Direktlänk till inlägg 12 december 2014

Veckan i Göteborg

Av Hanna - 12 december 2014 22:13

Första veckan i december spenderade vi i Göteborg. Isak skulle ju in och justera sina mediciner om behovet fanns. Veckan innan var det vissa tvivel om vi skulle åka in eller inte. Anledningen var att Isak var väldigt förkyld då och vi tänkte på de andra patienterna på avdelningen, samt att vi visste att det var högt tryck på avdelningen med patienter.

Men Isaks kardiolog var väldigt mån om att vi skulle åka in och fredagen innan vi skulle in så blev det bestämt att Isak skulle läggas in ett par dagar.

Vi åkte in på måndagmorgonen och min mamma följde med de första dagarna för att ta hand om Jack så Jimmy och jag kunde vara led på sjukhuset med Isak.

När vi kom in till hjärtavdelningen var det dags för en klinisk bedömning av Isak Och påkoppling av telemtrin-dosan. Vi fick träffa en läkare som vi inte träffat innan och som gick igenom Isaks tillstånd. Allt ifrån hans utveckling till mat, välmående, sovrutiner, anfall osv.
Sen var det dags för nytt ultraljud. Isak skötte sig bra, han hade börjat förstå att det kommer hända lite saker idag så han var lite orolig först. Men ultraljud har han gjort så många gånger nu så där känner han sig ganska trygg med det.

Därefter så fick vi vårt rum på avdelningen och fick hälsa på alla som jobbar där. Många kända ansikten vilket känns tryggt!

Vi åt vår medhavda lunch och sen var det dags för lungröntgen.

Senare på eftermiddagen kom Isaks kardiolog dr M in och pratade med oss.

Det visade sig att förträngningen på Isaks vänstra klaff hade ökat igen.
Kardiologen var förvånad att Isak mådde så bra som han gör, för i våra ögon så har Isak haft en kanonperiod!
Det händer mycket och Isak utvecklas och blir äldre i sitt sätt.
Läckaget som också finns i vänstra klaffen var detsamma, eller tom mindre än tidigare (marginellt) vilket såklart kändes bra i samband med beskedet.
Dessvärre hade hjärtat och den befintliga klaffringen inte växt något, utan är samma som efter operationen i juni.
I dagsläget så innebär det att om det fortsätter såhär så blir det eller ingen operation i vår. Men å andra sidan så när hjärtat väl börjar växa så kan det gå fort.

När ett sådant här besked trillar över en så har man väldigt många frågor. Vi ställer nog egentligen samma frågor till dr M flera gånger, vi vrider och vänder på frågorna och ställer dem på olika sätt för att få de svar vi vill ha. "Om Isaks klaff bara växer en mm till så måste de ju operera honom. De måste ju göra en plastikoperation till så att vi köper tid", "Om han blir sämre så måste de ju operera honom", "Om de ser att han börjar växa men blir sämre så måste han ju bli opererad för en plastik så länge" osv... Samma fråga på olika sätt.
Vi vet helt enkelt inte alls vad som kommer ske. Men vi njuter av varje dag med Isak och de andra två grabbarna här hemma. Det händer mycket hela tiden i Isaks utveckling och vi ser framsteg hela tiden.

Bara en av oss fick bo kvar på sjukhuset med Isak så jag lämnade. Vi andra fick bo på Hotel Odin inne i stan, är väldigt smidigt om man bara ska vara inlagd några dagar. Frukostbuffe och kvällsbuffe ingår så vi behöver inte laga någon mat direkt.

Eftersom mamma stannade kvar till onsdagen så kunde jag åka in till sjukhuset på tisdagen med. Isak hade sovit oroligt under natten. Dels för att han fortfarande var väldigt förkyld men även för att de gör kontroller på nätterna och troligtvis även för att han inte var hemma. Med tanke på detta så var Jimmy väldigt trött, så han åkte till hotellet och sov större delen av dagen medan jag var på sjukhuset.

Under tisdagen var det ganska lugnt. När jag kom in och Jimmy lämnat var det dags för provtagning för att se hur Isak låg till med vissa av medicinerna.
Med tanke på att Isak visat att han blir rädd och orolig när de ska göra något med honom så fick han lugnande innan det var dags. De skulle gett mig med..!

Isak fixade provtagningen jättebra! Han reagerade knappt när de satte infarten i handen, utan busade med J medan Å tog proverna. Efter ca 20 minuter och de sista dropparna skulle fångas för det sista provet så slutade det rinna. Så medan Isak var så lugn som han var så passade de på att sticka i andra handen med. Isak fixade detta galant med. Började mest bli långtråkigt att sitta still.
Efter 25-30 minuter, lagom till proverna var klara, så började jag dock att anta en grön färg i ansiktet... Så J fick ta Isak och Å fick hjälpa mig. Well, vad ska man säga, Isak blir stucken i närmare 30 minuter och hans mamma är den som behöver lägga sig ner och dricka ett stort glas saft. Borde vara utdelning av lugnande till behövande föräldrar med!


Dr M kom förbi med beskedet efter lungrönten. Det såg bra ut, även det förvånansvärt bra. Det är svårt att förhålla sig till allt och all information men vi försöker tänka positivt och tänka på de bra sakerna som  i får höra. Ibland orkar man inte det, men nu är vi inne i en ganska bra period allihop tror jag.


Jimmy kom tillbaka efter att ha ätit kvällsbuffen så då lämnade jag sjukhuset och åkte in till stan oxh hotellet igen. Fick träffa mamma och Jack som varit på Universeum och gått på Haga. Vår tur att äta kvällsbuffe och sen var det bedtime och dags för Hollywood-fruarna. 


Under tisdagen så pratade dr M om att vi ev skulle få åka hem redan på onsdagen. Bara de sista proverna såg bra ut så skulle vi få lämna. 


Så jag åkte in på onsdagen efter frukost i tro om att vi snart skulle få åka därifrån. Bid halv fyra fick vi reda på att vi skulle få åka hem, proverna såg bra ut och ingen justering av medicin behövdes. Nytt ultraljud i januari igen. 


Eftersom vi fått reda på så sent att vi skulle få lämna så skulle vi få ha kvar hotellrummet en natt till, så vi passade på att stanna kvar. Vi passade på att besöka Liseberg på onsdagseftermiddagen och kvällen. Min mamma var med och hon skulle åka hem på onsdagen så hon passade på att följa med innan hon åkte hemåt. 


På torsdagen åkte vi hemåt. Jag och Jack passade på att åka tåg till Borås och sen buss därifrån, ett litet äventyr:) men först passade vi på att hälsa på hos min kusin M som bor i Göteborg. 


På något vis så förbereder vi oss för vad som kan hända, vi är evigt tacksamma för alla dagar som vi har och som vi kan njuta av. Vissa dagar är vi tröttare än andra och orkar inte med vare sig oss själva eller andra, medan vissa dagar så är vi väldigt positiva och njuter av tillvaron. 

Isak mår för tillfället väldigt bra och vi tycker att han utvecklas mycket hela tiden. Vi jobbar på att kommunicera med varandra på vårt vis och det går framåt! 


 
ANNONS

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Hanna - 17 februari 2016 23:00


Ojojoj, inser när jag kollar bloggen att jag inte skrivit något på flera månader..!   Vi har det bra! Isak mår bättre än på länge och det har hänt ofantligt mycket sen jag sist skrev. Jag har helt enkelt inte haft tiden, orken eller motivatio...

Av Hanna - 1 november 2015 23:33


Nu är vi ät lägen hemma! I tisdags blev Isak utskriven så nu har vi nästan varit hemma i en vecka och försökt att landa. Det var oerhört skönt att komma hem. Under tiden i Göteborg så har nog ingen av oss längtat hem egentligen, anledningarna är...

Av Hanna - 25 oktober 2015 19:13


Vi är kvar i Göteborg. Har haft permis i helgen men blir troligtvis utskrivna i början av veckan. Idag har vi hälsat på Ronald-grannarna och deras lilla T på IVA. Hon bor där sedan ett par månader så vi hälsade på där idag. Så vi hann med att pro...

Av Hanna - 19 oktober 2015 20:06


I slutet av förra veckan började man prata om hemgång för oss! Det känns väldigt märkligt, skönt med konstigt. Vi har rotat oss här på tredje våningen och har på något vis fått en skön vardag. Vi är med personer som är i liknande situationer och ma...

Av Hanna - 16 oktober 2015 00:00


Sen jag började blogga i samband med förra årets hjärtoperation och allt som hände då, så har bloggen öppnat en hel del nya dörrar och vi har fått nya vänner. Bloggen har gjort att vi har fått kontakt med Isaks MSS-kompis Siri och vårt mål är att...

Presentation


Det här är Isak, född september 2013. Isak har ett väldigt ovanligt syndrom som heter Marshall Smith Syndrome (MSS), samt hjärtfel.
Välkommen att följa Isak och resten av familjen på Isaks plats.

Fråga mig

3 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11 12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< December 2014 >>>

Tidigare år

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ Isaks Plats med Blogkeen
Följ Isaks Plats med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se