Alla inlägg den 27 juni 2014

Av Hanna - 27 juni 2014 17:32

I förmiddags tog de bort "sova-medicinen". Meningen är då att Isak ska börja vakna till lite och visa att han kan andas mer själv. De trodde att det skulle ske ganska snart, men han fick lite högre feber än tidigare (vanligt och helt ok att ha feber efter operationen) så det blev fördröjt.

Men runt halv tolv började han piggna till mer och försökte komma åt slangen till respiratorn.
Så de beslutade sig för att ta bort respiratorn. Jag och Jimmy lämnade rummet och fick vänta i lekhörnan.
Akutlarmet ljöd en gång och då gick vår puls upp rejält! Men det var från ett annat rum..!

Efter ca 10 min så fick vi komma in. Respiratorn var borta! Han sov fortfarande men den var borta! Isak är ganska slemmig så de använder slemsugen ganska frekvent. Är ganska otäckt när han blir slemmig och de ska få bort det. Larmen ljuder i maskinerna och det blinkar på skärmarna.
De som jobbar på barn-IVA är väldigt lugna och det känns hur tryggt som helst.

Just nu sitter jag sedan ett par timmar med en varm, liten kille i mitt famn. Han har fortfarande feber men rör på sig emellanåt. Han är törstig och vill gärna ha vatten. Just nu är det napp och hans lilla mjukiselefant som gäller.

Det känns ganska rofyllt just nu i sal 1 på barn-IVA.
Jag och Jimmy är väldigt lättade att allt har gått så bra hittills som det har.
En lång resa återstår, men Isak har visat att han är minst lika envis som resten av familjen!


 

ANNONS
Av Hanna - 27 juni 2014 11:34

Vilken dag det var igår. Skrev ju lite kortfattat om gårdagen men tänkte passa på idag medan vi sitter och väntar på att de ska ta bort respiratorn.

Dagen igår började med att jag och Jimmy var uppe på hjärtavdelningen vid sju. Kl 8 var det dags för operation och innan dess skulle han tvättad en gång till och vi ville såklart träffa honom så mycket som möjligt innan operationen.

Vi gosade och pussade på honom tills han vaknade och därefter var det dags för tvätt. Han bodde i ett fyrbäddsrum men sköterskorna ställde för en skärmvägg så vi fick vara lite själva. Vi frågade även om de kunde plocka bort hans högflödesgrimma (den som ser ut som en stor vit mustasch), men de ville inte riskera något.

Jag bar Isak upp till förberedelserummet och vi hade med oss tre sköterskor som hjälpte till med vagn, tuber, dropp och alla sladdar som skulle med. Det är ett mindre projekt att få med allt!

Väl i förberedelserummet så visste vi att vi båda skulle få vara med när de skulle söva Isak.
Han satt i mitt knä och vi sjöng "en liten båt..." för honom samtidigt som han fick lugnande och lätt narkos. Så fort han hade somnat till så tog de Isak och bar iväg honom.

Det här var det värsta hittills. Allt släppte nog för oss när de skulle börja söva honom, blev verkligt helt enkelt! Vi kom dit med vår lille Isak och hans gosedjur, men fick bara med gosedjuret därifrån. Många tårar trillade på oss båda. 

Vi satt kvar en bra stund och samlade oss, sen gav vi oss av ner till hjärtavdelningen och samlade ihop våra saker där eftersom vi inte vet var vi hamnar sen.

En lång väntan hade vi framför oss, det visste vi. Så vad gör man? Vi gick tillbaka till Ronald-huset och somnade faktiskt till och sov i 2-3 timmar. Vi är nog rätt trötta egentligen, man tillåter sig bara inte att känna efter.

Sen visste vi att det är ett par timmar kvar. De sövde honom vid 8 men innan barnhjärtkirurgen kan börja med sitt så ska narkosläkarna göra alla förberedelser, ta fram maskiner, instrument och förbereda Isak. Så runt halv tio-tio visste vi att det var dags.

När vi sovit klart så åkte vi till Allum, det stora köpcentret. Vi åt lunch och strosade omkring. Tiden gick ganska fort så vid 1420 ringde kirurgen, han var färdig med sin del så nu höll de på att sy igen Isak.

Det hade gått bra och han var nöjd med vad de lyckats göra med Isak.
Man hade kunnat laga klaffen så att den fungerar just nu. Förträngningen hade de fått bort, och läckaget hade minskat till en acceptabel nivå. Det var tur att de lyckades så bra med lagningen förstod vi det som, eftersom den mekaniska klaffen var lite för stor för att den skulle gå att använda utan stor risk.

Problemet är att de inte vet hur länge lagningen håller. De har använt sig av vävnad från hjärtsäcken för att laga klaffen och av erfarenhet så vet man att vävnaden kan skrumpna med tiden. Med lite tur så behöver det inte hända. 
Det man heller inte vet är hur länge klaffen klarar sig från att börja läcka mer. Det kan dröja en vecka eller det kan gå längre eller den kanske inte börjar läcka mer. Väldigt ovisst.

När det gäller tidsuppskattning så är det svårt att tolka läkarna. Hur länge länge är, eller hur kort en snar tid är går inte att tolka. Väldigt frustrerande till en början, men man har lärt sig att ta det med för det mesta.

Det är en stor osäkerhet kring alltihop. Vi vet inte vad som väntar i framtiden utan får ta dag för dag just nu. Riskerna är många, men det är även möjligheterna. Viktigast just nu är att läkarna och kirurgerna köpt mer tid till Isak. 

Vi fick komma upp till Isak på barn-IVA runt 17-tiden. Tack och lov så hade vi tidigare blivit förberedda på alla slangar och maskiner som han är kopplad till. Det är en del! Narkosläkaren gick igenom operationen igen och visade oss vad alla slangar och maskiner var för något.

Men det kändes skönt att få träffa honom. Han sover lugnt och skönt, rör sig ibland. Vi blev som vi tidigare skrivit, ganska så lättade. Han fick såklart sin lilla nalle tillbaka på en gång. 

   

Barnhjärtkirurgen tittade in lite senare med. Vi hade nu samlat på oss lite frågor sedan sista samtalet. Vi blir mer och mer medvetna om riskerna, men även att det finns möjlighet att det kommer gå vägen. Minst sex månader, helst ett år, allra helst tio kilo till, vill de se att Isak klarar sig innan en eventuell nästa operation, allt för att ge honom bästa förutsättningarna.

Under tiden som jag satt och vakade så fick Isak en slempropp i respiratorn. han är ganska slemmig vilket man kan vara efter en operation, sen har han en historia med mycket slem med. 

Jimmy var ute i korridoren och pratade i telefon, så jag var själv på rummet med två sköterskor och Isak. Han skulle få medicin men började dra ihop hela kroppen, sköterskan var väldigt lugn så jag förstod inte så mycket.  Larmen ljöd på skärmarna, men det gör de med jämna mellanrum, så det var inget jag reagerade över. Rätt vad det var märkte jag att de tryckt på larmknappen så ytterligare en sköterska och en narkosläkare flög in. Allt detta skedde på ett par sekunder. 

Förstod nu att detvar lite annat läge, jag försökte hitta Jimmy i korridoren, samtidigt som jag inte ville lämna rummet. De sög rent Isak på slem i respiratorn och i halsen. De förklarade därefter vad som hänt.

Jag förstod först inte vad som hände för personalen är väldigt lugn och sansad oavsett hur akut det blir. 

Oavsett så har Jimmy fått hårda restriktioner om att inte gå längre bort än att jag kan se honom från rummet..!

ANNONS

Presentation


Det här är Isak, född september 2013. Isak har ett väldigt ovanligt syndrom som heter Marshall Smith Syndrome (MSS), samt hjärtfel.
Välkommen att följa Isak och resten av familjen på Isaks plats.

Fråga mig

3 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
           
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10 11 12 13 14 15
16 17 18 19
20
21 22
23 24 25 26 27 28 29
30
<<< Juni 2014 >>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ Isaks Plats med Blogkeen
Följ Isaks Plats med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se