Alla inlägg under juli 2014

Av Hanna - 13 juli 2014 23:21

Nu börjar denna sjukhusvistelsen förhoppningsvis lida mot sitt slut.

I morgon är det dags för nytt ultraljud och läkarsamtal (förhoppningsvis blir det utskrivningssamtal!).

Det blir då en genomgång av Isaks fortsatta vård och vilka kontroller han skall gå igenom framöver. Vi vet ingenting än egentligen vad allt detta innebär fortsättningsvis.


Ikväll så åkte Jimmy och Jack hem med ett lass med våra saker. Efter fyra veckor iväg hemifrån så har vi lyckats få hit en hel del saker, samt att Jack har fyllt år under tiden så det har fyllts på såpass att vi inte får in allt i bilen hem.

Jack stannar hemma hos farmor i morgon så vi får prata med läkaren i lugn och ro, samt packa och städa ur rummet.

Igår "firade" vi alltså en månad här i Göteborg. Vi tog faktiskt spårvagnen in till stan, åt en god lunch och strosade omkring på eftermiddagen. Det var riktigt skönt! Så vi är rätt laddade för att åka hem nu!


Efter ett tag här så blir man rätt så trött. Trött på att inte veta vad som händer nästa dag, trött på att ständigt ha människor omkring sig, trött på att inte veta vad det är som påverkar och gör ens barn sjukt. Det är många här i Ronald-huset som är i liknande sits. Många har varit här länge, och många har en lång tid kvar här i huset.

Vi glädjs med dem som får lämna och vi känner med dem som nyss kommit hit och är lika vilsna eller chockade och tomma som vi var. Man finner sig snabbt och alla är i samma situation i huset så det finns väldigt mycket förståelse.


På sjukhuset är vi en till två gånger per dag. Det är för kontroller och inhalationer som vi tar oss dit. Vi har en PariBoy (en typ av inhalator) som tar ca 15-20 minuter att inhalera med. Inhalatorn på sjukhuset tar 2-4 minuter. Isak är inte jättenöjd med PariBoyen och den långa tiden, så vi går gärna till sjukhuset och inhalerar.

Jimmy håller på och undersöker om det går att få låna hem en sådan inhalator som finns på sjukhuset.


Hursom helst så ser vi fram emot att få komma hem hela familjen! Vi hoppas på at allt ser bra ut i morgon, och sen får vi se vad som händer framöver. Vi inväntar besked från genetiker fortfarande, men efter detta halvåret har vi lärt oss att vänta..!

Det vi vet är att vi har en hel del läkarbesök inplanerade framöver. Vi har ögonläkare (både i Borås och Göteborg - måste ju räcka med ett av dessa besök?), öronläkare osv.


I förra inlägget så satt Isak i en gå-stol. Det var första gången och han tyckte det var väldigt kul! Så det blir det till att testa lite varje dag framöver. Problemet är bara att vi måste vara två för att lyfta ur honom. Efter hjärtoperationen får vi nämligen inte lyfta honom under armarna, och det gör det inte så smidigt. Men det löser vi:)


Det har varit en helt otrolig respons på bloggen. Den har som jag skrivit tidigare varit till väldigt stor hjälp för oss, och ett lätt sätt att berätta för er runt omkring oss hur vi har det. Vi är väldigt tacksamma för alla hälsningar!


Vi försöker uppdatera lite mer i morogn kring hur allt går.

God natt!

ANNONS
Av Hanna - 13 juli 2014 17:24

Det är fullt ös här i Göteborg!
Vi är kvar än men får ev åka hem i morgon. Ett ultraljud och ett utskrivningssamtal så för vi se vad som händer. Jag tänkte att jag skulle skriva lite mer senare ikväll. Har som sagt varit fullt ös här de sista dagarna så jag har inte hunnit skriva något alls. Men ikväll blir det av! På återseende!

ANNONS
Av Hanna - 7 juli 2014 15:02

I går morses så gjordes nytt ultraljud och lungröntgen på Isak Efter att de ryckt pacemaker-trådarna igår. 

Allt såg bra ut vilket innebar att vi fick permis från sjukhuset. Både dag och natt:)

Så på förmiddagen städade vi ur vårt lilla rum på hjärtavdelningen och flyttade "hem" till Ronald-huset och det kändes alldeles fantastiskt!

Vi vet inte hur många dagar som vi blir kvar i Ronald-huset heller, men det är ett steg på vägen mot hemgång. 

 


Dag-och nattpermis innebär att vi går ner till sjukhuset på morgon och kväll för kontroller och för att få mediciner. 

i morgon är det dessutom dags för ett nytt ultraljud eftersom de har höjt hans hjärtmedicin ett snäpp. 


innan det är dags för hemgång så har vi förstått att det även blir någon forn av vårdplanering inför isaks fortsatta vård, dvs att. Vi kommer träffa både genetikerna, hjärtläkare, sjuksystrar och de instanser som är involverade i Isaks vård. de kommer även avgöra då om vi ska mellanlanda i Borås eller få åka hem direkt. Vi känner väl egentligen att vi hellre stannar här någon dag extra än att hamna i Borås ett par dagar med. 


Idag har vi inte gjort så mycket alls. Mest bara försökt landa faktiskt. Vi har tillbringat mycket tid i huset i alla lekrummen och även en stund på lekterapin. I morgon ska Jack få vara med lekterapins syskonstödjare en stund, så kan jag och Jimmy fokusera på Isak under ultraljudet. 


Nu har Jack toksomnat efter en intensiv lekdag med kompisarna i huset! 

Av Hanna - 6 juli 2014 21:17

Nu så är pacemaker-trådarna borta! Isak fick morfin och lite lugnande så drog de bort dem. Jimmy var med på detta eftersom jag och Jack faktiskt var hemma i Ulricehamn på Diggiloo-konserten igår. Jimmy sa att man tom hörde knäppet när trådarna lossnade inne i honom. Hua, lite läskigt tycker jag!

I övrigt så har Isak ganska ont i magen emellanåt. Igår fik han hjälp att lufta sig, både med pysventil i rumpan och genom att vi drog ut luft ur knappen på magen.
Sen mådde han bättre.

Jimmy har luftat via knappen idag med så vi ska hålla ett öga på hans mage. Samt hålla koll på att han gör nr två som han ska.

Sen de drog pacemaker-trådarna får vi inte lämna avdelningen. Så nu får vi går runt här inne tills imorgon. Jag och Jimmy byttes av igen i eftermiddags. Han skulle få på fotboll så jag är här och farmor Lisbeth är med Jack.

Vi har nu försökt öka upp maten, samt börjat gå tillbaka till Infatrini, hans gamla ersättning somnar extra kaloriberikad. Det uppstod nämligen en misstanke om mjölkproteinallergi i våras då han hade blod i avföringen. Men i samma veva hade han även RS-virus samt Rota-virus(en magsjuka) så vi har varit lite kluvna till mjölkproteinallergin. I samråd med läkare och sköterskor på DSBUS så provar vi försiktigt att återinföra den mjölkbaserade Infatrinin och det har gått bra hittills. Om han klarar av den så kommer det innebära att vi kan minska mängden mat väsentligt. Istället för 1250ml så kan han få 850ml per dygn.

I eftermiddags och jag även fin-besök av Ingrid och Petra och lille, lille Charlie. Skönt med lite besök så man fick skvallra av sig :) de hade dessutom med sig massa godfika. Har ni inte provat cronuts eller doiassants, som dessa hette, prova dem!

Nu sover Isak skönt. Han ska få ett mål mat till ikväll och sen ska han egentligen inte få mer innan han vaknar i morgon, men eftersom de ska göra ultraljudet för att säkerställa att han inte fått någon vätska i lungorna så sätter de honom på svält (det låter hemskt men de kallar det faktisk svält-tid). Anledningen är att om sn har vätska och man behöver sätta drän så söver de honom, och då är det svält innan som gäller. Alltför att spara tid!

Så morgondagens aktiviteter blir ultraljud och lungröntgen. Sen ska jag och Isak även gå ner till ögonmottagningen igen. Han var på synundersökning i fredags med tanke på Sticklers-utredningen. Men fe gjorde aldrig någon tryckundersökning då han blev så ledsen. Får hoppas det går bättre i morgon.

Har även frågat kring vad som kan tänkas hända efter morgondagen om allt går bra. Vi har bett om att få stanna kvar på permis på Ronald-huset ett par dagar och nätter med Isak när de tycker vi är redo för hemgång. Här inne får man ju hjälp med allt så vi vill gärna vara nära de första dygnen i "frihet".
Sen görs även en vårdplan tillsammans med klinisk genetik, hjärtläkarna, sköterskorna och alla de proffesioner som är involverade i Isak. Allt för att få en samlad bild av Isaks fortsatta vård och utredning.

Nu ska jag mumsa i mig ett par toffifee och läsa min Hänt Extra som båda kom med fin-besöket idag:)



Av Hanna - 5 juli 2014 08:42

Grattis på 3-årsdagen vårt lilla bustroll!
Du är inte riktigt övertygad om att du fyller tre, du hävdar bestämt att du fyller fem!
Puss och kram på din dag Jack!

Av Hanna - 4 juli 2014 18:37

 


Nedan ser ni medicinskörden för kl 17-18. Vi har bett dem slå ihop alla mediciner som ska tas 17 och 18 så vi slipper ta på och av slangen så ofta. Isak sover rätt skönt med så då känns det bättre att bara störa en gång. Så fem mediciner och en inhalation med ventoline + koksalt gäller i samband med 17-maten. Dessa mediciner ger vi allihop i knappen på magen, så han behöver inte ha någon infart kvar i handen för mediciner. 



 

Av Hanna - 4 juli 2014 18:17

Om sllt fortsätter att gå så här bra som det gör, så kommer vi troligtvis få åka hem nästa vecka!  

Planen är att vi i morgon faktiskt ska ta oss till Ronald-huset så snart vi har gjort alla morgonkontroller. Vi har lite mini-permis i morgon och ska fira Jack som  fyller tre år (han fyller fem enligt honom själv... Helt orubblig är han i den diskussionen).

Så det blir ett litet test! Det blir väldigt lugnt, korvgrillning, tårta och besök av farmor och Jörgen samt mormor och morfar. 

Sen på söndag så kommer de ta bort de sista trådarna. Vid varje hjärtoperation så sätter man blå trådar, typ tunna ståltrådar, i hjärtat som går utanpå kroppen. Det är för att de ska kunna koppla på en pacemaker om något skulle inträffa. Därefter blir det ultraljud och röntgen på måndag och då beslutas det kring hur vi får vidare. Men ev hemresa i nästa vecka, det är planen!

håll tummarna!

Av Hanna - 4 juli 2014 17:59

Idag var team Rynkeby på besök i lekaparken utanför sjukhuset. Team rynkeby är ett internationellt välgörenhetsprojekt som varje år cyklar till Paris för att samla in pengar till barn med cancer och deras familjer. Om jag förstod rätt så ska de ge sig av idag, så de laddade upp genom att besöka sjukhuset och bjuda barnen på fika och visa upp sina cyklar. 

Ävrn sjukhusclownerna var på besök och de gjorde succe som vanligt! Alla barnen vill bus med dem såklart, de är väldigt omtyckta!


 


Sen var det dags för mig att byta av Jimmy på sjukhuset igen, så Sebbe och Jack fick vara på lekterapin en stund så att jag och Jimmy fick prata lite i lugn och ro. 

Samtidigt så kom barnens farmor Lisbeth med särbo Jörgen på besök, de ska se efter jack en stund i eftermiddag för Jimmy ska åka och köpa en cykel. Funderar på om han ska cykla till Paris med Team Rynkeby nästa år;)


Isak får nu lämna rummet längre stunder så vi gick ner till lekterapin och var med Jack, Lisbeth och Jörgen. Passade även på att äta en glass!

 


Vi hängde en stund i Lydias trädgård, en innergård på sjukhuset som är knuten till lekterapin. Där finns mycket roliga och fina leksaker.


Isak har varit rätt orolig idag, han har haft ont och reagerat skarpt när det varit mat. Så de misstänkte en förstoppning och hjälpte honom på vägen med den, och efter det så har det gått bra!

Så innan eftermiddagsmatningen så testade jag att ge honom lite mangopure. Det gick väldigt bra, så bra har det aldrig gått innan faktiskt. Så det får vi fortsätta med i morgon:)

 


Nu sover han så gott, misstänker att han somnat för natten.


Presentation


Det här är Isak, född september 2013. Isak har ett väldigt ovanligt syndrom som heter Marshall Smith Syndrome (MSS), samt hjärtfel.
Välkommen att följa Isak och resten av familjen på Isaks plats.

Fråga mig

3 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
  1
2
3 4 5 6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< Juli 2014 >>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ Isaks Plats med Blogkeen
Följ Isaks Plats med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se