Direktlänk till inlägg 11 februari 2014

Cystisk fibros finns i släkten

Av Hanna - 11 februari 2014 22:00

Som jag skrev tidigare så är cystisk fibros (CF) en  ärftlig sjukdom.

Jag pratade med mamma på kvällen efter det att vi träffat läkaren och nämner vad de vill göra.

Mamma säger då att mitt kusinbarn har CF. Jag kan inte ens förmå mig att säga till mamma att det är en ärftlig sjukdom, måste smälta detta först och prata med Jimmy kring att vi faktiskt har det i släkten.


Vi börjar inse att läkaren faktiskt träffat rätt på Isak så jag bestämmer mig för att kontakta henne nästa dag för att se om de kan skynda på med provtagningen.


Isak har sedan tidigare fått en Vortex som han ska inhalera olika mediciner från. Är vanligt för barn som har förkylningsastma att ha en Vortex hemma. Vi har inte upplevt att denna har hjälpt så jag ringer till barnmottagningen angående det och ber dem be barnläkaren ringa upp då vi fått reda på att CF finns i släkten.


Barnläkaren ringer upp och vi har nu fått tid för ett sk svett-test om en vecka. Läkaren inser nu också att hon kan ha träffat rätt och vi får istället en PariBoy med lite andra inalationer som jag kan hämta på studs.


Nu blir det en lång väntan tills nästa vecka där vi hinner googla väldigt mycket.

 

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Hanna - 17 februari 2016 23:00

Ojojoj, inser när jag kollar bloggen att jag inte skrivit något på flera månader..!   Vi har det bra! Isak mår bättre än på länge och det har hänt ofantligt mycket sen jag sist skrev. Jag har helt enkelt inte haft tiden, orken eller motivatio...

Av Hanna - 1 november 2015 23:33


Nu är vi ät lägen hemma! I tisdags blev Isak utskriven så nu har vi nästan varit hemma i en vecka och försökt att landa. Det var oerhört skönt att komma hem. Under tiden i Göteborg så har nog ingen av oss längtat hem egentligen, anledningarna är...

Av Hanna - 25 oktober 2015 19:13

Vi är kvar i Göteborg. Har haft permis i helgen men blir troligtvis utskrivna i början av veckan. Idag har vi hälsat på Ronald-grannarna och deras lilla T på IVA. Hon bor där sedan ett par månader så vi hälsade på där idag. Så vi hann med att pro...

Av Hanna - 19 oktober 2015 20:06


I slutet av förra veckan började man prata om hemgång för oss! Det känns väldigt märkligt, skönt med konstigt. Vi har rotat oss här på tredje våningen och har på något vis fått en skön vardag. Vi är med personer som är i liknande situationer och ma...

Av Hanna - 16 oktober 2015 00:00


Sen jag började blogga i samband med förra årets hjärtoperation och allt som hände då, så har bloggen öppnat en hel del nya dörrar och vi har fått nya vänner. Bloggen har gjort att vi har fått kontakt med Isaks MSS-kompis Siri och vårt mål är att...

Presentation


Det här är Isak, född september 2013. Isak har ett väldigt ovanligt syndrom som heter Marshall Smith Syndrome (MSS), samt hjärtfel.
Välkommen att följa Isak och resten av familjen på Isaks plats.

Fråga mig

3 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
         
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19 20
21
22
23
24
25
26
27 28
<<< Februari 2014 >>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik


Ovido - Quiz & Flashcards