Efter att ha varit på besök nr två på habiliteringen förra veckan, då vi även passade på att väga Isak, så blev vi uppringda av vår "knapp-, och mat-syster" från Barnmottagningen. Isak har dessvärre inte gått upp ett endaste ynka gram sen vi var inne Göteborg på senaste undersökningen för ca fyra veckor sedan. Snarare pekar trenden neråt med ca 30-40 gram sen förra vägningen. 30-40g är inte mycket och såklart styr dagsformen när man senast ätit, kissat osv. Men han borde ha gått upp.
Vi har kämpat och kämpat med den jäkla maten så oerhört länge. Vi har nog stressat av ganska rejält det sista dock. Framför allt jag har varit oerhört stressad med maten, men vi har försökt slappna av mentalt men ändå fortsatt kämpa såklart.
Att ha ett barn som inte vill äta eller som mår dåligt när han får mat, är mentalt knäckande för oss som föräldrar.

Hursom så blev vi uppringa av knapp-systern som hjälpt oss väldigt länge med Isak, ända sedan första gången han fick sin sond för första gången.

Hon hade pratat med sköterskan på habiliteringen som var med vid vägningen. De liksom vi är oroade för Isaks obefintliga viktuppgång.
Han har spytt en del den sista tiden, så vi pratade om när han spyr, hur vi matar, hur snabbt, hur han andas, svettas osv. Hon hade försökt få tag på Isaks hjärtläkare i Göteborg samt pratat med barnhjärtläkaren i Borås om hans uteblivna viktuppgång samt matens påverkan. Vi måste börja få upp honom i vikt snarast med tanke på att han behöver växa till sig inför en operation.
Det här är ju såklart självklart för oss och det känns som att vi har provat på allt möjligt, men att det bara skiter sig.
Vi fick rådet att testa på något som vi inte provat på innan. Det är att mata honom under två till tre längre pass på dagen istället för fem "riktiga" måltider. Isak får ju fortfarande bara ersättning med div tillägg.
Så fr.o.m i förrgår så kör vi långa, långa pass med matpumpen inställd på 70-80 ml i timmen. Målet är 900ml om dagen plus tillägg i form av liquigen (ett kosttillskott som blandas med ersättningen) samt vällingpulver.
Innebär att Isak är kopplad till pumpen ca 12 timmar om dagen.

Vi har inte velat ha den här lösningen eftersom han nu blir bunden till sin matpump och slangen så väldigt länge. Men vad gör man inte? Dessvärre så kör man ibland fast i vad man kan prova på när man har provat, vad man själv upplever som allt. Men vi provar igen helt enkelt.

Första kvällen så kände vi att detta var den bästa kvällen på väldigt länge! Inte en spya eller protest mot maten.
Däremot igår så kom det istället. Eftersom Isak får så lite mat gången så kan man ju tycka att han inte kan spy särskilt mycket, men där finns resurser. Är såklart skillnad på ett helt mål och på mindre mängd mat under lång tid, men där finns uppenbarligen ändå att ta av!

Idag har Isak spytt tre gånger! Skit är vad det är! Det är inga små söta bebisspyor precis, utan riktiga kräkningar som känns i hela hans lilla kropp. Han tar ifrån tårna och vi känner att hela hans mage arbetar och vrider ut och in på sig.
Vid många av kräkningarna så reagerar vi med känns det som. Vi blir ofta arga eller ledsna på hela situationen. Isak blir alltid ledsen då det är oerhört jobbigt för honom, och han somnar i princip alltid efteråt.
Jack har lärt sig att när Isak börjar hosta så är det en kräkning på gång, "nu kommer det!", ropar han varje gång, precis som jag eller Jimmy ropar till varandra när vi hör på hostningen om det är en kräkhostning eller ej.

När pumpen slutar gå om ca en timme, så har Isak fått i sig 900ml. Han har även spytt tre gånger idag.

Vi vet inte varför Isak spyr. Är det hjärtat? Får han mer mat än han klarar av? Är det något med hans syndrom som påverkar? Inte en aning. Vi fortsätter att pressa vår lille kille med maten. Det gör ont i mig när jag ändå vet att han kommer spy upp det, och att han ofta mår dåligt och blir konstig när vi matar honom.
Men vad gör man? Vi har inga alternativ!

Så nu hänger matpumpen och tillhörande väska med Isak överallt. Har dessutom upptäckt att vi behöver köpa pyjamasar med knapp-knäppning istället för dragkedja som ni ser...

Hade inte Isak varit så glad som han är mitt i alltihop så hade vi nog inte orkat med vår tillvaro. Det hjälper oerhört!