Alla inlägg den 24 juni 2014

Av Hanna - 24 juni 2014 22:43

Slår mig att jag inte skrivit vilket hjärtfel Isak har.

Det som läkarna upptäckte förra fredagen under ett ultraljud på hjärtat var att Isak har en klaff som både läcker och är förträngd. Det är mitralklaffen som det gäller. Läckaget innebär att klaffen släpper tillbaka vätska till vänster förmak som därmed blivit förstorat.

Såsom vi tolkar läkarna så är det ett problem att han har både ett läckage och en förträngning. Avhjälper man då det ena så kan det andra bli värre.

Ytterligare ett problem är att han har någon form av bakomliggande syndrom eller annan sjukdom som de inte är säkra på om det är det som orsakat hjärtfelet.
Innan de kan göra en plan för Isaks fortsatta vård eller veta hur de ska kunna hjälpa honom, så behöver de veta om det är det andra problemet som orsakat klaff-felet eller om det är två separata fel.

Vi får olika vibbar av läkarna, troligtvis är det för att de inte vet så mycketför tillfället och därmed inte vill lova oss något. Det som vi hört talas om som en ev åtgärd är att de kan operera in en mekanisk klaff. Problemet där är att han fortfarande är väldigt liten, och vi vet inte om han är för liten för detta.

Just det, dagens vikt 7455g och längden är 77cm. Vikten har inte ökat något sista månaden, fast det visste vi iofs om. Han får just nu väldigt mycket vätskedrivande medicin, sk "kissemedicin" som gör att han ska kissa ut 100% av det han får i sig.
Anledningen är att han inte ska samla på sig vätska vilket är ansträngande för hjärtat.

Allt det här suger rejält såklart, och livet är fruktansvärt orättvist just nu. Jag tror fortfarande inte att det är på riktigt så jag blundar nog lite för allt fortfarande.

ANNONS
Av Hanna - 24 juni 2014 17:12

Isak har haft ett par skakiga dygn.
I söndags började han reagera mer på maten som jag skrev då. Natten till måndag så var läkarna inne två gånger hos Isak och tittade till honom. De beslutade att lägga honom i en övervakningssal, vilket innebär att han alltid har sällskap av en sköterska från avdelningen.

Isak har även fått en artäringång så de kan ta prover, mäta blodtryck och diverse saker direkt i ingången utan stick.

Han är fortfarande under övervakning, nu på eget rum, eftersom han bär på förkylningsvirus hela tiden. Är du förkyld så får du inte vistas ute på avdelningen, därav eget rum.

Efter två dygn där Isak har varit väldigt medtagen så är han idag istället ganska pigg.
Jag tillbringade två timmar på röntgen med Isak och två sköterskor från avdelningen, då de har beställt en skelettröntgen. Är för att klinisk genetik ska kunna få hjälp på vägen att reda ut vad det är han råkat ut för.

Utöver skelettröntgen så gör de även en passage-röntgen vilket innebär att han får kontrastvätska i magen och därefter röntgas han en gång i timmen för att se var vätskan tar vägen.
Anledningen är att det verkat som att Isak har ont i magen när vi matat honom emellanåt. Vad vi hört hittills så ser det bra ut.

Vad gäller den misstänka magsjukan så klarade vi oss från den. Det räckte att komma hem för Jacks del.
Så han får umgås ett par dagar med sin mormor och morfar medan Sebastian är hos sin mamma. Så nu är vi själva i Göteborg med Isak ett par dagar.

Isak är kvar under övervakning iallafall till i morgon, så både jimmy och jag får bo tillsammans på Ronald McDonald. Igår var det första gången på 1,5 vecka som vi åt middag tillsammans, konstigt men skönt att få sitta ner och prata i lugn och ro. Blev tom ett glas vin till maten! Det behövdes efter denna helgen!

Nu sover Isak igen efter att ha varit vaken och härjat i nästan fyra timmar. Vi är helt förvånade, för det är så långt ifrån hans status igår.

När det vänder på Isak och han har en bra period, så hjälper det oss oerhört mycket. Vi glömmer bort för en stund att det är tufft och jobbigt och får njuta av en betydligt piggare kille. Energidepåerna fylls på igen helt enkelt.

ANNONS

Presentation


Det här är Isak, född september 2013. Isak har ett väldigt ovanligt syndrom som heter Marshall Smith Syndrome (MSS), samt hjärtfel.
Välkommen att följa Isak och resten av familjen på Isaks plats.

Fråga mig

3 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
           
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10 11 12 13 14 15
16 17 18 19
20
21 22
23 24 25 26 27 28 29
30
<<< Juni 2014 >>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ Isaks Plats med Blogkeen
Följ Isaks Plats med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se