I onsdags var vi i Göteborg för nytt ultraljud på Isaks hjärta. Var sjätte vecka besöket vi Hjärtmottagningen på drottning Silvias Barn- och ungdomssjukhus.

Vi har varit väldigt oroliga för ultraljudet den hör gången. Eftersom det hade blivit en försämring på förträngningen på hans vänstra klaff, mitralisklaffen, vid förra ultraljudet i december.

Denna gången var det ingen förändring, varken förbättring eller försämring. Kardiologen kunde ev tyda att klaffringen hade växt lite, vilket är en förbättring. Men det är så små marginaler, så han skulle mäta mer.
Det är inga stora förändringar...
Så läget är i princip oförändrat. Som det ser ut nu så är Isak redo för operation tidigast om 6-12 månader. Det är en lång tid! Vi vet att riskerna blir större att det inte kommer att gå vägen ju längre det dröjer till en operation.


Isak mår för stunden väldigt bra. Kardiologen är förvånad att han är så pigg som han är, vilket vi är väldigt glada över att han är såklart.

Jimmy och jag har varit hemma tillsammans sedan vi kom hem från sjukhuset i slutet av juli. Det är en lång period. Vi har stundtals varit lite isolerade, inte orkat, kunnat eller velat göra något. Vissa perioder kryper det i oss och vi kollar alla resor som finns och som vi längtar efter att få göra. Det är inte möjligt för stunden, men vi drömmer om det och hoppas att vi snart kan genomföra det.

När man är hemma som vi är så är man inte blixtsnabb med att göra saker, vi har dragit ner på tempot rejält men det är nog för att det lätt blir så helt enkelt.

Med tanke på onsdagens svar på ultraljudet så bestämde vi oss för att börja jobba halvtid båda två. En är hemma med Isak och en arbetar, medan Jack är på förskolan.

Det här behöver vi! Vi behöver få till en mer vardaglig vardag, få träffa kollegor och inte bra prata om vems tur det är att ge mediciner, byta blöjor, mata, träna osv.
Är man hemma själv vet man ju att man får göra allt själv men kan också planera dagen som man vill.

Så from måndag v8 börjar vi arbeta igen. Jag arbetar måndagar och tisdagar. Jimmy kör torsdagar, fredagar och varannan onsdag.

Vi fick nog båda ny energi när vi bestämde att det var dags och vi ser fram emot det. Vi vet att det kommer en tuff tid längre fram oavsett vad som kommer hända, men nu behöver vi en vardag där vi kan samla energi inför framtiden.

I helgen har vi äntligen fått träffa Petra och Ingrid med familjer. Barnen har lekt som galningar och vi har åkt pulka. Isak var stormförtjust i pulkaåkningen:) han brukar sova en stund på eftermiddagen, men han vägrade, han skulle åka pulka och inte sova i vagnen när vi var ute. Han sover alltid 2-3 gånger per dag, men i lördags bara på förmiddagen så han var taggad:)
Han fick även en ny kompis i lilla V:)

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Ojojoj, inser när jag kollar bloggen att jag inte skrivit något på flera månader..!   Vi har det bra! Isak mår bättre än på länge och det har hänt ofantligt mycket sen jag sist skrev. Jag har helt enkelt inte haft tiden, orken eller motivatio...

Nu är vi ät lägen hemma! I tisdags blev Isak utskriven så nu har vi nästan varit hemma i en vecka och försökt att landa. Det var oerhört skönt att komma hem. Under tiden i Göteborg så har nog ingen av oss längtat hem egentligen, anledningarna är...

Vi är kvar i Göteborg. Har haft permis i helgen men blir troligtvis utskrivna i början av veckan. Idag har vi hälsat på Ronald-grannarna och deras lilla T på IVA. Hon bor där sedan ett par månader så vi hälsade på där idag. Så vi hann med att pro...

I slutet av förra veckan började man prata om hemgång för oss! Det känns väldigt märkligt, skönt med konstigt. Vi har rotat oss här på tredje våningen och har på något vis fått en skön vardag. Vi är med personer som är i liknande situationer och ma...

Sen jag började blogga i samband med förra årets hjärtoperation och allt som hände då, så har bloggen öppnat en hel del nya dörrar och vi har fått nya vänner. Bloggen har gjort att vi har fått kontakt med Isaks MSS-kompis Siri och vårt mål är att...