Har inte skrivit på över en vecka nu. 

Det har hänt en del.

Isaks hjärtläkare ringde i onsdags. Vi fick reda på att de inte kommer operera Isak nu då hans hjärta inte har blivit stort nog. Han kommer behöva växa till sig för att klaffen ska passa vid en operation samtidigt som läckaget inte får öka allt för mycket, snarare hålla sig ia schack.  Så tiden får utvisa allt. Det vi vet är att en operation måste till för att allt ska gå bra men vi vet inte hur snart, läckaget styr som sagt. 

Vi ska åka in på ny undersökning i slutet av september så dår får vi förhoppningsvis reda på mer.

Hur handskas man med ett sådant här besked? För egen del så trodde jag att jag handskades med det genom att jobba, men det gick inte så bra. Det blev väldigt påtagligt när man börjar tänka de allra hemskaste tankarna, dvs vad som kan hända, och då inse att jag har varit påmjobbet istället för att vara med familjen. Det kändes inte rättvist varken mot familjen, mig själv eller jobbet. Så i torsdags gick jag hem för vård av barn tills vidare. Det känns väldigt bra!

Men hade jag inte provat arbeta så hade jag funderat mer på det, så det kändes bra att kunna backa tillbaka. Jobbet finns kvar längre fram med! Dagarna går oftast ganska bra eftersom Isak är på gott humör och verkar må ganska bra. 

På kvällarna kommer alla tankar, både jag och Jimmy tänker ofta på det mest otänkbara och som ni säkert förstår så är det oerhört påfrestande att alltid ha det i bakhuvudet. Det kväver oss emellanåt och vissa dagar är det svårare att få luft än andra. Vi försöker hitta på saker på dagarna, både med alla barnen, ett barn eller helt själva. Vi behöver ibland få lite andrum och både avreagera oss, men även tänka på något helt annat. Precis som vilka småbarnsföräldrar som helst!

Isak mår i våra ögon ganska bra just nu. Det är olika från dag till dag, men helgen och dagen har gått bra så!

Några enstaka spyor har det varit, men han har varit så rackarns pigg och glad!

Så i helgen var vi faktiskt på Borås djurpark och nere på Ulricehamns nya lekplats, och idag ute på en kort cykeltur och en kort promenad. Ibland känns det som att vi börjar om med små, små steg och provar oss fram till vad vi klarar av och löser. Vi kämpar med maten, han får fortfarande i sig alldeles för lite troligtvis, men vi höjer sakta, sakta då han hulkar och klöks så snart vi ger honom lite för mycket. Gränsen är oftast hårfin!

Under förra veckan hann vi även med ett första besök på habiliteringen och ett avslutande besök hos Isaks sjukgymnast. Isak blir överflyttad till habiliteringen istället för barnmottagningen där vi haft sjukgymnast, logoped, sköterskor, läkare osv. Nu får Isak ett eget team på habiliteringen. Så en första träff skedde i tisdags med kurator och sjukterapeut, nästa blir på onsdag. Det är tråkigt att "lämna" Isaks gamla kontakter som han haft, men det kommer säkert bli jättebra på habiliteringen med.

Isak visade sig från sin bästa sida på besöket hos sjukgymnast V iallafall, han satt så bra med lite olika hjälpmedel, så nu hoppas vi få hjälp med bra hjälpmedel hemma också från habiliteringen.   

I veckan är det annars dags för habiliteringen som sagt, och Jack ska till tandläkaren. Dagarna går.