Oj, nu har jag inte skrivit på ett bra tag!

Det har hänt en del sen sist.

Sist var jag så glad att kräkningarna hade minskat och att Isak inte spytt på länge.. En timma tog det efter jag skrivit klart så kom nästa kräk. Joråmensåatt...!

Man får helt enkelt inte glädjas åt det lilla ens!

Vad händer annars då?

Jo, vi har 1-3 besök per vecka för undersökning eller habilitering.

Isak har även blivit vaccinerad mot vattkoppor och höstens influensa. Ska även till en RS-vaccination framöver. Allt för att förhindra att Isak drabbas. Vi fick idag dock höra att just RS-vaccinet inte är någon höjdare att få. Dessutom ska han få det en gång i månaden under fem månader. Stackars, stackars liten vad du får utstå.

Utöver vaccin var det förra veckan dags för EEG-undersökning. 24 st elektroder fästes på Isaks huvud med en väldigt kletig och fet massa. Som ni vet så har Isak ett rejält burr så hur vi fick bort alltihop är en annan historia..!

Isak skulle först sova i 20 minuter under testet, inga problem eftersom jag hållt honom vaken en stund längre så han skulle få sova sin middagslur under testet. Visade sig sen att jag skulle väcka honom efter de 20 minutrarna för att de skulle registrera när han var vaken med. Två dagar senare ringde neurologen och berättade att proverna såg bra ut, inga avvikelser på EEG:t som kunde peka på epileptiska anfall.

Denna veckan hade vi egentligen bara aktiviteter inbokade igår, onsdag, men det blev lite mer än planerat, såsom det ofta har blivit för oss den sista tiden.

I måndags var det nämligen dags för en ny ambulansfärd till Borås. Jag var inte hemma denna gången heller, hade varit i Jönköping med Jack hela dagen så jag var på väg hem och hade ca fem minuter hem när min mobil ringde.

Vår kompis L ringde och sa att Jimmy bett henne ringa mig, och undrade var jag. Hon och hennes man var hemma hos oss och något hade hänt med Isak.

Jag åkte hem snabbare än tillåtet, och såg Jimmy i ytterdörren. L och hennes man C tog hand om Jack och jag var med Jimmy och Isak. Jimmy pratade med 112 och jag förstod att ambulans var på väg.

Det visade sig att ambulansen dock var i Borås så räddningstjänsten var på väg.

Isak hade fått ett nytt anfall. Han hade vaknat till snabbare men med en oerhört tung andning, inte likt något som han haft innan. Han fick riktigt anstränga sig för att andas ut. Därför kom räddningstjänsten upp också, pga att de har syrgas som kan hjälpa. Den tunga andningen försvann och Isak blev såklart oerhört trött. Han var ledsen och grät för att någon hela tiden gjorde saker med honom. Han gillade inte syrgasmasken eller poxen (klämman som mäter syresättningen). Men både vi, 112 och räddningspersonalen var glada att han grät och var arg, det visade att han var på rätt håll.

Kort därefter dök en ambulans upp, men visade sig vara en bil som inte var i bruk egentligen. Det var en ambulans som fanns i Ulricehamn men som inte var fullutrustad. Personalen hade tagit beslutet att om de kan hjälpa till med något så skulle de göra det. Vilket vi är väldigt tacksamma för! Isak hade ju börjat komma tillbaka, men väntan åp ambulansen hade varit oerhört lång om så inte varit fallet.

Kort därefter dök ambulansen från Borås upp så Jimmy och Isak följde med. Vi hann packa med lite kläder, och Isaks mediciner och mat (brukar ibland vara lite svårt att få tag på allt) så att de var förberedda på en natt på sjukhuset.

Väl inne i Borås så gjordes de vanliga proverna, EKG osv. Proverna var bra, EKG visade väl som vanligt att han har ett hjärtfel men inget annat. De började prata om EEG igen. Vilket vi ju precis gjort ett som inte visade något.

Jimmy bad dem kontakta Göteborg och Isaks hjärtläkare så att de blir informerade och kanske kan komma med hjälp. Men vi upplevde det som tafatta försök till kontakt från Borås sida, så vi beslutade att kontakta dem själva dagen efter. Vi är oerhört oroliga för Isaks hjärta. Vi har haft en väldigt bra tid det sista med tanke på situationen, frånsett förra anfallet, men vi blir snabbt påminda om allt, vad som kan hända, vilken livssituation vi faktiskt har och hur snabbt det kan gå.

Så jag fick åka och hämta Isak och Jimmy på måndagskvällen då proverna inte visade något och Isak var ok.

Så i tisdags ringde vi hjärtläkaren på DSBUS och informerade om vad som hänt. Efter förra anfallet kom vi överrens om att Isak skulle få en EKG-mätare på sig under ett par dygn för att registrera om det kan röra sig om arytmi, vilket är det som kan hända.

Då var planen att mätningen skulle påbörjas när vi var inne på nästa kontroll den 10 november.

Nu blev det ändring då vår hjärtläkare tog oss på fullaste allvar. Han var helt fullbokad denna och nästa vecka men det var såpass viktigt tyckte han så att vi klämmer in det ändå. Så vi fick en tid till idag, torsdag för att åka till DSBUS och sätta dit elektroderna.

Så kl 14 idag var det dags för DSBUS och elektroderna sattes dit, tillsammans med en mätare som ska hänga med Isak i två dygn. Den ska alltså registrera allt som händer och vi ska skriva ner om det sker avvikelser såsom kräkningar, anfall etc.

Isak ser ut som en liten kasslerbit just nu. Efter att de satt dit elektroderna så fick han nämligen en form av brynja så att han inte kan rycka bort elektroderna. Än så länge går det bra. En spya, ett litet, litet anfall där Isak försvann någon sekund har inträffat, men elektroderna sitter kvar så nu får vi iallafall se om det är hjärtat som krånglar.

Igår onsdag, var det då dags för veckans egentliga enda inplanerade besök. På förmiddagen var det dags för ögonläkaren igen.

Nu var det ultraljud som skulle göras och det skulle göras i Borås då instrumenten i Göteborg var trasiga och skulle bytas ut.

Visade sig att läkaren aldrig gjort denna undersöning på barn, och att isak skulle behöva göra den varannan vecka för att kontrollera utvecklingen av ögat. Anledningen var att de skulle mäta ögonglobens storlek och jämföra dem med varandra. Har med syndromet och en ögsonsjukdom, glaucoma, som MSS-barnen ofta har.

Undersökningen gick sådär. Isak låg på en brits och läkaren skulle köra med ultraljudsapparaten utanpå ögonlocket. Isak protesterade på en gång och direkt kom en spya! Vi provade en gång till efter klädbyte och lite tvätt men Isak började skrika direkt så han fick avbryta.

Läkaren skulle undersöka vilka möjligheter som finns och hur undersökningen vanligtvis görs i Göteborg. Så han återkommer om det helt enkelt.

PÅ eftermidagen var det dags för habiliteringen där det var möte med våra kuratorer och Isaks sjukgymnast. isak kämpar på som bara den, övar på att sitta och på att ligga på mage. Det går bättre och bättre :)

Såhär i efterhand när jag skriver så inser jag ju hur intensiva våra veckor är. Aldrig få slappna av eller kunna planera för någonting, oavsett om det gäller den kommande veckan eller för något längre fram.

Men när vi är mitt i alltihop så rullar det bara på. Vi har helt enkelt inget val!

Vi vet inte vad det är för tecken vi ser, eller om vi överreagerar eller om vi har blundat för symptom som kommer. Men iIak har de sista dagarna blivit varmare och svettas lite mer när han sover, han sover oftast mer och attackerna kommer emellanåt. Särskilt efter sista anfallet så märker vi små, små förändringar. Men vi vet inte om vi överreagerar eller om det är tecken på en liten försämring.

Hela familjen har mått ganska bra det sista innan det sista anfallet kom. När sånt händer så blir vi snabbt påminda om allt som kan ske. I den bästa av världar så har ju Isak en operation framför sig i vår, det kommer bli en oerhört jobbig operation och tiden både före och efter blir tuff. Men en operation är målet.

Vi har mitt i alltihop ändå försökt att hitta vår vardag, Jimmy grejar några timmar om dagen med garaget, jag grejar med barnen och huset under tiden, vi försöker komma iväg på träning, promenader eller att träffa lite vänner på olika sätt. Men vi kan och vågar inte planera för något längre fram. Vår tanke var en utomlandsresa i höst, men den fick vi slå undan redan i våras, skidresa har vi lag på hyllan och inser att så kommer det vara ett tag. Egentligen så klarar vi oss såklart alldeles utmärkt utan detta, men det är just tanken och vetskapen om att inte kunna planera som gnager med.

Mitt i alltihop så har jag även jobbat på en vårdbidragsansökan. Vårdbidrag är ett extra tillskott som ska täcka all extra tid som ditt barn kräver mer än andra barn i hans ålder. Även vilka merkostnader som dyker upp just pga att ditt barn har en diagnos kan man få hjälp med. Går helt enkelt ut på att skriva ner allt som kan hända en tråkig och jobbig dag med Isak, kring spyor, medicinering, matning under 10-14 timmar, extra tvätt och allt vad detta kan innebära.

Än är Isak så liten så at hans tillsynsbehov hade fortfarande varit stort även om han varit ett friskt barn. Men vi har sökt och inväntar nu svar från försäkringskassan. För en sak kan man slå fast, och det är att att ha två föräldrar hemma som vabbar, gör en inte rik!

Men det är värt att vara hemma med mindre inkomst, vi har möjlighet att ta hand om Isak och kunna hjälpas åt då den andre inte alltid orkar och det känns skönt att kunna vara tillsammans, även fast det såklart är påfrestande att vara hemma allihop emellanåt.

Nu är det visst bedtime här. Det blev ett långt inlägg idag, då mycket har hänt.

Godnatt!