Direktlänk till inlägg 24 juni 2014

Hjärtfelet

Av Hanna - 24 juni 2014 22:43

Slår mig att jag inte skrivit vilket hjärtfel Isak har.

Det som läkarna upptäckte förra fredagen under ett ultraljud på hjärtat var att Isak har en klaff som både läcker och är förträngd. Det är mitralklaffen som det gäller. Läckaget innebär att klaffen släpper tillbaka vätska till vänster förmak som därmed blivit förstorat.

Såsom vi tolkar läkarna så är det ett problem att han har både ett läckage och en förträngning. Avhjälper man då det ena så kan det andra bli värre.

Ytterligare ett problem är att han har någon form av bakomliggande syndrom eller annan sjukdom som de inte är säkra på om det är det som orsakat hjärtfelet.
Innan de kan göra en plan för Isaks fortsatta vård eller veta hur de ska kunna hjälpa honom, så behöver de veta om det är det andra problemet som orsakat klaff-felet eller om det är två separata fel.

Vi får olika vibbar av läkarna, troligtvis är det för att de inte vet så mycketför tillfället och därmed inte vill lova oss något. Det som vi hört talas om som en ev åtgärd är att de kan operera in en mekanisk klaff. Problemet där är att han fortfarande är väldigt liten, och vi vet inte om han är för liten för detta.

Just det, dagens vikt 7455g och längden är 77cm. Vikten har inte ökat något sista månaden, fast det visste vi iofs om. Han får just nu väldigt mycket vätskedrivande medicin, sk "kissemedicin" som gör att han ska kissa ut 100% av det han får i sig.
Anledningen är att han inte ska samla på sig vätska vilket är ansträngande för hjärtat.

Allt det här suger rejält såklart, och livet är fruktansvärt orättvist just nu. Jag tror fortfarande inte att det är på riktigt så jag blundar nog lite för allt fortfarande.

 
 
Ingen bild

Petra Jansson

25 juni 2014 08:04

Livet är bra orättvist ibland!
Vet inte vad jag skall säga mer än att jag tänker på er och hoppas på det bästa!
Kram Petra Jansson

 
Ingen bild

Liselotte Carlsson

25 juni 2014 09:35

Tänker mycket på er alla Hanna! Stor kram. Hoppas på det bästa.

 
Ingen bild

Anna Rössling

25 juni 2014 20:22

Hanna, jisses!
Jag är så ledsen att ni måste gå igenom allt detta! Förstår att det känns orättvist. Det är ju det sista man vill sitt lilla barn. Jag tänker på er, hela familjen! Och kan jag hjälpa till på någotvis så hör av dig. Jag är ju ledig ett bra tag framöver. Så tveka inte!
Massor med kramar, Anna

 
Ingen bild

Stina

25 juni 2014 20:27

Vill inte tro att detta ska drabba er, vill inte tro att livet ska vara så orättvist, för det här är inte rätt & det gör så ont i oss.
Vi tänker på er dagligen & vi håller våra tummar så hårt, så hårt.
Ta hand om varandra.
Vi finns här när som helst.
Många kramar

 
Ingen bild

Andreas Stålbrand

25 juni 2014 21:57

Hej, tack för att du skriver. Läser varje dag och tänker mycket på er. Mängder av kramar till er!

 
Ingen bild

Linda och Mattias Lundberg med familj

25 juni 2014 23:53

Träffade Elisabeth idag och er söta lilla Jack. Vi tänker på er familj och lilla Isak, önskar er det bästa imorgon och framåt!

Många stora kramar från oss i Långaryd

 
Ulla-Britt med familj

Ulla-Britt med familj

26 juni 2014 14:10

Tänker på er alla.Hoppas att allt går bra /många kramar från oss iSotaryd

http://onsdag 25 juni kl 14:05

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Hanna - 17 februari 2016 23:00

Ojojoj, inser när jag kollar bloggen att jag inte skrivit något på flera månader..!   Vi har det bra! Isak mår bättre än på länge och det har hänt ofantligt mycket sen jag sist skrev. Jag har helt enkelt inte haft tiden, orken eller motivatio...

Av Hanna - 1 november 2015 23:33


Nu är vi ät lägen hemma! I tisdags blev Isak utskriven så nu har vi nästan varit hemma i en vecka och försökt att landa. Det var oerhört skönt att komma hem. Under tiden i Göteborg så har nog ingen av oss längtat hem egentligen, anledningarna är...

Av Hanna - 25 oktober 2015 19:13

Vi är kvar i Göteborg. Har haft permis i helgen men blir troligtvis utskrivna i början av veckan. Idag har vi hälsat på Ronald-grannarna och deras lilla T på IVA. Hon bor där sedan ett par månader så vi hälsade på där idag. Så vi hann med att pro...

Av Hanna - 19 oktober 2015 20:06


I slutet av förra veckan började man prata om hemgång för oss! Det känns väldigt märkligt, skönt med konstigt. Vi har rotat oss här på tredje våningen och har på något vis fått en skön vardag. Vi är med personer som är i liknande situationer och ma...

Av Hanna - 16 oktober 2015 00:00


Sen jag började blogga i samband med förra årets hjärtoperation och allt som hände då, så har bloggen öppnat en hel del nya dörrar och vi har fått nya vänner. Bloggen har gjort att vi har fått kontakt med Isaks MSS-kompis Siri och vårt mål är att...

Presentation


Det här är Isak, född september 2013. Isak har ett väldigt ovanligt syndrom som heter Marshall Smith Syndrome (MSS), samt hjärtfel.
Välkommen att följa Isak och resten av familjen på Isaks plats.

Fråga mig

3 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
           
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10 11 12 13 14 15
16 17 18 19
20
21 22
23 24 25 26 27 28 29
30
<<< Juni 2014 >>>

Tidigare år

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik


Ovido - Quiz & Flashcards