Idag ringde de från drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus. 1 december är det dags för Isak att bli inlagd där igen. Denna gången är det reglering av mediciner samt att de vill se över Isaks hjärtrytm och pul. Så denna gången stannar vi ett par dagar. Isak och en av oss bor på sjukhuset, medan den andre bor med Jack på hotell Odin eller på Ronald-huset.

Känns helt ok, känns tom ganska bra att få komma dit och att de tittar över Isak.

Isak mår för övrigt ganska bra för tillfället. Mesta delen av tiden är ju allt ganska bra, men det vänder så väldigt fort! Vi är alltid förberedda och på helspänn så fort han hostar eller om han blir upprörd.

I fredags var Isak och Jimmy i Borås hos specialisttandläkaren. Det är också en del i att ha ett hjärtsjukt barn, de får gå hos specialisttandläkare pga att bakterierna i munnen är farliga för hjärtat.

Men allt gick bra där, de upptäckte tom tre tänder hos Isak som vi inte hade sett. Kan kanske förklara den sista tidens missnöje från Isak som vi har upplevt..!

Det är lite svårt för oss att hålla isär Isaks utveckling och hur det hade varit om han varit helt frisk och haft en normal utveckling. Vi tittar efter tecken och avvikelser hela tiden hos Isak, och till slut så blir de vanliga stegen i ett barns utveckling också en del i hans sjukdom. Är svårt at beskriva men vi glömmer så lätt att han också såklart kan bli grinig av att få tänder eller att han blir äldre och får en egen vilja.

I fredags dök passligt nog även en kallelse upp till den vanliga tandläkaren, så den är det bara att ringa och avboka...!

Har hänt en del de sista dagarna, utöver detta så har vi även fått en bekräftelse på vår vårdbidagsansökan som vi skickade in för drygt en månad sedan. Bekräftelsen sa egentligen bara att försäkringskassan har mottagit vår ansökan och att de för tillfället har fördröjd handläggningstid. Oväntat!

Sen har vi haft en lång dialog med vårt försäkringsbolag den sista tiden.

När Isak föddes så tecknade vi en barn- och olycksfallsförsäkring. Vi bockade tack och lov i rutan för kostnadsbidrag för medfödda sjukdomar.

När vi låg inne i våras visste vi ju ingenting om vad som väntade, så då hade vi rätt till ersättning för varje dygn då vi låg inlagda. Ersättningen ska täcka ex förlorad arbetsinkomst, parkering osv. Det kostar på att inte vara hemma kan jag säga! 

Nu när vi låg inlagda i Göteborg i somras kontaktade vi vårt försäkringsbolag igen.

Men det visade sig att Isaks syndrom är fråntaget försäkring. Innebär att Isak inte kommer få någon ersättning för de gånger han får vård eller blir inlagd. Ingen ersättning alls egentligen.

Nu råkar Isak även ha en hjärtproblematik som inte finns beskriven i samband med syndromet sedan tidigare, vilket innebär att han kan vara berättigad till ersättning för den delen. Vi har ju inte en aning om syndromet och hjärtfelen hänger ihop egentligen. Är ju ingen som vet!

Efetrsom felet inte syntes i mars då ett ultraljud gjordes så har vi tolkat det, och även frågat Isaks läkare huruvida felet är medfött eller ej. Med tanke på att det inte syntes i mars så blev svaret att det har uppkommit senare.

Dock har alla hjärtfel en diagnosbeskrivning, en ICD-kod (det har även MSS). Hjärtfelet fick en sk Q-diagnos, vilket säger att det är en medfödd missbildning. Även MSS är en Q-diagnos. Många diagnoser och sjukdomar har en helt egen kod, medan vissa sjukdomar, ovanliga sådana, buntas ihop i en grupp.

Därav är Isak fråntagen försäkring även när det gäller hans hjärtproblematik som läget är nu. Detta innebär att han inte får någon ersättning för den tiden han legat inne, för eventuella handikapp som han kan tänkas få, invaliditetsersättning, ersättning för hans ärr osv. Han är inte berättigad till en enda krona!

Nu är det såklart inte pengar som är det viktigaste, utan hans hälsa vilket alla förstår. Men jag blir så jäkla irriterad för att vi har en försäkring, betalar varje månad och så får han inte en spänn. Ska även erkänna att det är inget guldläge rent ekonomiskt att vara hemma båda två med VAB. Är inte så att försäkringskassan lockar med löneförhöjning direkt.

Läser man det finstilta i villkoren så är det väldigt många diagnoser och sjukdomar som är undantagna så vi är såklart inte ensamma.

Det som kommer hända nu är att vi ska stämma av med Isaks hjärtläkare en sista gång kring hans diagnoskod. Eftersom de muntligt berättat för oss att den inte är medfödd så behöver vi reda ut det. Därefter får vi se vad som sker.

Vi bockade ju dock för en extra bock vid ansökningen som ska ge ett bidrag för medfödda sjukdomar. Den ger Isak ett kostnadsbidrag på max två prisbasbelopp OM han blir beviljad vårdbidrag.

Vad händer annars? Jo i morgon är det dags för sjukgymnasten, sen träffar vi kuratorn och därefter så ska Isak få RS-vaccinet. Usch och fy vad jag bävar för detta! Har bara hört hemskheter om RS-vaccinet, hur ont det gör och att det är en stor mängd som han ska få. Dessutom ska den ges en gång i månaden under fem månader.

Vi är förberedda på skrik, spyor och eventuella svimningar i morgon eftermiddag. Men alternativet är inget alternativ, en RS-infektion klarar han inte av.

På onsdag hade jag tänkt hälsa på på jobbet. Längtar dit! Längtar väl egentligen efter en normal vardag där vi jobbar, alla mår bra, klagar över hur lite man hinner med hemma, gnäller över förkylningar och kinkiga barn och kan njuta av att få göra vad vi vill, när vi vill.

Förhoppningsvis så blir det vår vardag snart med!

 

Anna

18 november 2014 06:47

❤️ Ni är så starka!

 

Veronica

18 november 2014 16:10

Så dåligt att ni inte får ut något på försäkringen.. Förstår ju att pengarna inte är viktiga i sammanhanget, men jag tycker ändå att det är konstigt att det ens får finnas undantag från en barnförsäkring.. Autism, som min som har, är också en diagnos som inte täcks av barnförsäkringen :( Jag hoppas ni får det stöd ni behöver för att orka.. Ni gör ett fantastiskt jobb! ❤️

Hanna

18 november 2014 18:39

Läste med att autism är undantaget då vi började titta på det finstilta. Det spelar ju ingen roll vilket bolag man tar heller, för alla har ju i princip samma regler. Jag hade inte en aning om detta innan vi hamnade i denna situationen heller ska jag erkänna.

För jäkligt är det men vad kan man göra?

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Ojojoj, inser när jag kollar bloggen att jag inte skrivit något på flera månader..!   Vi har det bra! Isak mår bättre än på länge och det har hänt ofantligt mycket sen jag sist skrev. Jag har helt enkelt inte haft tiden, orken eller motivatio...

Nu är vi ät lägen hemma! I tisdags blev Isak utskriven så nu har vi nästan varit hemma i en vecka och försökt att landa. Det var oerhört skönt att komma hem. Under tiden i Göteborg så har nog ingen av oss längtat hem egentligen, anledningarna är...

Vi är kvar i Göteborg. Har haft permis i helgen men blir troligtvis utskrivna i början av veckan. Idag har vi hälsat på Ronald-grannarna och deras lilla T på IVA. Hon bor där sedan ett par månader så vi hälsade på där idag. Så vi hann med att pro...

I slutet av förra veckan började man prata om hemgång för oss! Det känns väldigt märkligt, skönt med konstigt. Vi har rotat oss här på tredje våningen och har på något vis fått en skön vardag. Vi är med personer som är i liknande situationer och ma...

Sen jag började blogga i samband med förra årets hjärtoperation och allt som hände då, så har bloggen öppnat en hel del nya dörrar och vi har fått nya vänner. Bloggen har gjort att vi har fått kontakt med Isaks MSS-kompis Siri och vårt mål är att...