörja utredningen. Vårt möte kändes bra och en vecka senare fick vi en sammanställning av vårt samtal från försäkringskassan.Vi har ju en vardag som vi vant oss vid, den är skittuff emellanåt och andra dagar så går det rätt bra. Det som händer vid denna typ av utredningar och möten, samt när man får läsa sammanställningar är att man inser hur mycket tid och omsorg Isak behöver, samt vilka behov han har. Det blir ganska tung läsning.


Dagarna innan mötet var så började vi misstänkta att Isak var förstoppad då han var väldigt svulle och hård om magen. Han blir det emellanåt och då hjälper vi honom genom att ge en Resulax, en form av hemma-lavemang kan man säga.

Vi tyckte inte att det hjälpte dessvärre, och då hade vi provat i tre dagar utan att symptomen försvann. På onsdagen när Fk coh kommunen var här, var han svårmatad och blev ledsen när vi matade honom. På eftermiddagen bestämde vi oss för att vi skulle ringa in till barnmottagningen på morgonen för att få lite råd och tips på hur vi skulle göra.

Vi kollade till Isak runt halv tolv, tolv, innan vi somnade på kvällen.

Runt ett vaknade jag till av att han var orolig. Isak var alldeles plaskblöt av svett och iskall. Han var trött och hängig. Ville inte riktigt vakna till, han var slö men kontaktbar.

Jag väckte Jimmy och ringde in till barnakutmottagningen, pratade med dem och bestämde att vi åker in och kollar läget. Hann slänga ner alla mediciner, något ombyte till Isak sen körde vi till Borås.

Isak var med när vi körde. Han sov men vaknade till ibland. När vi kom fram kändes han ännu hängigare och blekare än innan. Det ringde en klocka i huvudet som påminde om när han hade magsjuka i påskas.

Direkt när vi kom in till barnakutmottagningen bad jag dem testa blodsockret, och det visade 0,4 och efter det gick det fort. Normalt är 3-7 och ligger du på 3 så är det oerhört lågt och du börjar darra. Under 1 är i princip koma-tillstånd.


Isak flyttades till ett akutrum och de började försöka sätta en infart för att ge glukos intravenöst. I samma veva krossade vi dextosol och blandade med vatten för att kunna ge honom via knappen.

Dessvärre gick det inget vidare med att sätta nålen för infarten. Kärlen sprack eller drog sig undan på något vis, så man tillkallade hjälp från neo, intensiven och efter en stund även en narkosläkare. Vid ett tillfälle var det sex personer i rummet förutom mig och Isak.


Någonstans mitt i alltihopa så börjar man ju fatta hur allvarligt läget är. Jag hörde ju läkarna och systrarna prata om att värdet låg på 0,3 och märkte att de blev ganska stressade.

Jag som är ganska känslig har ju fått lära mig den hårda vägen att stå ut med att se sprutor, blod, mediciner provtagningar, slangar i kroppen osv det sista året, men de här timmarna var det värsta jag har varit med om.

Isak är oerhört medtagen under tiden de arbetar med honom, han reagerar knappt på att det står tre eller fyra personer och försöker sätta en nål på alla möjliga ställen på hans kropp, på benen, armarna, händerna, fötterna, huvudet. Alla misslyckas! Han är helt sönderstucken och blodig. I början hade jag honom i min famn men inser snart att jag inte löser det, att jag själv börjar bli darrig och skakig efter all anspänning vilket är jobbigt att inse. Man vill hålla sitt barn i denna situationen men jag inser att de snart får ta hand om mig med om jag inte lägger ifrån mig honom. Isak hamnar på britsen och det var i efterhand tur så att de kunde jobba med honom. Jag höll mig tätt intill hans ansikte och sjöng de låtar jag kunde komma på. Isak reagerar inte så mycket.

De börjar prata om att söva Isak, vilket jag fick fram att de inte fick göra med tanke på hans hjärttillstånd. Isak är en högriskpatient och att söva honom är väldigt riskabelt. Skulle de göra det måste de prata med hans kardiolog i Göteborg sa jag. Någonstans i denna veva, om det var före eller efter man pratat om sövning så bev läget akut. Eftersom ingen nål fanns på plats så blev de tvungna att göra en intraosseös infart, som jag fått lära mig i efterhand att det hette. En av sköterskorna hade varit med om detta för tio år sedan, tror inte att läkaren hade gjort det sjäv tidigare. Någonstans så uppfattade jag vad det innebar och det visade sig vara att de skulle borra i Isaks ben för att kunna ge honom socker den vägen. Dessvärre misslyckades första borrningen men då gjorde narkosläkaren om den i andra benet och där lyckades de. Blodsockret började stiga! Detta är det enda han reagerar på i princip. Han blir ledsen men tappar sig sen igen. Att de borrade räddade hans liv. Jag själv har vid detta tillfället brutit ihop ett flertal gånger.

Läget stabiliseras och rummet töms på alla som varit där. Läkaren som tog emot oss pratar med mig och berättar om vad som hände, att de blev oroliga men att de hade tillkallat de bästa på sjukhuset att sätta nål och att ingen av dem löste det. Den låga blodsockernivån  bidrog till att han var så svårstucken.


Runt halv sex, sex på morgonen så får vi komma upp till avdelningen. Isak är då såpass stabil. Pratar med systrarna där och tänker att jag ska sova en stund. Har knappt hunnit sova en timme under natten. Innan jag sover bestämmer vi oss för att ge Isak en klyx, ett lavemang med bättre effekt än Resulax, för att få bort en ev förstoppning vilket vi misstänkt under veckan. Inget händer mer än en diarre.


De säger åt mig att vila, klockan är då runt halv sju. Strax efter kl 8 väcker de mig och säger att Isak ska göra en röntgen av tarmarna för att se så det inte är någon förstoppning.

Jag slänger i mig frukosten och sen bär det av till röntgen. Jag har pratat med Jimmy och bett att han ska komma in med. Röntgen görs och när vi kommer upp är det dags att försöka sätta en nål.

De kollar Isaks blodsocker varje timme och inser att det börjar sjunka igen. Han får heller ingen mat om de skulle behöva söva honom.


Pånytt så börjar man att sticka honom utan resultat. Kärlen var antingen spruckna eller så var han svårstucken. Återigen så kallas hjälp in från narkosläkare för att göra nålsättningen. De kollar kärl i fötter, ben, armar, händer och huvud. Inget verkar funka. En mer senior narkosläkare kallas upp som gör ultraljud på kärlen för att hitta ett lämpligt. De börjar pånytt att diskutera att söva Isak för att sätta en CVK, en central infart som sitter vid halsen.

Jag har återigen brutit ihop över allt som händer, för blodsockret faller för mycket igen och de har fått ge socker via en spruta i benet. Får fram att de inte får söva honom, de MÅSTE kontakta hans kardiolog i Göteborg för att höra sig för.

En av läkarna ringer direkt och får svaret att Isak är en högriskpatient och ska han sövas så ska det göras i Göteborg i närheten eller på intensiven. De börjar förbereda oss på att vi kommer få åka till Göteborg och jag får tag på Jimmy som precis satt sig i bilen för att köra till oss. Någonstans så ramlar ju allt över en vad som händer och hur allvarligt läget är. På något vis så blockerar jag en hel del när det händer, men nu kommer det över mig. Läkarna och sjuksystrarna tror att jag inte vill åka till Göteborg men det har jag inga problem med, utan det är situationen och hur mycket Isak för stå ut med som kommer över mig.


De har oavbrutet hållt på att sticka Isak utan resultat och är på väg att ge upp. En syster vill ha ett sista försök, hon har fått syn på ett bra kärl. Det som händer är att hon sätter nålen, och det håller! De har en infart och läget blir mindre akut. Göteborg får vänta!

Isak får glukosdropp och han stabiliseras. Han får dock ingen mat ännu eftersom man inväntar röntgenplåtarna från tarmröntgen. Om det är något problem med hans tarmar, om de ligger i kläm eller liknande så blir det Göteborg och operation, och då få han inte ha ätit något.

Jimmy har nu hunnit till sjukhuset och jag kan få hjälp i hela situationen. Jag har sovit sammanlagt 2h den natten och är rätt mörbultad efter allt som hänt. Jag får lägga mig och sova medan Jimmy följer med Isak på lungrönten och en passageröntgen. Isak är medtagen och sover så fort han kan.

Ingen av röntgen visar något, inte heller de prover som de får svar på. Sockret börjar stabilisera sig och Isak piggnar till på fredagen. Jag stannar tills på fredagen och sen byts jag och Jimmy av så jag åker hemåt. Mitt i alltihop så ska en vän gifta sig. Vi känner att läget är såpass stabilt så jag åker iväg på bröllop på lördagen.

Isak får komma hem på permis och det går ganska bra. Vi får med oss en blodsockermätare hem och jag kan säga att det gick en hel del mess under bröllopsfesten för att stämma av läget med blodsockret.


Men Isak hämtar sig! Han är tillbaka som vanligt ett par dagar men börjar sen att spy och inte gilla när vi matar honom. Han klöks men vi lär oss anpassa oss efter honom vid matningen så att det inte går längre. Det innebär att Isak matas större delen av vår vakna tid. Vi, eller framförallt jag, är ganska stressad över Isak och hans mat. Vi har fått riktlinjer för hur mycket mat Isak behöver få i sig för att växa. Jag har svårt att inse att han inte orkar just snu heller och är stressad över hela matsituationen.

Vi är hela tiden på vippen att ringa in för att höra oss för. Isaks mage är jättesvullen och spänd. I tisdagss ringde vi Isaks sköterska på habiliteringen som misstänkte att han var "gôrförstoppad". Ge klyx en gång om dagen i en vecka!

Vi provar och tycker att det var nog bra, men det känns inte som att det bara är en förstoppning. Isaks kinder har svullnat med.

Vi väger Isak och inser att han har gått upp över 1kg på mindre än fyra veckor. Vi har kämpat i ett år med 1kg! Så det här stämmer inte!

Så igår var det dags för ett planerat besök hos Isaks neurolog på habiliteringen. Isak har fått en logopedkontakt för hjälp med ät-träning och hon var också med. Det blev mycket prat om magen och allt som hänt det sista. Vi inser någonstans också att Isak kissat mycket mindre. Han står på en hel del vätskedrivande så han borde kissa.

Neurologen börjar misstänka att det inte är förstoppning och vill utesluta någon form av organsvikt. Så han ska kontakta kardiologen på barnmottagningen för ultraljud av hjärta och lever och ska ringa tillbaka samma eftermiddag. Vi vet sedan tidigare att Isak har en förstorad lever. Under eftermiddagen när han ringer får vi veta att vi får komma in först nästa vecka, och att de ska återkomma om tid. Isaks allmäntillshnd är helt ok, han är för det mesta nöjd, men gillar inte att bli matad och är orolig och skrikig på nätterna. De anser därmed att det inte är akut.


Men idag kände vi att vi är såpass oroliga så Jimmy ringde in och de ville att vi skulle komma in. Inte säkert att de skulle klara av ett ultraljud idag, men de kan förbereda prover som ska tas osv.


Jag och Jack har haft en dag ihop och varit på Leos lekland i Borås så vi mötte Jimmy och Isak på sjukhuset. Jack kan vara världens busigaste men han är också oerhört omtänksam och världens bästa storebror så han skötte sig jättebra. Oerhört nyfiken så alla sköterskor och läkare fick redogöra ett par gånger för vad de skulle göra. Men är nyttigt att få vara med ibland också för hans del. Han funderar en del och vet om att Isaks hjärta har fel. Han vet också om att vi är ofta på sjukhus och ibland vill han följa med. Han får inte vara med på provtagningarna med han är med oss.


Jimmy och Isak fick vara kvar. De trodde att de skulle få göra ultraljud på lever, njurar och mjälten ikväll men det blev inte så. Så de fick vara kvar över natten för de kör undersökningen tidigt i morgon.


På något vis så hänger magen, blodsockerfallet och svullenheten ihop såklart, men hur! Och vad orsakar det?

Vi är oroliga men på något vis så blir man orolig så ofta, så till slut så är oron en del av vardagen hela tiden så man reflekterar inte över den längre.


Så nu väntar vi på mycket!

Tack och lov så är Isak ganska pigg!



ANNONS

Presentation


Det här är Isak, född september 2013. Isak har ett väldigt ovanligt syndrom som heter Marshall Smith Syndrome (MSS), samt hjärtfel.
Välkommen att följa Isak och resten av familjen på Isaks plats.

Fråga mig

3 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
   
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< Juli 2015 >>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ Isaks Plats med Blogkeen
Följ Isaks Plats med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se