Alla inlägg den 6 juli 2014

Av Hanna - 6 juli 2014 21:17

Nu så är pacemaker-trådarna borta! Isak fick morfin och lite lugnande så drog de bort dem. Jimmy var med på detta eftersom jag och Jack faktiskt var hemma i Ulricehamn på Diggiloo-konserten igår. Jimmy sa att man tom hörde knäppet när trådarna lossnade inne i honom. Hua, lite läskigt tycker jag!

I övrigt så har Isak ganska ont i magen emellanåt. Igår fik han hjälp att lufta sig, både med pysventil i rumpan och genom att vi drog ut luft ur knappen på magen.
Sen mådde han bättre.

Jimmy har luftat via knappen idag med så vi ska hålla ett öga på hans mage. Samt hålla koll på att han gör nr två som han ska.

Sen de drog pacemaker-trådarna får vi inte lämna avdelningen. Så nu får vi går runt här inne tills imorgon. Jag och Jimmy byttes av igen i eftermiddags. Han skulle få på fotboll så jag är här och farmor Lisbeth är med Jack.

Vi har nu försökt öka upp maten, samt börjat gå tillbaka till Infatrini, hans gamla ersättning somnar extra kaloriberikad. Det uppstod nämligen en misstanke om mjölkproteinallergi i våras då han hade blod i avföringen. Men i samma veva hade han även RS-virus samt Rota-virus(en magsjuka) så vi har varit lite kluvna till mjölkproteinallergin. I samråd med läkare och sköterskor på DSBUS så provar vi försiktigt att återinföra den mjölkbaserade Infatrinin och det har gått bra hittills. Om han klarar av den så kommer det innebära att vi kan minska mängden mat väsentligt. Istället för 1250ml så kan han få 850ml per dygn.

I eftermiddags och jag även fin-besök av Ingrid och Petra och lille, lille Charlie. Skönt med lite besök så man fick skvallra av sig :) de hade dessutom med sig massa godfika. Har ni inte provat cronuts eller doiassants, som dessa hette, prova dem!

Nu sover Isak skönt. Han ska få ett mål mat till ikväll och sen ska han egentligen inte få mer innan han vaknar i morgon, men eftersom de ska göra ultraljudet för att säkerställa att han inte fått någon vätska i lungorna så sätter de honom på svält (det låter hemskt men de kallar det faktisk svält-tid). Anledningen är att om sn har vätska och man behöver sätta drän så söver de honom, och då är det svält innan som gäller. Alltför att spara tid!

Så morgondagens aktiviteter blir ultraljud och lungröntgen. Sen ska jag och Isak även gå ner till ögonmottagningen igen. Han var på synundersökning i fredags med tanke på Sticklers-utredningen. Men fe gjorde aldrig någon tryckundersökning då han blev så ledsen. Får hoppas det går bättre i morgon.

Har även frågat kring vad som kan tänkas hända efter morgondagen om allt går bra. Vi har bett om att få stanna kvar på permis på Ronald-huset ett par dagar och nätter med Isak när de tycker vi är redo för hemgång. Här inne får man ju hjälp med allt så vi vill gärna vara nära de första dygnen i "frihet".
Sen görs även en vårdplan tillsammans med klinisk genetik, hjärtläkarna, sköterskorna och alla de proffesioner som är involverade i Isak. Allt för att få en samlad bild av Isaks fortsatta vård och utredning.

Nu ska jag mumsa i mig ett par toffifee och läsa min Hänt Extra som båda kom med fin-besöket idag:)



Skapa flashcards