Vi har fått en otrolig respons och mängder med omtankar, kramar och varma ord den sista tiden.
Krasst sett så har vi kanske egentligen inte insett vad det är som kommer ske framöver. Kanske en försvarsmkanism, eller så är vi inte redo för det just nu utan njuter av varje dag som den är.

Isak mår ganska ok. Han spyr en del, och vi ser inget mönster när det sker. Ofta på morgonen men kan bli oftare med. Det har dock blivit bättre och Isak parerar det ganska bra så det känns som att det mest är slem som han spyr upp.
Vi använder matpumpen en hel del nu. Går att ställa in den på vilken hastighet Isak ska få maten i och vilken mängd han ska få så piper det när det är klart. Går att köra både när Isak sover och är vaken.

Annars så har vi träffat lungspecialisten igen. Det kommer bli en del besök där i framtiden. En stor del i Marshall-Smith syndromet är andningsproblematiken. Efter vad vi förstått så är det just det som gör att dödligheten är så stor för nyfödda. De flesta överlever helt enkelt inte de första månaderna. Är osäker på om det är så idag med eller om det var för ett tiotal år sedan. Sjukdomen upptäcktes och namngavs 1971 så den är relativt ung.

Utöver andningsproblematiken så åldras skelettet fortare än hos en frisk person. Vi förstod på genetiken att skelettet har en avancerad mognad och vissa ben har ett speciellt utseende som bara syns hos de med MSS.
Även dålig sugteknik, ätsvåeigheter, synnedsättning och hörselnedsättning är vanligt förekommande symptom hos MSS-barn. Isak har alla dessa, samt ett ovanligt hjärtfel som vi börjar misstänka hör sjukdomen till med.

Här hemma börjar vi försöka ta oss ut. Vi har väl känt att vi måste vänja oss vid att Isak kan spy närsom och helt enkelt bara ha med oss ombyte och spypåsar var vi än är.
Sånt veckan packade jag ner både Jack och Isak i cykelvagnen och cyklade en kort sväng. Uppskattat av båda:) Isak somnade så det var bog godkänt.

23 augusti har vi som plan att cykla Åsunden runt med barnen i cykelkärran. Är ett evenemang för att samla in pengar till cancerforskning. Satsar nog dock på sen kortare sträckan till en början:)