Alla inlägg den 10 juni 2014

Av Hanna - 10 juni 2014 16:00

Idag ringde de från Drottning Silvias Barn-och Ungdomssjukhus (DSBUS) angående Isak och hans knapp.

Läkarna i Borås satte upp Isak på knapp-kön i våras och vi fick i slutet av maj komma till DSBUS för ett förberedande samtal med en kirurg. 

Vi fick då reda på att kön var längre än vad man sagt i Borås så tidigast i höst skulle han få tid på operation. Vi blev såklart besvikna men insåg samtidigt att alla de andra barnen också står i kö såklart. 


Hursom, läkarna i Borås har hört av sig till DSBUS efter vår träff med lungspecialisten och tryckt på. Det tog alltså en vecka så ringer de om att de har tid. Operationen är beräknad till fredag den 13:e... Hmm.


Det slog mig när jag pratade med koordinatorn att vi väntar ju besked på mps-utredningen (en grupp metaboliska sjukdomar). Nämner detta för koordinatorn och bestämmer mig för att jaga rätt på läkarna i Borås för att se om de kan vaska fram provsvaren tidigare. 

Anledningen till att vi måste ha fram provsvaren är för att operationen och narkosen måste göras annorlunda. 

Sagt och gjort, så ringer jag barnmottagningen. Tjejen som svarar ska meddela neurologen. Jag försöker få fram både en och flera gånger att det är bråttom! Men hon ska lägga en lapp i neurologens fack så får hon ringa upp. Det är väldigt oklart om läkaren ens jobbar idag. Åååh! 

Detta är inte tillräckligt för mig, så efter lite pepp från Jimmy så ringer jag vidare till ett par andra kontakter som vi har på SÄS barnmottagning. 

Till slut får jag tag på vår härliga allergisköterska som hjälper oss så gott hon kan. Provsvaren har kommit! De ligger alltså i neurologens postfack och väntar på att öppnas. Problemet är bara att neurologen inte är på plats innan torsdag och då ska vi vara på bedömning på DSBUS. Allergisköterskan varlen får eller kan utläsa svaren och säga något till oss, vilket är bra, men det är långt till torsdag när provsvaren ligger i Borås och väntar. 

Men vi blir lovade att bli uppringda på torsdag, och det litar vi skarpt på!


Under tisdagen märker jag dock att Isak blir sämre. Jag hämtar Jack på förskolan och tar med honom och Isak ner till badplatsen tillsammans med Jacks kompis Olle och hans mamma och lillasyster. Isak sover mycket och länge. Ganska ovanligt för honom men det är ju ändå nästan 30C ute.


Väl hemma så är han ganska orolig och rätt trött. Tempen är förhöjd men ingen feber. Vi bestämmer oss för att avvakta till i morgon men inser att operationen är nära så vi är lite nervösa. Isak spyr igen efter maten och vi känner återigen att knappen är vår räddning. 


 

ANNONS

Presentation


Det här är Isak, född september 2013. Isak har ett väldigt ovanligt syndrom som heter Marshall Smith Syndrome (MSS), samt hjärtfel.
Välkommen att följa Isak och resten av familjen på Isaks plats.

Fråga mig

3 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
           
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10 11 12 13 14 15
16 17 18 19
20
21 22
23 24 25 26 27 28 29
30
<<< Juni 2014 >>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ Isaks Plats med Blogkeen
Följ Isaks Plats med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se