Alla inlägg den 22 juni 2014

Av Hanna - 22 juni 2014 23:27

De har kopplat på dropp på Isak, samt startat matpumpen. Pumpen förser Isak med ca 30ml ersättning i timmen. Ni hör ju hur sakta det går.

Droppet är till för att han inte ska få mineral- eller vätskebrist.

Han spyr en gång i timmen av maten, så till slut så tog sköterskan tillsammans med Jimmy beslutet att koppla bort pumpen iallafall. Så nu ska Jimmy försöka mata honom inatt med ca 100ml igen.

Det här är väldigt påfrestande att hålla på med. Bolla med maten, och sen inse att det går i stöpet igen. Att börja mata Isak på natten tar emot, för man vet att han äntligen har somnat skönt, och då är det dags igen. Man får inte mycket sömn själv heller, och det tar ut sin rätt.


Jack kommer få vara hos sin mormor och morfar i veckan igen. Jag lämnar honom där på tisdag så får han vara hos dem till på torsdag så kan Jimmy och jag fokusera på Isak, samt få ett par stunder helt själva.


Det känns som att vi kommer få reda på mer saker nu i veckan, så vi behöver vara med båda två och lyssna och prata med läkarna.



ANNONS
Av Hanna - 22 juni 2014 20:01

Idag fick jag ta med mig Jack och Sebbe hem till Ulricehamn igen.

Inte riktigt vad vi räknat med dessvärre.


Dagens plan var att ta med killarna till Allum, det stora köpcentret i Partille, ca tio minuter från sjukhuset. Jimmy hade med killarna dit igår, men det visade sig vara stängt på midsommardagen dessvärre, så ett nytt försök var planerat till idag.

När vi stiger upp så säger Jack att han har ont i magen. Det har han aldrig sagt innan så klart man blir fundersam. Efter det är det blöjbytardags... Ja ni förstår...

Det visade isgatt Jimmy bytt två blöjor dagen innan, och jag en så något är det som ligger där och lurar. Med tanke åp att vi bor på Ronald McDonald hus där det bor massor med barn och familjer med allvarliga sjukdomar eller som ska göra olika organtransplantationer så är det väldigt viktigt att man meddelar personalen och pratar ihop sig med dem. Regeln är att man inte får lämna rummet, inte gå till köket och laga mat osv. Så vi bestämde oss för att åka raka vägen hem igen.

Sebbe blev såklart jättebesviken, två gånger har vi fått skjuta upp hans shoppingresa. Men som läget är så blir vi kvar ett tag till, så det kommer fler tillfällen. Vi försöker så gott vi kan att förklara att det inte kommer gå som vi planerar hela tiden i sommar. Inte alltid så lätt att förstå när man är 12, men han gör det nog innerst inne.


Så nu blir Jimmy kvar ensam i Göteborg dessvärre, vi fyllde upp hans matlåda innan vi åkte så hoppas ha inte tynar bort.


Håll tummarna för att det är övergående på Jack, så att vi kan åka tillbaka snart!

ANNONS

Presentation


Det här är Isak, född september 2013. Isak har ett väldigt ovanligt syndrom som heter Marshall Smith Syndrome (MSS), samt hjärtfel.
Välkommen att följa Isak och resten av familjen på Isaks plats.

Fråga mig

3 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
           
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10 11 12 13 14 15
16 17 18 19
20
21 22
23 24 25 26 27 28 29
30
<<< Juni 2014 >>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ Isaks Plats med Blogkeen
Följ Isaks Plats med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se