Jimmy hade bett att få prata med läkarna eftersom Isak varit så trött under två dagar. Han har spytt mycket och orkar bara vara vaken 10-20 minuter, sen blir han ledsen och trött igen. När han väl sover så är det ofta oroligt.

Läkaren sa att vi får nog vänja oss vid att Isak nog inte kommer bli bättre innan någon behandling eller åtgärd sätts in. Han trodde inte heller att spyorna hade med slemmet att göra som vi så länge trott, utan att det har snarare att göra med hans klaff-fel.

De håller på att experimentera sig fram till maten och hur den ska fungera för Isak eftersom han ibland reagerar väldigt mycket när vi matar honom. Vet att Jimmy tycker matningen är väldigt jobbig, så det känns inte rättvist att han får ta den biten nu när han är inne hos Isak. Vet att han löser det, men det är tufft när Isak vrider och vänder på sig och blir ledsen efter ett tiotal milliliter. Målet just nu är 150ml, så det är rätt kämpigt. Dock så börjar man att prata om matpump så att vi kan mata honom sakta hela tiden istället.

Utöver att vi ska vänja oss vid Isaks status för tillfället, så håller läkarna på att lägga ett pussel om honom. De måste veta vad grundorsaken är till hans tillstånd, så att man vid en ev operation inte gör mer skada än nytta.

Är det en bakomliggande sjukdom som orsakar hjärtfelet så sitter vi i ett helt annat läge än om det är två skilda orsaker. Men som vi förstått det så är Sticklers syndrom och hjärtfelet två skilda saker vilket känns lugnande. Nu ska vi bara få bekräftat att det är Sticklers det rör sig om.

Den kommande veckan så är det ett vårdplansamtal planerat till onsdag, så då ska vi tillsammans med kurator, dietist, hjärtläkare, sköterskor och vem mer det var, sätta oss och prata om Isak. Tack och lov så är mamma på besök onsdag och torsdag så Jack får vara med henne då.

Sen finns det syskonstödjare att tillgå, det är en person som kan tex leka, spela fotboll eller bara umgås och prata med syskonen om de eller föräldrarna behöver tid.

Det är tufft att vistas i dessa miljöer, det är tufft att ha sjuka barn men även ha friska barn som protesterar på sina sätt mot hela situationen och som bara vill hem. Det är också tufft att vara ifrån sin respektive så mycket, att bara få ett hej, hejdå och en puss vid "skiftbytena". Allt är väldigt påfrestande just nu och man beter sig nog inte så bra i alla situationer. "Bit ihop" nämndes vid ett mindre lämpligt tillfälle i en diskussion, inte alldeles genomtänkt. Är rädd att det kommer komma mer av den sortens uppmaningar, men det får vi nog vara beredda på dessvärre.

Isak har varit ganska trött i två dagar nu. Igår på midsommarafton piggnade han till först vid halv elva på förmiddagen, men orkade inte så länge. 

Pratar med sköterskorna på avd om det men det verkar inte upplevas så konstigt. Han spyr en del igen med, mest slem men även lite mat kommer med. 

Ibland när jag ser Isak ligga i sin metallspjälsäng, så tänker jag på de stackars barnen som bor på barnhem och inte blir ompysslade, utan får väca upp i sin metallsäng. Det värker i hela mig när jag ska lyfta Isak och han blir ledsen på en gång. Han tittar på mig med sina stora blå ögon och  jag ser att han har ont. Till slut så lyfter man inte lika ofta längre, utan försöker få till närheten i hans säng. 

Men ibland är det bra dagar. Idag är en rätt bra dag. Han är trött men han har ändå varit uppe och bollats (man studsar Isak på en stor yogaboll) och har legat på sin matta på golvet och lekt. Han är inte intresserad av att snurra runt längre men han var ändå rätt pigg en liten stund. Det märks att det går hårt åt honom att vara uppe, för han somnade hårt efter det och har sovit länge nu. 

Han klöks en hel del, och har spytt två gånger idag men ändå lyckats parera en del illamående. Känns som han somnar istället för ayt spy till slut. 

Vår lille, lille kämpe!

Nu är det snart skiftbyte. Jimmy ska äta lunch i huset, och sen kommer han hit och byter av mig. Vi kör två dygn åt gången på vardera ställe så man hinner komma in i rutinerna. 

Inhalationer, bollning och matdags står på tapeten för Isak den närmsta timmen. Tror ni man är popois när man måste väcka honom eller?