Vad händer för tillfället? MYCKET!

Vi har som sagt börjat jobba, och det är väldigt roligt! Vi har kul på jobbet och vi njuter av tiden som vi har hemma med barnen.

Onsdag är det dags för sjukgymnast A igen. Då ska ståställning, skor och PEP-mask följa med så då blir det en ordentlig genomgång. Vi har varit ganska dåliga på att använda ståställningen. Det är svårt att få i Isak och sen har han varit ganska ledsen, tror inte att vi får till det riktigt, så det hoppas jag att vi ska se över. Isak börjar nämligen använda sig lite av benen, emellanåt försöker han ställa sig upp i sin gåstol så han är ändå lite på G.

På torsdag ska vi faktiskt åka till Ågrenska i Göteborg. Ågrenska är ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser. Vi var ju på väg dit i höstas men då var träffen fulltecknad. Vi är inbjudna till en träff för föräldrar vars barn nyss har blivit diagnostiserade med en sällsynt diagnos. Egentligen ska inte barnet i fråga vara med, men eftersom vi inte har någon barnomsorg och ingen som vi i dagsläget kan lämna helt själv med Isak, så får han följa med men får sällskap av mormor under den tiden som vi är på träffen. Svi finns i närheten om det skulle vara något. Träffen varar i tre timmar och så länge har vi aldrig varit ifrån Isak sedan han blev sjuk, förutom den tiden på sjukhuset då han låg på övervakningssal.

På lördag ska jag åka till Ronald McDonald-huset i Göteborg och få vara med underbara Katrin och pärla armband åt hennes initiativ "Like Home". "Like Home" är ett initiativ för att samla in pengar till utbygget av Ronald-huset i Göteborg. I dagsläget finns 29 rum som ALLTID är fullbelagda och som det alltid är kö till. Olika insamlingar pågår för att samla ihop pengar till utbyggnad av 13 rum till. "Like Home" är en av dessa insamlingar.

Vill du vara med och stödja utbyggnaden genom "Like Home" så kolla på denna sidan eller sök på Facebook: https://www.betternow.org/se/like-home

25 mars är det dags för nytt ultraljud på Isaks hjärta i Göteborg. Vad känner vi inför det? just nu inte så mycket, blir mer ju närmre vi kommer troligtvis. Isak har en fantastisk period just nu! Han är glad, skrattar, klappar händerna och vi njuter mest av honom hela tiden! Jack och Sebastian är favoriterna :)

Vi fick på nytt bekräftelse på Isaks förskoleplats. Inskolning till hösten! Märkligt! Vi vet ju ingenting om hur läget kommer vara i slutet av augusti men vi måste ju tro och satsa på att det kommer bli så. Sen i vilken omfattning vet vi ju inte. Men innan inskolning så är det dags för utredning för att se vilka behov Isak har inför en förskolestart med egen resurs osv.

Utöver allt detta så är det BVC-besök, specialitstandvård och besök hos kuratorerna på habiliteringen som står på agendan.

Det kommer inte dröja länge till nästa inlägg. Där kommer jag skriva lite om bloggen och varför jag har valt att skriva, vad den hjälper oss med och vad som har hänt sedan jag började skriva.

 

Karin (natt)

10 mars 2015 09:52

Älskar inläggen. Synd ni inte bor här. Vet en som gärna blivit hans resurs på förskolan. 😍😍😍

Hanna

10 mars 2015 19:34

Då vet jag en som gärna hade fått bli det med:) du får hålla utkik vid skeppet onsdag eftermiddag den 25 om du jobbar då!

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Ojojoj, inser när jag kollar bloggen att jag inte skrivit något på flera månader..!   Vi har det bra! Isak mår bättre än på länge och det har hänt ofantligt mycket sen jag sist skrev. Jag har helt enkelt inte haft tiden, orken eller motivatio...

Nu är vi ät lägen hemma! I tisdags blev Isak utskriven så nu har vi nästan varit hemma i en vecka och försökt att landa. Det var oerhört skönt att komma hem. Under tiden i Göteborg så har nog ingen av oss längtat hem egentligen, anledningarna är...

Vi är kvar i Göteborg. Har haft permis i helgen men blir troligtvis utskrivna i början av veckan. Idag har vi hälsat på Ronald-grannarna och deras lilla T på IVA. Hon bor där sedan ett par månader så vi hälsade på där idag. Så vi hann med att pro...

I slutet av förra veckan började man prata om hemgång för oss! Det känns väldigt märkligt, skönt med konstigt. Vi har rotat oss här på tredje våningen och har på något vis fått en skön vardag. Vi är med personer som är i liknande situationer och ma...

Sen jag började blogga i samband med förra årets hjärtoperation och allt som hände då, så har bloggen öppnat en hel del nya dörrar och vi har fått nya vänner. Bloggen har gjort att vi har fått kontakt med Isaks MSS-kompis Siri och vårt mål är att...