Direktlänk till inlägg 26 maj 2015

Det rullar på...

Av Hanna - 26 maj 2015 10:51

Det är fullt ös för det mesta nuförtiden.

Det händer mycket både med Isak och runt omkring oss.

Vi har ju som sagt sökt assistans för Isak. Det känns mer och mer rätt för varje dag. Det tråkiga är ju att när man väl tagit beslutet att be om hjälp så dröjer det länge innan hjälpen finns där. Vi räknar med minst fyra månader. Vi har sökt både via försäkringskassan och kommunen. FK ringde häromveckan och informerade om att de tagit emot anmälan men att vi ska vara beredda på att en utredning startar inte förrän efter sommaren. Det betyder att det kan ta ännu längre än fyra månader. Därefter skall det även till en rekryteringsprocess för att anställa assistenter.

Avlösning i hemmet bestämde vi att vi avvaktar med. Det ska rekryteras osv där med så vi sa att vi inväntar assistansen.

Isak har åkt på ett gäng förkylningar. Han blir egentligen inte mer förkyld än något annat barn, men skulle det sätta sig något i hans lungor, eller bli en större infektion så blir läget väldigt allvarligt. Så han får fortfarande antibiotika i förebyggande.
Denna gången åkte han dock på en rejäl förkylning och hosta direkt efter avslutad kur, så Isak och jag är inne i Borås just nu och kollar lungor och ska få hjälp mot hostan, samt att de ska kolla infektionen så det inte satt sig något.

Det är tvära kast hela tiden mellan jobb och att vabb! Egentligen är det min jobbdag, men Jack är hemma med hosta från förskolan med så jag åkte iväg med Isak nu.

För ca två veckor sedan så var vi inlagda med Isak på DSBUS igen också. Vi hade under en period upplevt att Isak blivit sämre. Mer blå om läpparna, tröttare, mer ledsen osv. Han var inlagd under ett dygn för observation och det gjordes även ultraljud och en lungröntgen.
Det var i princip ingen förändring, så läget är oförändrat fortfarande.

Vi har ju börjat inse att det kan dröja länge innan en operation kan genomföras. Men vad länge är vet vi inte heller. I höstas var det långt till november och december men nu är vi snart inne i juni. Tiden går. Det har bara varit fruktansvärt svårt när man ändå vill att saker ska kunna ske på en gång för att Isak ska må bättre i det långa loppet.

Sen Isak föddes så har vi haft barnvakt i i princip två-tre gånger till båda barnen. Och dessa gånger inträffade innan allt hände förra sommaren. Det sista året har vi därmed inte lämnat bort honom. Dels för att det är svårare och mer att ta hänsyn till när det kommer till honom, men antagligen också för att vi haft svårt att lämna bort honom.
Men i lördags så hände det! Min mamma och pappa kom till oss och tog hand om båda barnen så vi kunde gå på fest ihop:) vilken lycka för mig och Jimmy!
Allt hade gått väldigt bra med Isak och båda barnen hade skött sig så bra som de bara kunde.
Jag åkte hem och kollade läget mellan förfesten och den stora festen, men det var hur lugnt som helst. Mediciner och mat var på plats och Isak sov medan Jack sprang runt och härjade som vanligt.

Så nu ser vi möjligheter framöver att kunna hitta på något ihop.

 
 
Ingen bild

Mormor o morfar

26 maj 2015 21:16

Tack för att vi fick möjligheten att hjälpa er och att det gick så jättebra. Vi är så stolta och jätteglada att Isak var belåten med oss.Och att ni äntligen fick en hel kväll tillsammans. Men vi hadde ju stor hjälp av Spider Man (Jack) han är en super hjälte. Kramar

 
Ingen bild

Maria

3 juni 2015 21:49

❤️ kram på er!

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Hanna - 17 februari 2016 23:00

Ojojoj, inser när jag kollar bloggen att jag inte skrivit något på flera månader..!   Vi har det bra! Isak mår bättre än på länge och det har hänt ofantligt mycket sen jag sist skrev. Jag har helt enkelt inte haft tiden, orken eller motivatio...

Av Hanna - 1 november 2015 23:33


Nu är vi ät lägen hemma! I tisdags blev Isak utskriven så nu har vi nästan varit hemma i en vecka och försökt att landa. Det var oerhört skönt att komma hem. Under tiden i Göteborg så har nog ingen av oss längtat hem egentligen, anledningarna är...

Av Hanna - 25 oktober 2015 19:13

Vi är kvar i Göteborg. Har haft permis i helgen men blir troligtvis utskrivna i början av veckan. Idag har vi hälsat på Ronald-grannarna och deras lilla T på IVA. Hon bor där sedan ett par månader så vi hälsade på där idag. Så vi hann med att pro...

Av Hanna - 19 oktober 2015 20:06


I slutet av förra veckan började man prata om hemgång för oss! Det känns väldigt märkligt, skönt med konstigt. Vi har rotat oss här på tredje våningen och har på något vis fått en skön vardag. Vi är med personer som är i liknande situationer och ma...

Av Hanna - 16 oktober 2015 00:00


Sen jag började blogga i samband med förra årets hjärtoperation och allt som hände då, så har bloggen öppnat en hel del nya dörrar och vi har fått nya vänner. Bloggen har gjort att vi har fått kontakt med Isaks MSS-kompis Siri och vårt mål är att...

Presentation


Det här är Isak, född september 2013. Isak har ett väldigt ovanligt syndrom som heter Marshall Smith Syndrome (MSS), samt hjärtfel.
Välkommen att följa Isak och resten av familjen på Isaks plats.

Fråga mig

3 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
       
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< Maj 2015 >>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik


Ovido - Quiz & Flashcards