Alla inlägg den 3 oktober 2014

Av Hanna - 3 oktober 2014 10:46

I måndags var det ju dags för Isak att göra ultraljud igen.
Vi hamnade på hjärtmottagningen denna gången, det är dit man får gå om det bara är en undersökning över dagen. Tidigare har vi ju varit inlagda på både hjärtavdelningen samt på daghjärtvården.

Först gjorde de ett ultraljud på Isak och därefter ett EKG. Isak var i toppform och lekte och busade med de som gjorde undersökningarna.

Vi fick sätta in Babblarna för att han skulle hålla sig hyfsat lugn under EKG-undersökningen. Han var väldigt glad och inga svårigheter med någon av undersökningarna.

Vi fick därefter träffa en av Isaks hjärtläkare och fick då reda på hur läget är just nu.
Läckaget har inte ökat utan är som på förra undersökningen. Hjärtat har heller inte växt till sig, vilket vi inte hade några större förhoppningar till.
När det gäller operation så tror de nu att Isak är redo för det som tidigast i mars. Mars är riktigt långt bort!

Anledningen är att Isaks hjärta, utöver att växa till sig för en ny hjärtklaff, även behöver växa såpass att inga andra passager i hjärtat blir påverkade eller tilltäppta om man knölar dit en klaff som passar precis.

Det är många om och måsten som ska till för att detta ska få vägen. Vi inser det. Vissa dagar är det är vi införstådda med vad som kan hända och njuter då till fullo av den dagen. Sen kommer baksmällan dagen eller veckan efter när någon av oss tappar humöret, blir ledsen eller bara inte orkar något alls helt enkelt.

I måndags var vi ganska förberedda på vad som skulle sägas. Vi hade inga större förhoppningar inför något. Isak har dock varit oerhört pigg och glad det sista, och i våra ögon gör han stora framsteg varje vecka just nu.
Det som vi inte riktigt vetat hur vi ska ställa oss inför är vilka Isaks möjligheter är. Vi vet inte hur prognosen ser ut. Vi frågade läkaren om hans chanser och hur vi ska ställa oss inför allt detta.
De brukar inte vilja slänga sig med procent förtid vi, men Isaks möjligheter att klara sig till en operation är 50/50...
Vi har ju på något vis förstått detta innan, men inte vetat eller fått förklarat för oss vilka hans chanser är.
Det verkar inte som att läkarna kan säga riktigt heller eftersom han är ert litet frågetecken i vissa lägen med.

Hjärtfelet är ovanligt, det är inte ovanligt att byta klaffar men Isak är för liten än. Det som ställer till det är då de övriga kärlen som ska klara en operation också.

Idag är det dags för Göteborg igen. Isak ska träffa en ögonläkare och göra en VEP-undersökning. I onsdags var vi på habiliteringen och på måndag ska vi träffa neurologen i Borås igen.

Vi har insett att vårt vanliga liv får pausa för tillfället och bara hoppas på att allt kommer gå vägen i slutändan.

ANNONS

Presentation


Det här är Isak, född september 2013. Isak har ett väldigt ovanligt syndrom som heter Marshall Smith Syndrome (MSS), samt hjärtfel.
Välkommen att följa Isak och resten av familjen på Isaks plats.

Fråga mig

3 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
   
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< Oktober 2014 >>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ Isaks Plats med Blogkeen
Följ Isaks Plats med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se