Vi har fått en otrolig respons och mängder med omtankar, kramar och varma ord den sista tiden.
Krasst sett så har vi kanske egentligen inte insett vad det är som kommer ske framöver. Kanske en försvarsmkanism, eller så är vi inte redo för det just nu utan njuter av varje dag som den är.

Isak mår ganska ok. Han spyr en del, och vi ser inget mönster när det sker. Ofta på morgonen men kan bli oftare med. Det har dock blivit bättre och Isak parerar det ganska bra så det känns som att det mest är slem som han spyr upp.
Vi använder matpumpen en hel del nu. Går att ställa in den på vilken hastighet Isak ska få maten i och vilken mängd han ska få så piper det när det är klart. Går att köra både när Isak sover och är vaken.

Annars så har vi träffat lungspecialisten igen. Det kommer bli en del besök där i framtiden. En stor del i Marshall-Smith syndromet är andningsproblematiken. Efter vad vi förstått så är det just det som gör att dödligheten är så stor för nyfödda. De flesta överlever helt enkelt inte de första månaderna. Är osäker på om det är så idag med eller om det var för ett tiotal år sedan. Sjukdomen upptäcktes och namngavs 1971 så den är relativt ung.

Utöver andningsproblematiken så åldras skelettet fortare än hos en frisk person. Vi förstod på genetiken att skelettet har en avancerad mognad och vissa ben har ett speciellt utseende som bara syns hos de med MSS.
Även dålig sugteknik, ätsvåeigheter, synnedsättning och hörselnedsättning är vanligt förekommande symptom hos MSS-barn. Isak har alla dessa, samt ett ovanligt hjärtfel som vi börjar misstänka hör sjukdomen till med.

Här hemma börjar vi försöka ta oss ut. Vi har väl känt att vi måste vänja oss vid att Isak kan spy närsom och helt enkelt bara ha med oss ombyte och spypåsar var vi än är.
Sånt veckan packade jag ner både Jack och Isak i cykelvagnen och cyklade en kort sväng. Uppskattat av båda:) Isak somnade så det var bog godkänt.

23 augusti har vi som plan att cykla Åsunden runt med barnen i cykelkärran. Är ett evenemang för att samla in pengar till cancerforskning. Satsar nog dock på sen kortare sträckan till en början:)

 

Mormor

12 augusti 2014 22:14

Mina små tuffingar"Längtar efter er! Kram

 

Sofie

14 augusti 2014 09:52

Ser härligt ut! Vi använder vår cykelvagn flitigt här hemma oxå. Vi har inte kommit längre än till cykling, vandring och citykiten än men skidkitet skall bli spännande till vintern! De är grymt bra! Ta hand om er!

 

Maria A

14 augusti 2014 21:06

Men vilka tuffa grabbar! 😍 Ser härligt ut med cykelkärran. Jag kan tänka mig att åka med 😉. Tänker på er OFTA. Varma kramar till er! 💖

 

Lisa Ljunggren

20 augusti 2014 11:18

Hej Hanna! Har nu läst dina uppdateringar på bloggen. Så starka ni är! Skönt att ni har fått en diagnos så ni äntligen kan planera framtiden utefter det, inget är så jobbigt som att inte veta. Ni gör helt rätt som tar dagarna lite som de kommer. Fortsätt kämpa. Ni verkar ha underbara familjemedlemmar och vänner som stöttar er.

Kram från en gammal vän från Hylte

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Ojojoj, inser när jag kollar bloggen att jag inte skrivit något på flera månader..!   Vi har det bra! Isak mår bättre än på länge och det har hänt ofantligt mycket sen jag sist skrev. Jag har helt enkelt inte haft tiden, orken eller motivatio...

Nu är vi ät lägen hemma! I tisdags blev Isak utskriven så nu har vi nästan varit hemma i en vecka och försökt att landa. Det var oerhört skönt att komma hem. Under tiden i Göteborg så har nog ingen av oss längtat hem egentligen, anledningarna är...

Vi är kvar i Göteborg. Har haft permis i helgen men blir troligtvis utskrivna i början av veckan. Idag har vi hälsat på Ronald-grannarna och deras lilla T på IVA. Hon bor där sedan ett par månader så vi hälsade på där idag. Så vi hann med att pro...

I slutet av förra veckan började man prata om hemgång för oss! Det känns väldigt märkligt, skönt med konstigt. Vi har rotat oss här på tredje våningen och har på något vis fått en skön vardag. Vi är med personer som är i liknande situationer och ma...

Sen jag började blogga i samband med förra årets hjärtoperation och allt som hände då, så har bloggen öppnat en hel del nya dörrar och vi har fått nya vänner. Bloggen har gjort att vi har fått kontakt med Isaks MSS-kompis Siri och vårt mål är att...